Страница 1 из 44 1234511 Последняя »  » 

Тема: Генетические заболевания особых

  1. #1
    Мега-элита Аватар для juliavlasova
    Регистрация
    03.09.2008
    Адрес
    В.О. Гаванская, Туристская
    Сообщений
    4 421

    Генетические заболевания особых

    Добрый день, наши опытные мамочки! У меня РИ . Инвалидность через ПНД. Имеем органическое поражение ЦНС, ЗПРР. Помимо этого куча стигм...В том числе полифалангия большого пальца руки оперированная. Была вчера у генетика. Заподозрили синдром Таунса-брокса...Я вот задумалась, а что дальше?! Сказали, что медикаментов не надо...Только занятия...Отставание в психо-эмоциональной сфере, оно же не пройдет без ноотропов и как вообще дальше?Кто сталкивался и как вы реабилитировали своих детишек?

  2. ответ для juliavlasova , на сообщение « Генетические заболевания особых »
    #2
    Мега-элита Аватар для крылья судьбы
    Регистрация
    25.01.2010
    Адрес
    Калининград
    Сообщений
    3 247

    Добрый вечер! Моя доча родилась недоношенной с Синдромом Дауна, асфиксией и кучей другой патологии. Это было 16 лет назад. Т.к. ей нужна была срочная операция на сердце, а денег не было даже на детей без генетических аномалий, то нас просто отправили домой доживать отведённые нам несколько месяцев. Лечить её взялся мой гомеопат, который поднимал на ноги моего сына. Дочь не только выжила, но нормально двигается, посещала спец. садик, 6 лет отучилась в школе, хотя почти не говорила. У неё огромный объём памяти. Владеет компьютером, телефоном. Сейчас пошёл прогресс в речи. Хотя в детстве она очень много и долго болела, химических препаратов мы не принимали и не принимаем.

  3. ответ для juliavlasova , на сообщение « Генетические заболевания особых »
    #3
    Живу я здесь Аватар для Шамурла
    Регистрация
    02.04.2009
    Адрес
    ПСссс...
    Сообщений
    56 869

    Нужно подтвердить синдром для начала.

  4. #4
    Мега-элита Аватар для juliavlasova
    Регистрация
    03.09.2008
    Адрес
    В.О. Гаванская, Туристская
    Сообщений
    4 421

    Цитата Сообщение от Шамурла Посмотреть сообщение
    Нужно подтвердить синдром для начала.
    это понятно, но все больно уж очевидно. Там сложность, что как-то не так просто исследовать это заболевание, да и стоимость на данный момент 15-17 тысяч для нам неподъемная(

  5. #5
    Живу я здесь Аватар для Шамурла
    Регистрация
    02.04.2009
    Адрес
    ПСссс...
    Сообщений
    56 869

    Цитата Сообщение от juliavlasova Посмотреть сообщение
    это понятно, но все больно уж очевидно. Там сложность, что как-то не так просто исследовать это заболевание, да и стоимость на данный момент 15-17 тысяч для нам неподъемная(
    если у вас явная клиника, а не просто подозрения врача, то наверно можно и не сдавать. Но я бы все равно начала с этого, т.к. синдром не то что редкий, а очень редкий.
    А дальше абилитация во всех сферах и профилактика возможных осложнений со здоровьем.
    На ноотропы сильно не надейтесь.
    у какого генетика вы наблюдаетесь?

  6. ответ для juliavlasova , на сообщение « Генетические заболевания особых »
    #6
    Мега-элита
    Регистрация
    14.04.2006
    Адрес
    Кронштадт
    Сообщений
    3 781

    Все равно придется наверное подтверждать...т.к. для инвы нужно будет. Мне кажеться сложную генетику легче переосвидетельствовать на мсэ, чем например дцп...возможно и ошибаюсь.

  7. #7
    Мега-элита Аватар для juliavlasova
    Регистрация
    03.09.2008
    Адрес
    В.О. Гаванская, Туристская
    Сообщений
    4 421

    Цитата Сообщение от Шамурла Посмотреть сообщение
    если у вас явная клиника, а не просто подозрения врача, то наверно можно и не сдавать. Но я бы все равно начала с этого, т.к. синдром не то что редкий, а очень редкий.
    А дальше абилитация во всех сферах и профилактика возможных осложнений со здоровьем.
    На ноотропы сильно не надейтесь.
    у какого генетика вы наблюдаетесь?
    Да, у нас явная клиника. Видела фотографии, которые показывал врач и у нас это (сердцем чую). Пару раз ходили к Красильникову и результатов не было. Позавчера посоветовали Булатникову в Покровке, там и выяснили...

  8. ответ для juliavlasova , на сообщение « Да, у нас явная клиника. Видела... »
    #8
    Живу я здесь Аватар для Шамурла
    Регистрация
    02.04.2009
    Адрес
    ПСссс...
    Сообщений
    56 869

    Like! : 1
    Цитата Сообщение от juliavlasova Посмотреть сообщение
    Да, у нас явная клиника. Видела фотографии, которые показывал врач и у нас это (сердцем чую). Пару раз ходили к Красильникову и результатов не было. Позавчера посоветовали Булатникову в Покровке, там и выяснили...
    И что, Марина Алексеевна не настаивает на анализе?

  9. #9
    Мега-элита Аватар для juliavlasova
    Регистрация
    03.09.2008
    Адрес
    В.О. Гаванская, Туристская
    Сообщений
    4 421

    Цитата Сообщение от Шамурла Посмотреть сообщение
    И что, Марина Алексеевна не настаивает на анализе?
    она сказала, что если будет возможность, то сдать

  10. ответ для juliavlasova , на сообщение « она сказала, что если будет... »
    #10
    Живу я здесь Аватар для Шамурла
    Регистрация
    02.04.2009
    Адрес
    ПСссс...
    Сообщений
    56 869

    Цитата Сообщение от juliavlasova Посмотреть сообщение
    она сказала, что если будет возможность, то сдать
    ну тогда копите, все равно сомнения останутся, если не сдавать
    а потом Марина Алексеевна расскажет что вам дальше делать, по-моему, она грамотный врач

Страница 1 из 44 1234511 Последняя »  » 


Быстрый переход

Ваши права в разделе

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •