Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Ма_Линка]

Кстати, у меня также вопрос к родителям уже больших деток с эпилепсией.
Предлагаю сыну всегда держать в кармане таблетку депакина, адрес и телефон родных. Чтобы в случае чего могли сообщить...

А то ведь представьте. Лежит на земле большой парень. без сознания. Или после приступа в затуманенном сознании.
Что скорее всего подумают? Наркоман. И увезут в полицию на сутки. Когда придет в себя, депакин не принять..
Или решат. что раз все равно наркоман, то , чтобы улучшить статистику ( а у них всегда отчетность и план !! знаю, так как родственница работает в следственных органах), подбросят ему наркотики.
Он же без сознания...

Не хочу рисовать мрачные картины, но как вы решаете вопрос со взрослыми подростками, которые хотят быть как все ( и я их понимаю) и уверены. что с ними ничего не случиться в большом городе?
Браслет на руке, адреса и телефоны в кармане, справка с диагнозом в кармане?

Мой все отрицает и ничего брать не будет.

Знаю пример, когда парень уже 20 лет вообще отрицает у него наличие эпилепсии ( хотя было 5 генерализованных), даже выбросил все ЭЭГ и МРТ.
Считая, что если не думать, то ничего и не будет. Категорически отказывается от таблеток.
Считает. что у него все из-за мамы. которая его злит разговорами о режиме и таблетках.

Как пройти этот период до взрослого, трезво думающего человека?

Постою послушаю , так как вопрос очень беспокоит (

[lanik22]

Почему депакин?Диазепам нельзя(наркотик?)?
Я не раз видела приступы на улице,всегда подходили люди,помогали.
Никто милицию не пытался вызвать,только скорую предлагали.

[JoyStick]

А браслеты никто не носит? Мама моя на людях видела, думаю надо бы....

если с ошиибаами значит с телепона

[just_lantern]

Если вы в начале пути, то может, стоит обойтись наименьшими жертвами? Каннабиол не панацея. Эпидиолекс на месяц будет обходиться примерно в 70 тыс.руб. Учитывая, что доставать его ну оооооочень сложно. Шарлотты масло - бад.
Не торопитесь. Ищите Своего эпилептолога, которому будете доверять. В сторону Каннабиола смотрят те, у кого тяжелые формакорезистентные формы с ежедневными статусами. Он не убирает полностью приступы. Смягчает.

[just_lantern]

Мммм, ну, если по-честному, то Понятишин не особо сведущ в тяжелых формах эпилепсии. Есть Болдырева, Ковеленова и Гумменик. Они - да. Ну, это так...личный опыт)

[Andre®]

Ну да, это в стиле Понятишина. За месяц, не попробовав еще ничего, говорить о фармакорезистентности.
Не понятно, зачем так сразу грузить родителей? Чтобы уже априори снять с себя любую ответственность?

[Даша\Галя]

Ребенку 4.5 лет.Сделали ЭЭГ диагноз умеренные диффузные изменения б\э активности.Ирритация медиабазальных структур на диэнцефальном уровне.Дисфункция регулирующих систем лимбико-ретикулярного комплекса.Склонность коры головного мозга к параксизмальности в покое и при ГВ.Доктор который делал напугал и сказал срочно бежать к неврологу.Мол судороги могут возникнуть в любой момент и тд и тп.Невролог в ПК сказала,что у нее таких детей масса с такой ЭЭГ и мол не переживайте.Но направление на Дундича дала на видеомониторинг,хотя не хотела,но выпросили.В анамнезе в год и 10 у ребенка были судороги с госпитализацией.После прививки превинар и живой полиомиелит.Приступ произошел меньше суток после вакцинации.Ребенка уложили спать днем,а проснулся в судорогах.Перевинар был впервые и живой полиомиелит тоже.Темпра на тот момент была 38.3 и поставили фебрильные судороги в больнице.Хотя сомнения есть,потому что до этого болели с темпрой под 40 и не один день и судорог не было и даже намека.До этого пентаксим без проблем и КПК тоже.Ну бог с ним.Но в 2.6 ребенок в детском центре на Дундича выдал при сдаче крови из пальца впала в глубокий обморок.(судорог не было в это время,но обмочилась ли она или нет в этот момент нам было не понять,так как был ребенок в памперсе).Так,что оценить насколько была глубокая отключка-не понятно.Но,то что он стал глубокий сами виноваты..не сразу поняли и не предприняли должных мер.Не ожидали..Нашатыря не нашли в кабинетах рядом,а рядом мы уже были только с неврологами..у которых ничего и нет.Сейчас ребенку 4.5 с 2.6 лет уже были два приступа обморока,но полной отключки не было.Все приступы возникают на травмы пальцев-легкий порез и притом вырубается не на вид крови(потому что с носа кровь шла не раз,но она ее просто вытирает и все)Именно трама пальцев у ребенка вызывает отключки.Но,если вовремя положить на ровную поверхность,то полной отключки не будет.Выйдет без проблем из этого состояния.Мама ребенка тоже имеет в анамнезе судороги в год и 2 мес- при стрессе.Выдавала аффективно-респираторные судороги до трех лет и падала в обморок при сдаче крови,но такого как у внучки с полной отключкой не было никогда.То есть белела,губы синели,холодный пот,но она была в сознании и с ней можно было говорить.С внучкой было по другому..Больше пока кровь не сдавали,так что будет в следующий раз-не знаем.Дочка тоже наблюдала по ЭЭГ до 10 лет,но не повторились судороги ни разу.Эти параксизмальные вспышки всплывали периодически у мамы,но на фенобарбитале сидели только 6 месяцев первых после судорог.Потом нас сняли плавно.Но до сих пор травма пальцев для дочери проблема-белеет и падает,но полной отключки нет.Надеюсь,что внучка просто пошла в мать и проблема не усугубится.Хотя нервничаем конечно.

[S0NIA]

Насчет СЛГ - я его тоже опасалась, когда у дочери начались судороги.
Погрузилась в интернет, ночи не спала...
Так что это скорее диагноз очень озабоченных мамочек!

[annasashanastya]

Спасибо, почитав тут, уже приняла к сведению особенности Понятишина. Нам он сказал вполне разумные вещи: следить за динамикой на депакине и в перспективе добавлять суксилеп. Про возможность фармакорезистентности он не нам сказал, а врачу, который нас наблюдал на отделении, а тот уже меня поспешил "порадовать".
Завтра записаны к другому эпилептологу.
Для постановки на учет в эпицентр записались к Згода (посоветовал, кстати, Понятишин).
Сейчас думаю записаться к Гумменик.

Но, главное, все врачи спрашивают: "Какие у Вас вопросы?"
А у меня вопрос один, и понятно, что на него сейчас ни один врач точно не ответит
Поэтому боюсь, молюсь, сижу в инете - думаю, этот круг всем здесь знаком.

ой, я не люблю лезть не в свое дело, тем более у Вас иная ситуация и диагноз уже стоит, но все же будьте внимательны и все что Вам згода скажет - лучше перепроверьте если это будет важно, странный он человек такой. кстати - он в тандеме с гуменник поставил нам эпилепсию, которой у нас нет, и тут на форуме девочки писали что мы не одни были такие ( я не говорю что эпилепсии у нас не будет, но буквально неделю назад писали снова видеомониторинг сна с ээг - который вновь подтвердил пока доброкачественный характер наших миоклоний, нынешний врач функциональной диагностики и эпилептолог в один голос удивлялись - где же згода и гуменник увидели все то. что написали в заключении)

[lika&liza]

ПРЕПАРАТ НАШЛИ!!!!!
___________________________
Нужен очень срочно Осполот!!! У знакомых задерживается заказ из Чехии((( кто может одолжить, пишите в ЛС , дам телефон мамы! Или свой сразу пишите! ПОЖАЛУЙСТА!!!