Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[МарияЛуиза2]

Сейчас идет анкетирование родителей и родственников, а так же самих пациентов, страдающих тяжелыми видами эпилепсии и/или нуждающихся в паллиативной помощи, которым необходимы незарегистрированные в России препараты.

Анкеты вместе с обращением будут переданы в Администрацию Президента и Минздрав.

Просьба к тем, у кого есть родственники или знакомые с заболеванием эпилепсия, заполнить анкету на сайте детского хосписа «Дом с маяком»

https://www.childrenshospice.ru/news/...

или донести до них эту информацию. Анкета совсем небольшая и много времени не займет. Но это даст понимание вышестоящим органам о масштабе проблемы

заполнила!

[Мымрочка]

Спасибо вам огромное за совет, хочу пока в нашем садике дождаться комиссии, она же бывает во всех садах, я правильно понимаю, может сбагрят нас официально?
Или лучше сразу идти в отдел образования и проситт там??

И можно ещё вопрос , дорогие форумчане?
У нас сделан ээг ночная на фоне месячного приёма препарата трилептал. Хорошая ээг, говорит Гуменник, лучше, чем наша первая, ею сделанная, рутинная.
Ночную сфоткала.
Что это значит, что динамика положительная и нам походит препарат?

[МарияЛуиза2]

Спасибо вам огромное за совет, хочу пока в нашем садике дождаться комиссии, она же бывает во всех садах, я правильно понимаю, может сбагрят нас официально?
Или лучше сразу идти в отдел образования и проситт там??

Сбагрить вас официально не имеют права! Эпилепсия это не то заболевание, при котором ребенок не может посещать общеобразовательные учреждения. Ну если конечно она не сопровождается частыми приступами, хотя я думаю мама и сама не поведет ребенка в таком состоянии никуда.
Хотя у нас прикол был - когда мы еще не знали, что кивки головой и зависания это приступы, ходили в садик год и НИКТО представляете этих кивков не замечал.


Идите в отдел образования, и расскажите там про самоуправство заведующей, после похода в РОНО она примет вас без разговоров, тем более сад оздоровительный, какие вообще могут быть проблемы?
Это ее личные страхи, не имеющие никакого отношения к вам.

[Мымрочка]

Сбагрить вас официально не имеют права! Эпилепсия это не то заболевание, при котором ребенок не может посещать общеобразовательные учреждения. Ну если конечно она не сопровождается частыми приступами, хотя я думаю мама и сама не поведет ребенка в таком состоянии никуда.
Хотя у нас прикол был - когда мы еще не знали, что кивки головой и зависания это приступы, ходили в садик год и НИКТО представляете этих кивков не замечал.


Идите в отдел образования, и расскажите там про самоуправство заведующей, после похода в РОНО она примет вас без разговоров, тем более сад оздоровительный, какие вообще могут быть проблемы?
Это ее личные страхи, не имеющие никакого отношения к вам.

Да, спасибо вам огромное за поддержку, это так важно для меня!
Я хочу попытаться ещё раз постучать в эту дверь, возьму справку от педиатра о щадящем режиме, хочу хоть на пару дней в неделю на неполный день дочку устроить в садик, просто ради её общения и социума...
А если попрут - все ж хочу пройти комиссию, у меня речевой ребёнок, это видно и слышно невооружённым взглядом. Может получится в лого попасть.
Так обидно и горько за деток наших... Почему сразу на них крест ставят (((

[Мымрочка]

не хотят наших детей брать, потому что ответственность большая. хоть 5 бумаг подпишем,, что несу полную ответственность, это не решит проблему. пока деть в учреждении- виноват во всем педагог, душат и душат учреждения актами, бумагами, проверками, а больше всего вред приносят мамочки, которые пишут и пишут по любым глупостям в роно, президенту и тп. это я сотрудник Доу говорю. а как мама ребенка с эпи скажу, что если вам один раз отказали, можно,конечно, добиться правды. но будет ли комфортно ребенку и вам там, где не ждут. сделают все возможное, чтобы вы не пришли завтра: высаживать будут по любому поводу. рыба гниет с головы, если зава не хочет или боится, то лучше в другой сад, и тп. в нашей ситуации в школе директор был за нас. с ежедневными приступами она его дежурить ставила около своего кабинета, чтобы если что....учителя не все адекватные были, но против директора не попрешь. ушли на домашку только однажды, в тот год финансовые проверки, прокуратура их дергала, и мы как надомники не имели права быть в школе. даже вручение аттестатов перенесла директор из 3 классов на 1 место по времени, чтобы торжественно вручить и моему, так как позже мог быть приступ. но все зависело от директора. не захотела бы- выперла бы, да и сами бы ушли.
попробуйте в речевую. там детей меньше, внимания больше.

Я все понимаю, правда, я сама в школе работаю, в музыкальной , детки у меня разные, и с неврологией в том числе есть...
просто мне нужно хоть здесь выговориться, среди понимающих... Ваши советы очень важны, это дорогого стоит. Делаю выводы. Думаю. Всем неравнодушным спасибо!

[Al'fiya]

Всем привет!
Сын 17 лет заболел КОКЛЮШЕМ.
В общем-то нетяжелая форма.
Были приступы тяжелого кашля ночью. Днем также кашлял с натуживанием. краснело лицо. трудно потом было дышать.
Сейчас таких приступов нет. Но есть сильный скрежет зубами, тяжелое частое дыхание ночью. Вдруг посреди ночи слышу: часто тяжело дышит , все громче. потом сильный выдох и постепенно дыхание становится нормальным.
пульмонолог прослушивала- все чисто ( думала, обструкция).

Коклюш же поражает не только кашлевой, но и дыхательный центры.
Волнуюсь, что гипоксия мозга в нашем случае особенно критична.

Кто с эпи болел коклюшем. Не было ли потом последствий по эпилепсии??

Мы заболели коклюшем.Коклюш прошел,а через два месяца у нас случилось два приступа.Теперь сидим на депакине и диагноз эпилепсия.Мне кажется ,что коклюш спровоцировал судороги.

[Не_Льдинка]

Подскажите пожалуйста , впервые выхожу на работу с сентября . Если у ребёнка эпи приступ, как я могу оформить больничный ? И дадут ли его вообще при таком ? Это к неврологу идти или к педиатру ? Или на дом педиатра просто вызвать и он оформит больничный ?(У ребёнка эпи и дцп , инвалидность ).

я вызывала скорую, она передавала актив педиатру, далее больничный и посещение невролога, и еще больничный с ребёнком инвалидом можно брать аж на 120 дней-если состояние тяжелое ! Я сидела 2 месяца(тяжелая эпилепсия) .. код только ставится 13 в больничном обязательно!

[lanik22]

К сожалению, рвануть за ребенком у ас нет возможности(
Выбор был или ехать, или не ехать, но другого варианта уже не будет. Или сейчас, или никогда.

Я уже адекватно не воспринимаю ситуацию, паника. Отвлекаюсь на пару часов и снова только об этом и думаю.
Страшно все - боюсь нового приступа, боюсь передозировки, боюсь побочек, боюсь за интеллект/ память, боюсь отсутствия возможности помочь, в общем не знаю как протянуть 4 месяца((
Жить будет одна. По режиму все 100 раз сказано, но когда хорошо о плохом не задумываешься. Надеюсь все же относится серьезно.
Сейчас она пьет 500мг в сутки кеппры и 1,5 гр пантокальцина. Вроде бы пока все хорошо. Деть паникер, будешь расспрашивать подробно начнешь накручивать себя, думаю если ыб что-то было не так написала бы сама.

Раз решили,то и не накручивайте себя.
Молитесь,чтобы ангел-хранитель всегда рядом был.
Закажите за здравие в монастырях на год.

[nataliyaaa]

Я вас очень хорошо понимаю. Было б легче, если б была возможность быть рядом. Я бы чокнулась точно. Но нет, так нет.
все, что нам дается, - по силам.
Андрей написал, что нет ничего жизнеугрожающего. Значит так и есть.
мои слова делите пополам - я сама паникер еще тот и смотрю через призму нашей ситуации: 12 лет, частые дневные приступы и тд и тп. У вас другая история. Ребь большой, приступы оочень редкие и ночные. Все будет хорошо.
От нервов надо что-нибудь пить. Многие пили, если не все)

[Мамська Люлька]

Сейчас идет анкетирование родителей и родственников, а так же самих пациентов, страдающих тяжелыми видами эпилепсии и/или нуждающихся в паллиативной помощи, которым необходимы незарегистрированные в России препараты.

Анкеты вместе с обращением будут переданы в Администрацию Президента и Минздрав.

Просьба к тем, у кого есть родственники или знакомые с заболеванием эпилепсия, заполнить анкету на сайте детского хосписа «Дом с маяком»

https://www.childrenshospice.ru/news/...

или донести до них эту информацию. Анкета совсем небольшая и много времени не займет. Но это даст понимание вышестоящим органам о масштабе проблемы

Что-то туплю ... Не нашла, где там анкета. Не подскажете? Хочу тоже заполнить.