Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[nataliyaaa]

Вика, это про кого вы так хорошо? Еле-у-Кова? Это кто? Я что-то потерялась. Мы и у Болдыревой не помню когда были в последний раз... к счастью, без надобности..

[nataliyaaa]

Ну может я не поняла))) не закидают)) желание врача помочь всегда хорошо. Хуже всего равнодушные.

[МарияЛуиза2]

Да, Больше-вообще больше не принимает(((((( не знаю как к ней попасть - лично ехать и договариваться? Предлагать усе на свете...
У нас никаких успехов(((( куча сочетаний препаратов, в том числе и из Германии , третий эпилептолог и ничего((((
Раз в 7-10 дней больший приступ и кадык 20 минут мелкие в виде поднятия глаз. Сейчас ведёт Еле-у-Кова. Кто-то лечимо у неё? Как она вообще?

Мы лечимся у нее 4 года! Вывела нас из состояния "овощ" в состояние ребенок с некоторыми особенностями поведения. Принесли сына к ней на первый прием на руках, пускающего слюни. Сейчас сам к ней прибегает, обнимает и рассказывает как дела!

[Не_Льдинка]

Мы лечимся у нее 4 года! Вывела нас из состояния "овощ" в состояние ребенок с некоторыми особенностями поведения. Принесли сына к ней на первый прием на руках, пускающего слюни. Сейчас сам к ней прибегает, обнимает и рассказывает как дела!

вот видимо как важно найти своего врача! Нам Болдырева на осмотре и ээг в 2 года ребенкиных сказала, что у нас роландическая эпи-и препараты не нужны, это при всем том, что мрт было после инсульта наипоганейшее-коим остается и сейчас...ээг тоже, и приступы были!

В итоге послушав ее, отменила лекарства назначенные в другой больнице, через неделю после этого попали с эпи статусом в реанимацию. Там невролог был в шоке от ее заключения. Да и вообще все в шоке, у кого были. Больше к ней не ходила, а зря надо было наверное придти, хотя что это даст... все эпилептологи сошлись, что у нас фармакорезистентная симптоматическая эпи.

[Эклер]

))))хорошо? сейчас закидают помидорами))) я просто описАла то, что Елеук-ова делает))) давненько работала с Зай-цевым. Если не ошибаюсь еще в Бехтерева... потом ушла в Св Магдалену, сейчас помимо больницы консультирует в платной клинике.
Обратная сторона медали- объять необъятное: проба различных комбинаций, храбро, поднимая дозировки до предела, но всегда на контроле, поэтому не было страшно.
Опять же хорошо что? хорошо было с ней работать в подборе лечения. и возможно, в другом случае, мы бы с ней горы свернули...

скажите, пожалуйста, а в какой платной клинике она принимает? и ей все равно, где сделана ЭЭГ?

[МарияЛуиза2]

вот видимо как важно найти своего врача! Нам Болдырева на осмотре и ээг в 2 года ребенкиных сказала, что у нас роландическая эпи-и препараты не нужны, это при всем том, что мрт было после инсульта наипоганейшее-коим остается и сейчас...ээг тоже, и приступы были!

В итоге послушав ее, отменила лекарства назначенные в другой больнице, через неделю после этого попали с эпи статусом в реанимацию. Там невролог был в шоке от ее заключения. Да и вообще все в шоке, у кого были. Больше к ней не ходила, а зря надо было наверное придти, хотя что это даст... все эпилептологи сошлись, что у нас фармакорезистентная симптоматическая эпи.

Конечно, своего врача найти необходимо.
Я уже здесь много раз писала, что Гуменник и Понятишин, расхваливаемые многими здесь - вообще мимо оказались, по всем параметрам.
А Болдырева и Елец...ва единственные, кто посмотрел в корень проблемы, а не на диагноз в общем.
Про Болдыре...у много читала положительного, оправдала.
А про Елецко..ву слыхом не слышала, но поверила девушке, которая ее рекомендовала, и до сих пор ей за эту рекомендацию благодарна!!!!
Знали бы вы, как я упрашивала Елец..ву нас взять, чуть ли не с угрозами - я из кабинета не уйду, пока не согласитесь нас вести
Доверилась ей почему то, не знаю - видимо чувствовала, что это то что нужно!

скажите, пожалуйста, а в какой платной клинике она принимает? и ей все равно, где сделана ЭЭГ?

Она принимает в клинике Основа, на Пионерской.

[Эклер]

Знали бы вы, как я упрашивала Елец..ву нас взять, чуть ли не с угрозами - я из кабинета не уйду, пока не согласитесь нас вести
Доверилась ей почему то, не знаю - видимо чувствовала, что это то что нужно!

Она принимает в клинике Основа, на Пионерской.

Спасибо.
Почему она не хотела вас вести? в чем трудность? какой смысл в одной консультации?

[Эклер]

Спасибо за отзыв. Я знаю, что нет никого, одинаково хорошего для всех. Выбирать хотелось бы из адекватных, а их не так уж и много.

[МарияЛуиза2]

Спасибо.
Почему она не хотела вас вести? в чем трудность? какой смысл в одной консультации?

Трудность в том, что многие врачи не любят уже леченных пациентов. У нас на тот момент был ужасный коктейль из препаратов, все в лошадиных дозах и ни один не помогал по итогу.
+ к этому многие не любят бегунов, которые от одного врача к другому.
А эпи - такое заболевание, которое лучше лечить у одного врача.

[ОлесяРум]

Добрый вечер! Присоединяюсь к Вашему топику и буду благодарна за советы и поддержку. Дочке 2 года. До 7 мес развивалась хорошо, только был гипотонус. С 7 мес (после прививок, курса массажа и церобролизина) начались приступы и ставят диагноз Синдром Веста. Приступы сняли быстро гормонотерапией. Сейчас на депакине, эпиактивность есть, приступов нет. С года активно занимаемся реабилитацией. Успехи есть, но в свои 2 годика ходим только за ручку, говорим только "мама" и развитие соответствует годовалому ребёнку. Кто что при таком диагнозе делал, к каким специалистам ходили??? Какую проходили реабилитацию и что больше всего дало эффект? Понимаю, что всё очень индивидуально, но всё же... Родители детей с синдромом Веста, каких результатов получилось достичь? Заранее спасибо!