Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[*Zanuda*]

Спасибо большое за ответ!
Я думала, что одна так считаю и не понимаю этого

А что тут непонятного?
Мы - родители - тоже не спешим выполнять все рекомендации врачей, сами оцениваем лекарства, дозировку, протокол введения, на все имеем свое мнение))
Так что все взаимно.

[викука]

А что тут непонятного?
Мы - родители - тоже не спешим выполнять все рекомендации врачей, сами оцениваем лекарства, дозировку, протокол введения, на все имеем свое мнение))
Так что все взаимно.

Я бы так категорично не говорила! Здесь на форуме родители детей с различными формами и течениями эпи. Многие из нас ходили на грани жизни. Говоря о себе лично и о своем опыте, если бы я лично не подходила к врачу и не приводила свои доводы и волнения, возможное введение дозировки, да не стучала в закрытые двери, ничего бы сегодня у меня не получилось!
Ламиктал, которые вызывает из побочек страшнейшее заболевание сыпь с летальным исходом с минимальной вероятностью успеть помочь даже в реанимации по инструкции 25 мг без вальпоратов, нам расписали схему 25 мг с вальпоратом, что увеличивает вероятность побочек чуть ли не в 100%. И я на это не должна была иметь свое мнение? Я должна была спешить выполнять рекомендации врачей? И что бы мне потом сказали на кладбище? А что вы хотели?
Когда очаг справа в виске и ОДин-цова и Хача-туряном в один день оформляют квоту в поленова оперировать слева лоб, чтобы я только по квоте прошла, я сохранным ребенком тоже должна была ВЗАИМНО поделиться? Обследования показали, что все функции у нас слева, помимо полной инвалидизации, я бы получила без речи, слуха, памяти и тд? А мне бы потом сказали, а что вы хотели?
Мы принимали преданно смотря в глаза Зелень-ковой фенобарбитал, со словами вам уже ничего не поможет, и из умного парня сидело растение.Я не должна была оценивать лекарство???
После назначений Короле-вой и переписки 7 лет неправильного диагноза я ей писала помогите, сыну плохо, на прием было не попасть. В ответ тишина. Мы кое- как выкарабкиваемся с реланиумом, а спустя полгода приходит сообщение от нее: как ваши дела, набираю детей для стимулятора 50 тыщ евро и и все!
ПОэтому голословно не говорите, к счастью, возможно, вы не были в той тяжелой ситуации, в которой была хотя бы я, а я лишь соринка в мире эпи.

[*Zanuda*]

Никого не хотела обидеть, в данном случае я говорила только про себя. Поначалу неприятие происходящего не дает поверить в то, что это происходит на самом деле. Хочется верить в чудо, что ошиблись, пройдет само и прочее. Лишняя информация и благо, и зло. Я тут тоже всех мучала вопросами про кеппру, прочитала что надо очень медленно, читала сообщения других что это плохо и прочее. И конечно достала десяток врачей - неврологов и эпилептологов - вопросами почему нам назначили такую терапию, что по отзывам это плохо и т.д. И никому не верила, когда мне говорили что по протоколу взрослым вводят кеппру + 500мг в неделю, а нам назначили жадящий режим + 250 всего в неделю. В стационаре на дозу 3 гр взрослых выводят за неделю. Ну и что у всех разная эпи, частота приступов, разная терапия, по-началу тоже не воспринимается. Читаешь все отзывы и примеряешь все на себя, задаешься вопросом почему у них так, а у меня иначе. К счастью, мы приняли решение хоть на время следовать всем рекомендациям врача. Не знаю хорошо это или плохо, но это дало хоть какое-то стабильное состояние нам всем, врачу в том числе. В противном случае полагаю от нас бы быстро отказались( Хотя вот прошло полгода и нам назначили сделать ПЭТ/ КТ, сначала мы вроде бы и согласились. А потом другой врач сказал что смысла сейчас в этом нет, а процедура не полезна. И опять мы не знаем что делать, следующий прием в июне. Должны туда принести результаты или сказать что делать не будем. Что в нашей ситуации правильно, я не знаю( И не знаю, как это воспримет врач.

[OsObenNaYa]

Я бы так категорично не говорила! Здесь на форуме родители детей с различными формами и течениями эпи. Многие из нас ходили на грани жизни. Говоря о себе лично и о своем опыте, если бы я лично не подходила к врачу и не приводила свои доводы и волнения, возможное введение дозировки, да не стучала в закрытые двери, ничего бы сегодня у меня не получилось!
Ламиктал, которые вызывает из побочек страшнейшее заболевание сыпь с летальным исходом с минимальной вероятностью успеть помочь даже в реанимации по инструкции 25 мг без вальпоратов, нам расписали схему 25 мг с вальпоратом, что увеличивает вероятность побочек чуть ли не в 100%. И я на это не должна была иметь свое мнение? Я должна была спешить выполнять рекомендации врачей? И что бы мне потом сказали на кладбище? А что вы хотели?
Когда очаг справа в виске и ОДин-цова и Хача-туряном в один день оформляют квоту в поленова оперировать слева лоб, чтобы я только по квоте прошла, я сохранным ребенком тоже должна была ВЗАИМНО поделиться? Обследования показали, что все функции у нас слева, помимо полной инвалидизации, я бы получила без речи, слуха, памяти и тд? А мне бы потом сказали, а что вы хотели?
Мы принимали преданно смотря в глаза Зелень-ковой фенобарбитал, со словами вам уже ничего не поможет, и из умного парня сидело растение.Я не должна была оценивать лекарство???
После назначений Короле-вой и переписки 7 лет неправильного диагноза я ей писала помогите, сыну плохо, на прием было не попасть. В ответ тишина. Мы кое- как выкарабкиваемся с реланиумом, а спустя полгода приходит сообщение от нее: как ваши дела, набираю детей для стимулятора 50 тыщ евро и и все!
ПОэтому голословно не говорите, к счастью, возможно, вы не были в той тяжелой ситуации, в которой была хотя бы я, а я лишь соринка в мире эпи.

Подписываюсь под каждым словом!!!
Мы тоже прошли много врачей, и, если бы я не оценивала рекомендации, не взвешивала риски, то я, не преувеличиваю, осталась бы уже без ребенка....
Один раз я поверила на 150% одному известному врачу из списка на первой странице, не переоценила, не подумала, просто, поверила его фразе что " у вас всё хорошо, я бы даже сказал идеально..."
Не обратив внимание на состояние ребенка, я поверила ему...
Через 2ое суток у ребенка случился эпи статус, и мы были на грани....

[*Zanuda*]

А она видела у него приступ?
Обычно , пока не представляют, что это , говорят, что ничего страшного... А потом.. Да я бы и сама не хотела своей дочери мужа с эпи. Это если быть честной..

Можно влезу и расскажу как было у нас?
Наш бойфренд приступ видел, ничего не понял. Думал, прикалывается. Но тогда и речи про эпи не было.
Потом уже мы все узнали, принял, сказал поддержит и вместе будут соблюдать все ограничения. Я настояла чтобы рассказал своим родителям, чтобы они были в курсе. Рассказал, от отношений не отказался.
А вот ребенок, как подтвердилась эпи, погрузилась в депрессию. Месяц никуда не выходила из дома, стала игнорировать друзей и отталкивать парня.
Сейчас живет за границей, там ближнее окружение (подруги/ соседки) знают, никаких эмоций у них это не вызывает. Диагноз как диагноз, у кого-то астма, у кого-то эпи и т.д.
Здесь же сказала знакомой, вместе были в поездке и ночевали в одном номере, надо было как-то объяснить прием лекарств - сказала лучше бы не говорила(( Знакомая смотрела с жалостью, и общение свела на нет, больше не общаются. Так что у нас к эпи относятся по большей части нетерпимо((
Чего греха таить, я бы сама не хотела бойфренда с эпи своей дочери, все же от наследственности никуда не деться. Родители парня - врачи - удивили, отнеслись спокойно. Но они знакомы, может быть оценивали все в совокупности.

[OsObenNaYa]

Ой, девочки, вы такую больную, для мам подростков с эпи, тему затронули
У лучшей подруги моей старшей дочери ( которой недавно поставили эпи) был молодой человек, очень трепетно за девочкой ухаживал, замечательный мальчик, таких сейчас, как мне кажется, поискать надо и отношения у них очень хорошие были, мама той девочки, все нарадоваться не могла, а потом девочка узнала, что у ее бойфренда эпи + целиакия. И девочка резко разорвала с ним все отношения...
Теперь моя дочка боится говорить, что у нее эпи этой девочке (своей подруге)....

Может я, конечно, максималистка, и вообще, еще мало в теме, но пока я не боюсь мужа с эпи для кого-то из своих дочерей. Ведь большинство форм эпи негенетические. И риск у таких людей родить ребенка больного эпилепсией не привышает популяционный.
Это, если я правильно понимаю...
А вообще грустно все это, очень грустно

[OsObenNaYa]

Очень трудно будет жить с больным эпи... Масса ограничений... Сложно с работой, постоянный страх приступа...Нельзя оставить с ним малых детей...Да много еще чего...

Это понятно. У меня старшая дочь теперь с эпи и, конечно, у нее будет масса ограничений.
Я не то чтобы осуждаю подругу дочки, просто, скорее не очень понимаю, грущу...

[nataliyaaa]

А у моей подруги к здоровой дочери прицепился корыстолюбивый мерзавец, сужу со стороны и со слов матери. Не знают как отделаться. Так что иметь эпи - хороший фильтр для отсева нечистоплотных людей. Если останется вместе - значит хороший человек и точно любит. Можно и с этой стороны на это посмотреть.
А ограничения таковы, что их соблюдение сохраняет здоровье. У дочери здоровый одноклассник уже мертв. 18 лет было парню. Вся жизнь впереди. Ни одной причины не было для ограничений и к чему это привело.

[nataliyaaa]

Страх за жизнь и опасность смерти есть всегда и у всех. Никто из нас не может быть уверен в том, что доживет до завтрашнего утра. При адекватной терапии у человека с эпи шансов погибнуть или пострадать не больше, чем у любого другого. Страх не должен мешать жить.

[OsObenNaYa]

Страх за жизнь и опасность смерти есть всегда и у всех. Никто из нас не может быть уверен в том, что доживет до завтрашнего утра. При адекватной терапии у человека с эпи шансов погибнуть или пострадать не больше, чем у любого другого. Страх не должен мешать жить.

ППКС