Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[nataliyaaa]

Я в такой прострации сейчас нахожусь...
Почему врач назначила такую схему введения кеппры?... врач с опытом, с 1й страницы...
Как вообще жить теперь, как оставлять дочку дома одну..
На начало июня были куплены билеты в Грузию (ещё в январе) - сдавать их, получается, нужно...

Улитка, первое, что нужно вам самой сделать- попробовать здраво спокойно мыслить, насколько это возможно. в панике, сейчас наотменяете путевки, закроетесь дома и из этого будет не выбраться. Медицина каждый день развивается, миллионы с эпи живут полной жизнью на лекарствах, кеппру вы даже не понюхали, а сколько еще препаратов в монотерапии!!! а в комбинациях!!! В грузии июнь не самый жаркий месяц, не перегревайтесь, соблюдайте режим, в море- ни на шаг от нее, у края горы не стоять, позитивные эмоции только на благо.
У нас в 9 лет началось, если бы одного не оставляли, я бы давно свихнулась и развод был бы неминуем..

А я трус. Первый год, пока шибали приступы, не оставляла дочь одну ни на минуту. Но по другому я бы точно свихнулась. Мы разные и дети разные. Мне кажется правильным выбирать стратегию, которая подходит нам и нашей ситуации.
И еще у меня было чувство, что если я ее брошу одну дома, как в тюрьме, запертую в своей болезни, а сама буду где-то ... это как предательство. Поэтому мы сели в эту тюрьму вместе, а потом вместе из нее выходили. Наверное, крыша все-таки ехала)
И в начале заболевания, когда не понятно, во что все выльется, я бы тоже не поехала. Начало июня. Это через 2-3 недели, то приступ, то голова болит, когда шибанет - не известно, терапия не подобрана, мама на нервяках....
Но, повторюсь, в этом смысле я трус)))

[Ulitka]

А я трус. Первый год, пока шибали приступы, не оставляла дочь одну ни на минуту. Но по другому я бы точно свихнулась. Мы разные и дети разные. Мне кажется правильным выбирать стратегию, которая подходит нам и нашей ситуации.
И еще у меня было чувство, что если я ее брошу одну дома, как в тюрьме, запертую в своей болезни, а сама буду где-то ... это как предательство. Поэтому мы сели в эту тюрьму вместе, а потом вместе из нее выходили. Наверное, крыша все-таки ехала)
И в начале заболевания, когда не понятно, во что все выльется, я бы тоже не поехала. Начало июня. Это через 2-3 недели, то приступ, то голова болит, когда шибанет - не известно, терапия не подобрана, мама на нервяках....
Но, повторюсь, в этом смысле я трус)))

Я такой же трус.. и мне сейчас очень страшно((
Страшно от неизвестности..

[*Zanuda*]

Да, я тоже так считаю.
Мы со своим до терапии ( только была эпиактивность на ЭЭг и 2 генерализованных приступа раз в год- спровоцированных) поехали в июле в экскурсионный тур. Центр Европы, жарко ( просто так сложилось, что старшая сестра сдавала экзамены в июне и мы не могли раньше).
Ходили сами, как хотели. Спали тоже вроде бы нормально.
Самолет туда и обратно.
приехали, через 6 дней- приступ.
100 % после нагрузки от поездки.

Лучше сидеть без приступа в ленобласти. чем на море - в ужасном психологическом состоянии. если приступ.
Жизнь не кончается, еще успеет съездить в Грузию.
Главное- подбор терапии и стабилизация состояния.

Так можно в ожидании ремиссии полжизни в Ленобласти просидеть. И гарантии что там не будет приступов тоже нет.
Я рада, что мы взяли себя в руки и не стали ничего менять, ребенок самостоятельно живет и учится далеко. Да, поначалу было страшно очень. Но жить в ожидании приступа и чего-то не делать поэтому, еще страшнее. И ребенку это сильнее всего передается.

[acva]

Всем привет! Мы записались к эпилептологу в КДЦ Педиатрической академии. Подскажите, перед приемом есть смысл сделать новое ЭЭГ? насколько новое оно должно быть? у нас есть ЭЭГ от 26 апреля.
Или уже по факту делать то, что врач посоветует сделать - ночное ЭЭГ, видео и тд?
Мы просто только что начали вникать в это заболевание, так сказать в начале пути, не пойму как происходит прием у врачей и что для этого надо.

[*Zanuda*]

Это вы так говорите. потому что у вас обошлось...
Тогда да. Хорошо, когда хорошо.
А если предположим,.. не у вас... У других...
Пошли бы приступы... в другой стране.. Одна... Другой язык... Новая терапия...
риск- хорошо... Но это как повезет.
Моя старшая тоже живет и учится далеко. в другой стране. Но она здорова.
В аналогичной ситуации ( при эпи) она бы не поехала. И мы бы были против.

Если развитие заболевания зависит от условий ( ключевое слово- важно. какие условия проживания), тогда выбираем комфортные условия существовния. И смягчаем болезнь.
Если условия не влияют( например, поехал в тур или остался дома- все равно приступ будет)- тогда можно говорить. что нельзя всю жизнь сидеть дома. жить же хочется и так далее.

резюмируя мое мнение: надо понять. как внешние условия утяжеляют болезнь.
Если все одинаково- тгда делай что хошеь! Болезнь развивается по своему плану.

Если нагрузка, поездка. новая страна- ухудшает прогноз и клиника хуже- выбираем здоровье!!

Нет, это я так говорю потому что после полугода терапии, когда все хорошо, ребенок вернулся на каникулы. И все начали дрожать с утра до вечера, опасаясь. Закончилось тем что ребенку это передалось и месяц она просидела дома с мыслями как бы чего не вышло. И вздохнула с облегчением уехав, потому что мысли переключились на другое.
Да, хорошо пока все хорошо. Но знать заранее как будет нам не дано, была договоренность что если что сразу в самолет и домой.
У нас в один конец 2-3 перелета, мы очень боялись конечно. Но новые эмоции и занятость по налаживанию быта помогли избежать депрессухи и страха.
Да, есть ограничения - и дома, а на учебе. Старается соблюдать, не всегда получается(

[katych]

Всем привет! Мы записались к эпилептологу в КДЦ Педиатрической академии. Подскажите, перед приемом есть смысл сделать новое ЭЭГ? насколько новое оно должно быть? у нас есть ЭЭГ от 26 апреля.
Или уже по факту делать то, что врач посоветует сделать - ночное ЭЭГ, видео и тд?
Мы просто только что начали вникать в это заболевание, так сказать в начале пути, не пойму как происходит прием у врачей и что для этого надо.

Привет. Мы во вторник были в КДЦ в педиатричке и у нас на руках было ээг от февраля и ночное от марта. Он назначил нам пройти новое обычное ээг ближе к июлю, сказал раньше не надо. т.ч. может и ваше апрельское вполне норм

[JoyStick]

Ехать или не ехать в отпуск личное дело каждого. Нам на земледельческой в свое время даже 2 выписки дали. В одной написали не рекомендован перелет. В другой нет. Ну если вдруг билеты сдавать надумаем. Но мы улетели. Запаслись клизмами и полетели в Грецию. След приступ был через полгода, тогда и терапию назначили.

если с ошиибаами значит с телепона

[Мамська Люлька]

Ну зачем Вы так? Я не могу свои пять копеек не вставить. Степень тревожности у всех разная и жизненные установки тоже. Кто-то свихнется, заперевшись в четырех стенах, а кто-то - "накручиваясь", что ребенок там без меня умирает... А вот болезнь - коварная, непредсказуемая - у нас одна... Мы вот тоже до того, как убедились в ремиссии, сидели сиднем, только рядом, только на виду. Но иронизировать по этому поводу желания нет. А разводы и отношения с мужьями можно вообще сюда не вмешивать: люди разводятся по тысяче причин.

[викука]

я думала мы здесь в одной лодке, а получается не надевая мои ботинки, решили как у меня все легко. Да, пусть будет так. Привязались к мужьям, словосочетание " развод был бы неминуем" было добавлено в лирику.
закрываюсь. Видимо, уже пережила форум.
учиться на своих ошибках больно, особенно ,когда касается ребенка. Хотелось помочь. Впрочем неважно уже)))

[nataliyaaa]

Вика, вы смелый и мужественный человек, и вы все делали правильно - правильно для вашей ситуации, вашей семьи и вашего сына. И ваши советы очень важны.
Но у нас болезнь одна, а ситуации у всех все равно разные. Лично я написала альтернативное мнение для мамы, которая находится в начале пути, как и мы когда-то. Для того чтобы она знала, что есть выбор: можно и так, и иначе. А то человек прочитает и будет думать и осуждать себя: нифигасе все такие смелые, а я "нитакая"....
И честно, я не увидела ни одного камня в ваш огород вообще))