Страница 430 из 612 « Первая  «  330380420426427428429430431432433434440480530 Последняя »  » 

Тема: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

  1. ответ для Andre® , на сообщение « Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить... »
    #4291

    Цитата Сообщение от мирабель Посмотреть сообщение
    Я не хочу писать негатив.
    Мне не нравится. когда сопоставляют разные ситуации. И дают советы, исходя из своей ситуации.
    Внушая другим- надо быть смелее. жить то хочется. Вот мы... ходили, ездили, бегали... и так далее..
    Вроде я молодец. а вы- трус!
    Нет, вы именно негатив и ищите!

    Какие разные ситуации я сопоставила, где вы советы из жизни увидели? Я написала какой то маме - плюнь на приступы и езжай за границу?
    Ехать или нет, каждый родитель решает сам. И уверяю вас, даже если 100 человек напишет езжайте - мама может решить никуда не ехать. И это будет ее выбор, основанный на ее мыслях, а не на советах тетенек с форума.

    Наша ситуация не блестящая, мы до сих пор полностью не купированы, но по возможности ездим. Потому что ребенку нужно расширять кругозор, так как кроме квартиры и серого Питера он ничего больше не видит, в школу мы не ходим в общий класс.
    На домашнем обучении, и он эту поездку ждет больше, чем день рождение!
    И никого, я повторюсь не заставляю делать то же самое.

    Я не считаю себя молодцом, а других родителей трусами. Это вы так исковеркали мой пост!

  2. ответ для Andre® , на сообщение « Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить... »
    #4292

    Цитата Сообщение от мирабель Посмотреть сообщение
    Я не хочу писать негатив.
    Мне не нравится. когда сопоставляют разные ситуации. И дают советы, исходя из своей ситуации.
    Внушая другим- надо быть смелее. жить то хочется. Вот мы... ходили, ездили, бегали... и так далее..
    Вроде я молодец. а вы- трус!
    А так никто и не говорит. Ситуации у всех разные могут быть, согласна. Но большинство в этом топике , особенно в самом начале болезни, проходили через АД: начало подбора терапии, побочки, некупированные приступы, неконтролируемые падения на улице, дома в ванной да и вообще везде . . .
    Сама через это все прошла вместе с ребенком. НО, для себя приняла решение, что ее жизнь с постановкой диагноза не закончилась. Да , стремновато было продолжать в бассейн ходить, да психологически тяжело в школу отправлять ( как она там, а вдруг . . . ), путешествовать нервозно и т.п. Каждый читающий сам понимает о чем я. Но о том, чтобы сидеть максимально дома, самой поседеть и "защитить ребенка, ограждая его от ЕГО же жизни" - тут уж не только как мне удобнее ( чтобы дома видел на диване в подушках)

  3. #4293

    Цитата Сообщение от МарияЛуиза2 Посмотреть сообщение
    Мы суксилеп получаем по рецепту от невролога!
    Спасибо! Разобралась уже, выписали рецепт!


    Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

  4. ответ для Ашмик , на сообщение « Спасибо! Разобралась уже, выписали... »
    #4294

    Цитата Сообщение от cattiva Посмотреть сообщение
    А так никто и не говорит. Ситуации у всех разные могут быть, согласна. Но большинство в этом топике , особенно в самом начале болезни, проходили через АД: начало подбора терапии, побочки, некупированные приступы, неконтролируемые падения на улице, дома в ванной да и вообще везде . . .
    Сама через это все прошла вместе с ребенком. НО, для себя приняла решение, что ее жизнь с постановкой диагноза не закончилась. Да , стремновато было продолжать в бассейн ходить, да психологически тяжело в школу отправлять ( как она там, а вдруг . . . ), путешествовать нервозно и т.п. Каждый читающий сам понимает о чем я. Но о том, чтобы сидеть максимально дома, самой поседеть и "защитить ребенка, ограждая его от ЕГО же жизни" - тут уж не только как мне удобнее ( чтобы дома видел на диване в подушках)

    Вы абсолютно правильно все говорите!

    Цитата Сообщение от Юляндра Посмотреть сообщение
    Спасибо! Разобралась уже, выписали рецепт!



    Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
    Суксилеп кстати только на Садовой можно получить.

  5. #4295
    Элита Аватар для lika&liza
    Регистрация
    17.05.2009
    Адрес
    Комендантский
    Сообщений
    2 322

    Спасибо! Попробуем там)

  6. #4296

    Цитата Сообщение от МарияЛуиза2 Посмотреть сообщение
    Вы абсолютно правильно все говорите!



    Суксилеп кстати только на Садовой можно получить.
    Спасибо!


    Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

  7. ответ для Andre® , на сообщение « Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить... »
    #4297
    Активный участник Аватар для acva
    Регистрация
    05.03.2009
    Адрес
    м. Приморская
    Сообщений
    578

    Привет всем! подскажите, пожалуйста, нужно записаться на видео ЭЭГ ночной. Врач не уточнил сколько часов. Я думала, ночной мониторинг одинаково по часам проходит. В итоге позвонила в ЛДЦ МИДС - сказали, что есть 8-ми часовой, а есть 12-ти часовой. Я не поняла, в чем разница, кроме времени прохождения и стоимости. 12-ти часовой более информативный? что он дополнительно показывает?

  8. ответ для acva , на сообщение « Привет всем! подскажите, пожалуйста,... »
    #4298

    Цитата Сообщение от acva Посмотреть сообщение
    Привет всем! подскажите, пожалуйста, нужно записаться на видео ЭЭГ ночной. Врач не уточнил сколько часов. Я думала, ночной мониторинг одинаково по часам проходит. В итоге позвонила в ЛДЦ МИДС - сказали, что есть 8-ми часовой, а есть 12-ти часовой. Я не поняла, в чем разница, кроме времени прохождения и стоимости. 12-ти часовой более информативный? что он дополнительно показывает?
    У нас была такая ситуация. Я узнавала у врача, если ничего дополнительно не указано то обычный - 8 часовой.

    Цитата Сообщение от Ulitka Посмотреть сообщение
    Спасибо!!
    Заказала, начну пить.
    Дочка думает, что я сошла с ума. Она-то своих приступов не помнит..
    Наша тоже приступов не помнила, но все же голова болела, язык прикусила. Т.е. последствия были.

    Цитата Сообщение от мирабель Посмотреть сообщение
    Нельзя сравнивать разные приступы. Я говорю про своего. У него был приступ- так ПРИСТУП ! Гипоксия, сильнейшие судороги, потом сон на 2 часа. Где упал. там и спит. было даже , что он спал на полу в туалете. там упал. потом не помнит, как его зовут. Сильнейшая головная боль, рвота потом. Полная амнезия.
    Такие приступы даже раз в в 1-2 месяца- ужасно.
    И если такой приступ был бы дома, когда он один- в принципе можно и умереть.
    редко, но метко.
    Конечно, не оставляла дома одного. как бы мне и не хотелось.

    Он один раз упал на край туалета. бился головой об него. пока открывали дверь отверткой, прошло больше минуты. А он уже лежит, спустив голову в унитаз. передавив вены на шеи ( остался синий след на шеи).
    Он уже умирал от того. что вены были пережаты . а он без сознания.

    Да. не оставляла одного. Все можно было решить, по очереди с мужем.
    Даже в гости не ходили. И ничего. не развелись.
    Девушки, не ссорьтесь. Понятно, что каждый в первую очередь пишет про свой опыт и примеряет на себя.
    И каждый оценивает свою реальность принимая то или иное решение.
    Но сама по себе эпи не повод сидеть дома и ждать приступа, а если удается жить обычной жизнью так и отлично.
    Ничего никуда не денется, конечно, но и никто не знает что будет дальше.
    Последний раз редактировалось Andre®; 28.05.2019 в 15:36.

  9. #4299
    Активный участник Аватар для acva
    Регистрация
    05.03.2009
    Адрес
    м. Приморская
    Сообщений
    578

    Спасибо, запишусь на 8-ми часовой!

  10. ответ для Andre® , на сообщение « Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить... »
    #4300
    Хранитель Аватар для Катасья
    Регистрация
    05.10.2009
    Адрес
    Академка
    Сообщений
    12 860

    Подскажите, пожалуйста!
    Кто-то обследовался первично в КДЦ на Дундича?
    В районной пол-ке дают направление для обследования и консультации специалиста туда, брать? Как тамошние специалисты? Последние страницы читаю, нет про Дундича ничего...

Страница 430 из 612 « Первая  «  330380420426427428429430431432433434440480530 Последняя »  » 


Быстрый переход

Ваши права в разделе

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •