Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[***малинка***]

Да очень худенький,рост 160.Никогда нормального веса не было.Похудел на топамаксе, а остальные побочки скорее от депакина. Аппетит нормальный,но у нас еще куча болячек.Самое плохое,что нет ремиссии,продержались 1,6 года и опять началось.

[Andre®]

Да очень худенький,рост 160.Никогда нормального веса не было.Похудел на топамаксе, а остальные побочки скорее от депакина. Аппетит нормальный,но у нас еще куча болячек.Самое плохое,что нет ремиссии,продержались 1,6 года и опять началось.

Напишите мне, пожалуйста, в ЛС про сопутствующие заболевания.

[Relena81]

Уважаемые жители форума, в семье родственников, малышу ( 6 месяцев) ставят под вопросом синдром Веста и ДЦП, назначили сабрил, хотят приехать в Питер, по дагнозу им понятно, но какие реабилятационные процедуры они могут тут получить, с чего начать, помогите разобраться ?

[OsObenNaYa]

Андрей, здравствуйте! Нашу историю я здесь писала. Сейчас дочь принимает Кеппру 2000мг в сутки. На 1500 вернулись головные боли и генерализованные приступы, дозу подняли, два месяца было тихо, только непонятные моменты во сне и совсем изредка у дочери болела голова, но думали, что это по другим причинам. Сейчас генерализованные приступы примерно раз в месяц и раз в месяц приступ мегренозных головных болей.
А в остальном всё вообще замечательно, не сравнить с тем, что было до этого ( генерализованные приступы 2-4 раза в неделю)
В июле делали дневной ээг мониторинг он чистый. Вообще все ээг всегда чистые, в феврале делали ночной мониторинг там тоже все хорошо.
Сейчас врач предлагает уходить с Кеппры на Габапентин. Андрей, расскажите пожалуйста, про этот препарат. Он действительно ПЭП? Можно ли его использовать в качестве монотерарии? Как он по побочкам/токсичности/эффективности? Действительно ли с него тяжёло уходить? Может быть у кого-то есть опыт применения этого препарата?
Я так понимаю, что препарат мало изучен и поэтому страшно очень... Страшно сделать хуже, чем есть...

Здравствуйте, Андрей! Очень жду Вашего совета.
В цитате наша предыстория.
С лета генерализованные приступы раз в месяц, и примерно в июле-августе появились вздрагивания сериями ( больше одним плечом), день вздрагивания несколько дней тихо, иногда несколько дней вздрагивания и несколько дней тихо, ЭЭГ тогда сделали только рутинную, но как позже выяснилось, она была плохого качества и по ней врачам ничего не понять, не переделали тогда, так как я тогда болела и дочь все делала сама.
Потом на две недели вроде вздрагивания вообще ушли, потом снова раз в несколько дней вздрагивания + замирания.
С середины октября раз в 10-14 дней вернулись генерализованные приступы + приступообразные головокружения и появился совершенно новый вид вздрагивание ( больше правое плечо) потом голова вперёд, как бы, "падает" и дальше все хорошо, мониторинг не было возможности делать, а так все ЭЭГ чистые.
Решили с врачом добавить Трилептал ( тут мнения трёх врачей разошлись: одна говорит полностью убирать Кеппру и менять на Трилептал, другая говорит повышать дозу Кеппры ( сейчас 2000мг на 55-57кг), а третья, добавить к Кеппре Трилептал ( наблюдаемся у третьей), ввели к 2000мг Кеппры 300 мг Трилептала в сутки на первую неделю, потом ( 3 дня назад) подняли Трилептал до 600 мг в сутки
Сейчас у дочери головокружения довольно сильные и сонливость.
Можно ли к Кеппре добавлять Трилептал? Что лучше было делать: повышать дозу Кеппры или добавлять Трилептал? Как сейчас с дозировками нужно ли что-то повышать/понижать? Андрей, прокомментируйте, пожалуйста ситуацию.
Заранее благодарна)))

[Andre®]

Здравствуйте,
а как сейчас ситуация по приступам? Есть ли изменения?
Каких-то категорических противопоказаний к такому сочетанию нет, вопрос лишь в том, эффективно ли оно.
Головокружения и сонливость могут быть в период адаптации организма к препарату. В этом случае необходимо увеличить интервал между повышениями или вдвое уменьшить дозу на повышение.
Необходимо так же сделать ЭЭГ, чтобы убедиться, что на ней нет ухудшений на фоне трилептала (с ним возможны варианты...).

[Andre®]

Уважаемые жители форума, в семье родственников, малышу ( 6 месяцев) ставят под вопросом синдром Веста и ДЦП, назначили сабрил, хотят приехать в Питер, по дагнозу им понятно, но какие реабилятационные процедуры они могут тут получить, с чего начать, помогите разобраться ?

До подбора терапии и купирования приступов о реабилитации думать преждевременно, тем более в 6 месяцев...
И на мой взгляд, в такой ситуации, если куда-то ехать, то в Москву, там есть центры (того же Айвазяна), специализирующиеся на сложных синдромах.

[OsObenNaYa]

Здравствуйте,
а как сейчас ситуация по приступам? Есть ли изменения?
Каких-то категорических противопоказаний к такому сочетанию нет, вопрос лишь в том, эффективно ли оно.
Головокружения и сонливость могут быть в период адаптации организма к препарату. В этом случае необходимо увеличить интервал между повышениями или вдвое уменьшить дозу на повышение.
Необходимо так же сделать ЭЭГ, чтобы убедиться, что на ней нет ухудшений на фоне трилептала (с ним возможны варианты...).

После добавления Трилептала ушли ночные " приступы" (никак не можем их "поймать" на мониторинге, так как никогда не угадаешь когда они будут, ) Приступы выглядят так: Как правило дёргается правая рука/нога , потом дочь просыпается, смотрит в одну точку, обмякает сильно ( рот открывает и тд и очень крепко спит, ее в такой момент не разбудить никак, если чуть позже удаётся разбудить, то она, как правило, невнятно скажет " голова кружится" или вообще ничего не скажет и дальше спит, на утро она обмякшая и ее очень трудно разбудить, практически нереально, и потом еще день никакая, чаще всего, то что был приступ определяю по состоянию с утра: не просыпается сама, обмякшая, разбудить очень сложно, ну и потом день плохо...
Ушли вздрагивания и вздрагивания с падением головы ( это тоже приступы?). Последствий ночных приступов тоже не вижу.
Тонических генерализованных приступов ( с которых все начиналось и которые вернулись) с конца октября нет.
С замираниями сложнее, если вздрагивания, как правило замечают многие окружающие ( те с кем учится вместе и тд ), то замирания нет, а у меня на глазах она относительно немного времени, потому что учится, и приступы, конечно, очень выбивают из учёбы
Если следовать схеме врача, то 600 мг Трилептала, пока по крайней мере - наша окончательная доза. Это мало?
То есть даже всегда хорошая ЭЭГ может стать хуже от Трилептала? Это плохо?
По поводу комбинации Кеппры и Трилептала я немножко не поняла...
Эта комбинация, как правило не эффективна?
Обычно все ЭЭГ чистые, только одна неоднозначная, разные врачи трактуют ее по по-разному, кто-то говорит, все хорошо, кто-то, что очаг в левом виске... Так как делали в поликлинике на руки эту ЭЭГ не отдают.
ЭЭГ какую делать рутинную или мониторинг?
Андрей, спасибо огромное за ответ и простите, пожалуйста, за столько вопросов!!!
Просто, каша какая-то в голове, не ожидала я что приступы вернутся, и что мы так быстро окажемся на двух препаратах. Хотя Вы мне еще летом говорили, что надо подбирать второй препарат...

[*Zanuda*]

На днях покупали кеппру, пришлось отлавливать по пачке в нескольких аптеках (одна из пачек оказалась бельгийская, которую мы некоторое время уже не встречали). Спросила об этом, не стала ли снова поставляться бельгийская и почему запасы небольшие по аптекам. Сказали, что кеппру планируют вносить в какой-то перечень, и стоимость ее станет ниже. Никто не слышал чего-то подобного?

[OsObenNaYa]

На днях покупали кеппру, пришлось отлавливать по пачке в нескольких аптеках (одна из пачек оказалась бельгийская, которую мы некоторое время уже не встречали). Спросила об этом, не стала ли снова поставляться бельгийская и почему запасы небольшие по аптекам. Сказали, что кеппру планируют вносить в какой-то перечень, и стоимость ее станет ниже. Никто не слышал чего-то подобного?

А я слышала, что с нового года станет выше стоимость...
Только бы Вы оказались правы🙏🙏🙏

[*Zanuda*]

А я слышала, что с нового года станет выше стоимость...
Только бы Вы оказались правы🙏🙏🙏

Стоимость итак стала выше несмотря на то, что она теперь ярославская..и будет расти как и цены на все остальное.
Тут речь была о том, что ее планируют внести в перечень жизненно необходимых или что-то типа того, фармацевт невнятно объяснила((
Может быть, конечно, это касается только тех, кто получает бесплатно лекарство.