Сообщение от
Maritsa
мы пили суксилеп лет 5 или 6 вместе с депакином и периодически ламикталом, потом в очередной раз ввели ламиктал и вывели суксилеп, никакого эффекта заметно не было. Это было как раз незадолго до того, как с ним начались проблемы в стране. Мы его сначала покупали, потом нам его давали по льготе. Я еще радовалась, что нам его отменили, а то его перестали выдавать и продавать. Раз ничего не изменилось по приступам, видимо, он на нас никак не влиял, как сказал врач. Но ведь многим помогает, так что я просто не понимаю, почему нельзя организовать его поставки. Раз уж он даже не какой-то новый неизвестный препарат, а столько лет использовался у нас, и все было нормально. о чем эти чиновники вообще думают? У них что, никто из родных и знакомых никогда не болел?
Спасибо. Хорошо бы. Я работала сначала нормально. Тогда ребенку было получше, он ходил в сад, к нему относились там прекрасно. А с 7 лет уже никак. Работа отнимала много времени и сил. Там я, конечно, была на хорошем счету, меня не хотели отпускать, но я понимала ,что там без меня обойдутся, а ребенок нет. Я ему действительно нужна 24 часа в сутки. Потом я нашла работу рядом с домом на полставки. И что? Все равно приходилось перерабатывать, начальство было недовольно моими отгулами и прочими льготами, я разрывалась, с ребенком сидела моя мама, а ей это оооочень тяжело, все страдали, зарплату снизили сначала до 4 тыс., потом до 2800. Ну, и кому это надо? Разве не лучше я буду спокойно дома с ребенком за 5500, не мучаясь тем, как я плохо работаю? Его ведь правда нельзя оставлять одного ни на минуту, надо быть рядом в полном внимании на низком старте, готовясь удержать при падении. И еще надо с ним заниматься, чтобы он мог освоить школьную программу. Одному ему не справиться, по крайней мере с обычной программой. Так что я и так работаю, и очень напряженно, каждую минуту с ним, вечерами просто падаю от нервного напряжения. На всех занятиях я сижу рядом или за дверью, чтобы меня позвали, если приступ. Раньше я иногда во время занятий могла сбегать в магазин или еще куда-то по делам, но педагоги против - они не знают, что делать, если вдруг приступ, боятся. Все родственники живут в других городах, да из них никто и не рвется нам помочь. Помогает только моя мама - ходит в магазин, в поликлинику и другие инстанции, а если непременно нужна я, как законный представитель, отпускает меня ненадолго. Но ей правда тяжело оставаться с ребенком - ей под 80, он ее больше, ей его не удержать, она нервничает, он ее не слушается. Я лечила зубы - это была большая проблема уходить из дому несколько раз на 2-3 часа. Но вот когда у мамы в ноябре был инсульт, вот это была жесть! Не могу подобрать другого слова. Тащишься к ней в больницу с ребенком, потому что его не с кем оставить, а у него по дороге два приступа, в больнице приступ и на обратном пути еще два. Мне надо было выписать лекарства в поликлинике и взять их в аптеке ,я привела ребенка на праздник в школу, думаю, как раз успею, пока он тут сидит. Школа дистанционная, но бывают очные мероприятия для тех, кто может прийти. А меня не отпускают, вдруг, говорят, что-то случится. Я его посадила так, чтобы не ударился, объяснила, что при приступе ничего делать не надо, сам отойдет, но нет, они все равно боятся. В магазин мы с ним ходили, но после того, как он три раза в разных магазинах упал и ударился головой о барьер у кассы, с тяжелыми травмами, я ведь не могла его хватать, я отвлеклась на оплату, больше мы с ним в магазин не ходим.
Насчет подружек: я не очень общительный человек, близких подруг у меня мало, и так вышло, что все далеко, так что переписываемся иногда, и все. А знакомые, приятели не будут подстраиваться под мои трудности со свободным временем. Большинство знакомых моих и маминых при встречах норовят читать мораль на тему: вы сами виноваты, зачем гробить свою жизнь, давно бы сдали ребенка куда-нибудь, а то сил надолго не хватит, вы на себя посмотрите, и т.д., и т.п. И они это из лучших побуждений, из искренней заботы о нас! А я человек вежливый, я не говорю им после этого, что о них думаю, но общаться больше не тянет. Поэтому круг общения очень сузился. Да, я знаю, многие замечательные мамы, имея тяжело больных детей, дома прекрасно шьют, вяжут, мастерят, ведут блоги или еще что-нибудь, тем самым зарабатывая деньги, реализуя свой творческий потенциал и находя новых друзей в интернете. Я восхищаюсь ими, но у меня таких талантов и сил нет. Ну, нет. Я занимаюсь ребенком, и все. Могла бы лучше, поэтому упрекаю себя. Мне это периодически жутко надоедает и хочется побыть одной, без ребенка, тоже упрекаю себя. Но я стараюсь как могу, так что упрекаю не очень сильно и не все время. Но я уже писала выше, что мои проблемы - не следствие болезни ребенка, а лично мои тараканы, которые так проявляются в условиях этой болезни. Я бы вообще о них здесь не писала, если бы это не влияло на жизнь ребенка. Конечно, здорово было бы, если бы ему достались в жизни любящие, сверхпозитивные, общительные, обеспеченные и пр. родители. А досталась ему я. Но по сравнению с тем, что у него было исходно, я - самая крупная его удача в жизни, и это меня очень утешает и не дает сдаваться. Ваш опыт и ваши советы тоже очень утешают и успокаивают. Так что, возможно, я зря все это написала, но читаю этот форум точно не зря, даже не только с медицинской точки зрения (насчет этого яснее станет в понедельник, когда выйдет из отпуска наш врач и я смогу с ней обсудить советы Андрея), но с психологической - точно!
Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
Цитировать