Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[nataliyaaa]

Я поговорила с врачом насчет увеличения дозы ламотриджина. Сейчас 200 мг в сутки на 53 кг. Она сомневалась, так как у нас не монотерапия, еще зонегран, но в конце концов согласилась на 250 мг. Максимум, по ее словам, 275. Она очень боится побочек, хотя их как раз от этого препарата я никогда не замечала, а пьем его давно. Андрей, если не трудно, скажите, это нормальная дозировка?

16 лет. Вес 50-54 кг. Ламиктал 400мг пьет около трех лет. Все ок. Второй препарат - кеппра.

[Maritsa]

Спасибо за ответы. Я почитала аннотацию, там тоже вроде написано, что можно до 400 мг в сутки. Но наша врач молодая, неопытная, всего боится, предпочитает держать минимальные дозы вех препаратов. Я тут на форуме вычитала, что это вредно с АЭПами, но она явно этого не знает. Договорилась о встрече с ней в понедельник, буду уговаривать. С депакином ламотриджин не так просто сочетается, я знаю, но мы пили в таком сочетании много лет. А теперь у нас второй препарат зонегран, который, судя по его аннотации, на ламотриджин не влияет. Но врач боится аллергии, и все тут. До этого она нас уговаривала вернутся к депакину, который мы пили больше 8 лет без пользы, но с аллергией, тремором, нарушением свертываемости крови, проблемами с мочевым пузырем и прочими побочками. Тут она не боялась почему-то. И топамакс предлагала снова попробовать, который у нас вообще ужасно не пошел, ребенок чуть не умер. Тут уж я боюсь, знаете ли.

[Andre®]

Я поговорила с врачом насчет увеличения дозы ламотриджина. Сейчас 200 мг в сутки на 53 кг. Она сомневалась, так как у нас не монотерапия, еще зонегран, но в конце концов согласилась на 250 мг. Максимум, по ее словам, 275. Она очень боится побочек, хотя их как раз от этого препарата я никогда не замечала, а пьем его давно. Андрей, если не трудно, скажите, это нормальная дозировка?

Его можно 400 мг в сутки.

[Maritsa]

А может шлем? Есть же какие-то боксерские, для роликов, это лучше чем падать и получать травмы. Может самой сшить, что-то типа валика, чтобы хоть дома упав, не стукнулся об мебель.
Знаете на иностранных форумах, довольно много уделяется внимания безопасности пациентов дома. Один из способов обезопасить себя, когда идут приступы. смена препарата и т д - это передвигаться по квартире на четвереньках, ползком.

Если это мне, то спасибо за совет. Я уже недавно от отчаяния купила шлем для кикбоксинга. А теперь попробуйте заставить энергичного 13-летнего мальчика его носить или передвигаться по квартире ползком! Достигнутый за эти годы прогресс - он старается один не подходить к мебели, когда не забывает. Цена вопроса - шрамы на лице, так что приходится напоминать:"Куда пошел к подоконнику? Помнишь, как зашивали в травмбольнице лоб?" Нет, вру, лоб зашивали об комод, а о подоконник что-то другое. От носа до глаза шрам от ручки кастрюли - ручка отвалилась. Больше всего на подбородке и переносице. Зато теперь отходит от твердого и разрешает стоять с ним рядом и держать вокруг себя руки. Его это бесит, и это понятно, меня бы тоже бесило, что мне не дают и шагу ступить спокойно, вечно бегают за мной, хватают, не пускают и т.д. Но он терпит. У него практически ангельский характер. Кто там писал про поведенческие проблемы при Ленноксе-Гасто? Не верьте, все дело в воспитании. Были проблемы, но мы с ними работали. И сейчас бывают жуткие приливы агрессии после приступов, но он с ними справляется очень быстро и так здорово, что мне делается стыдно (я с собой так не справляюсь).
Приступы чаще всего, когда он ест или чистит зубы. Так что шлем - не вариант, в нем это делать нельзя. Ест за высоким стулом вместо стола и из пластиковых тарелок, купили глубокое кресло с высокими ручками - со стула падал вместе со стулом. С чисткой зубов сложнее, приходилось его держать, но наконец после пары-тройки тяжелых травм о раковину (не удержали) согласился чистить зубы сидя на диване с тазиком. Вообще до меня долго доходит - я только недавно сообразила постелить на письменный стол одеяло, и делать уроки сразу стало проще. Но он любит прыгать и бегать по квартире, и что тут сделаешь? Даже когда ходит, риск велик. Но хуже всего вне дома. Гулять - это просто кошмар. И ходить на занятия. И на самих занятиях. В шлеме на улицу? Если бы это было несколько дней, а у нас приступы всегда. Здорово было бы привязать его к кровати, но это же не временно, это вся его жизнь, пока, по крайней мере.

[Maritsa]

Его можно 400 мг в сутки.

Спасибо! Очень надеюсь уговорить нашего врача хотя бы на 300 для начала. По телефону она высказала твердую уверенность, что у нас уже на 225 мг начнется тяжелая аллергия, ну, в крайнем случае, на 250. Но 275 - это вообще максимально возможный потолок. В понедельник при личной встрече я пущу в ход все свое красноречие, чтобы выбить 300, а там посмотрим на результат. Если приступов станет меньше, хотя бы абсансов... Он ведь хорошо действует на абсансы? У нас их сейчас очень много.

[Andre®]

Надо пробовать. Доза у вас низкая сейчас. И риск аллергических реакций наиболее высок в первые 2 месяца приема, особенно на фоне депакина. Думаю, это уже пройденный этап.

[Olka__]

Можно к Вам в топик?)
Я тут уже раз отписывалась, думала нас пронест. Был в саду первый приступ судорожный когда только заснул (стал сползать с кровати, потом голву набок, отключился, руку слева и ногу тянул, потом тошнило. сильно голва болела) . Его не видела, в больнице описывала воспитатель по телефону. Может поэтому как то несерьезно отнеслась. Сделали нам ЭЭГ - вспышка эпиактивности в затылочных отделах. Потом обследовались на Дундича. МРТ,видеомониторинг. МРТ- низкочастотное и никаких отклонений не выявлено. На ЭЭГ мониторинге - НА ФОНЕ УМЕРЕННОГО ДИФФУЗНОГО замедления - БЭА регистрируются эпилептоформные изменения по левой лобно-центральной области. Со стадии дремоты- происходит нарастание представленности эпилептоформной активности бифидо-фокальной-независимо по левой лобно-центральной области. На обычной ЭЭГ - определяетсЯ очаг нерегулярной пароксизмальонй активности в проекции затылочной области правого полушария, с частым вовлечением левой затылочной области. Чуть позже посоветовала мрт по программе эпи. Решила найти эпилептолога. Долго читала эту тему. Поехали к Гайдук. Не понравилась. Она как то даже обследования и одним глазком не посмотрЕЛА. Сказала прийти через 4 месяца с видеомониторингом новым и пропить мексидол перед приемом. Да и излишне уверена, до грубоватости - так мне показалась.
Но совсем недавно приступ повторился уже при мне, при засыпании ночью. Признаюсь. режим соблюдали плохо. Приехали на дачу поздно и произошло. Приступ, как мне кажется легче, чем был зимой в саду. Голова - набок. вырвало. руки. ноги повисли. как плети. зубы сжаты. После голова сильно болела. После первого приступа наша ЛОР нам посоветовала обязательно попасть к Ковеленовой. Я вспомнила про нее, но запись получилась на конец августа. И совершенно случайно попали еще к Гуменник на прием. Там она нам сделала ЭЭГ. дИАГНОЗ по ЭЭГ - идиопатическая затылочная эпилепсия. Диф. Сказала по приступам - как возрастная и можем перерасти до 12 лет на препаратах. А по ЭЭГ- не типична, что хуже. И только МРТ в 3 тсл покажет. Тоже очень рекомендовала Скандинавию и специалиста от туда(мария луиза уже писала об этом). Назначила при весе в 22 кг (6,6 лет) депакин 500 по 1/2 табл вечером -2 неедли, затемпо 1/2 табл - 2 раза в сутки.
Конечно, врач мне понравился. Потратила на нас 1,5 часа. Очень внимательна. все разжевала, дала своею электронку. Таблетки принимать начали, тк боюсь повтора. но и боюсь не поторопились ли мы.
Но видимо не готова я морально что ли. К Ковеленовой пойду, тк раньше записалсь. Но как вести себя с врачом после того, как уже получили консультацию в другом месте. Говорить ли , что уже были где то, или это может восприняться не очень адекватно, показывать ли ЭЭГ от Гуменник? Ка вы ходите по нескольким врачам, можно ли им говорить, что консультации велись в других местах.

[Алюшка]

Андрей, у меня такой вопрос...
Мы несколько лет принимали депакин-хроносферу, а недавно нам невролог выписала льготный рецепт на энкорат (вроде бы это дженерик)
В составе тоже вальпроевая кислота, но как-то я сомневаюсь, стоит ли его принимать, или купить привычный депакин? Что можете сказать?

[Andre®]

Мне в свое время не рекомендовали менять торговые наименования препаратов. и я с этим абсолютно согласен: может меняться количество действующего вещества и его метаболизм...

[Snejinka_spb]

Честно говоря, однократный приступ при таких отягчающих пока не позволяет ставить диагноз "эпилепсия". Даже при наличии эпиактивности на ЭЭГ.



А Вы это с какой целью хотите сделать?

Давно не были у врачей.
Хочется объективной оценки состояния и возможно пересмотра терапии