Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Мымрочка]

13200р. сейчас там цена.
А не подскажите, как это проходит? Сыну 9 лет. Я с ним остаюсь? Это отдельная палата? Его к датчикам подключают и он до утра спит и все?
А я куда? Всю ночь рядом на стуле? Или вечером привела, а утром забрала?

Отдельная палата, на этаже, где диагностические кабинеты, поэтому там очень тихо ночью, и никто не ходит... Медсестра находится в соседнем кабинете, бдит. Если датчик слетел - приходит поправляет.

В палате для мамы диванчик, я лежала не спала, наблюдала, чтоб датчики не слетели, ну и если приступы во сне бывают, нужно мышкой нажимать, чтоб обратили внимание на этот момент при расшифровке.
Можно чай попить, мне чайник предоставили .
Мы и дневной сон там делаем, привыкли уже к этому кабинетику)

[Asher]

Отдельная палата, на этаже, где диагностические кабинеты, поэтому там очень тихо ночью, и никто не ходит... Медсестра находится в соседнем кабинете, бдит. Если датчик слетел - приходит поправляет.

В палате для мамы диванчик, я лежала не спала, наблюдала, чтоб датчики не слетели, ну и если приступы во сне бывают, нужно мышкой нажимать, чтоб обратили внимание на этот момент при расшифровке.
Можно чай попить, мне чайник предоставили .
Мы и дневной сон там делаем, привыкли уже к этому кабинетику)

Спасибо! Будем готовится... Но очень страшно, что там что-то найдут...

[Anji 5]

Девочки, а где лучше в МИБС или св.Магдалкны или ещё что-то есть.В МиБС без разницы где или в каком-то опред. месте делают?
Я МРТ спины в МИБС делала на Удельном 22.

[Мымрочка]

Девочки, сижу в соседней теме и у меня назрел вопрос. Говорите ли вы в садике, что у ребёнка эпи?
У меня был опыт общения с заведующей садика(масса) год назад, она попросила справку от педиатра, но четко дала понять, что масса не для нас и вся ответственность будет на мне. Я не против но... В этот сад мы ходить не стали в принципе.
Сейчас идёт обсуждение в конце темы про наших деток и систему дошк.образования.
Если не сложно, посмотрите, пожалуйста, поделитесь опытом, как быть. Мы переводится в садик с группой зпр, говорить ли там о нашем диагнозе?

https://r.tapatalk.com/shareLink?url...5&share_type=t

[nataliyaaa]

Нам просто позвонили из поликлиники, чтобы мы принесли карту (эта толстая тетрадь хранилась у меня дома)). Перевод во взрослую они делают сами. Дальше - не знаю. Год уже прошел - мы там не были.
Вика, а вы на кеппру и ламиктал берете рецепт ежемесячно? Просто чтобы купить? Я просто не понимаю эту историю с рецептами совсем. Покупаю по выписке от Б.вой от 16 года.. и каждый раз думаю, пошлют меня иои нет и на каком основании)))

[OsObenNaYa]

Всем здравствуйте! Я снова к вам за советом.
Две недели назад дочь выписали из больницы с дозировкой Кеппры 750мг утром и вечером. На этой дозировке дочь чувствовала себя хорошо, приступов не было, головных болей тоже, перестала реагировать на пгоду. Вобщем ттт на препарате было все хорошо. Прямо счастье после полугода непрекращающихся судорог.
Неделю назад, она плохо спала ночью. С этого все началось. На следующий день у нее болела голова, потом был странный эпизод: она сидела, не упала, сознание не потеряла, отвела взгляд и голову приложила к плечу, потом пришла в себя и ничего больше не было помнит, что "голову оттянуло" и говорит, что слышала меня, но не могла ответить". Это мог быть приступ или нет?
Потом все было вроде как ничего, только иногда были замирания по несколько секунд.
Вчера целый день у нее болела голова, вечером были замирания. Это приступы? Препарат не держит получается? Нужно повышать дозу?
" Своего" врача мы так и не смогли найти, не смогли найти у кого наблюдаться. Поэтому обратиться не к кому сейчас. Только если ехать в дежурную больницу к неврологу, но я всё-таки надеюсь обойтись без этого.
Нужно ли срочно искать врача ( через две недели у нас плановое обследование)? Самой повышать дозу Кеппры, наверное, не стоит?
Буду благодарна за любые советы и мнения!

[Мамська Люлька]

Кеппру недавно покупала, тоже дали без всего, но спросили: "Вам врач выписал, рецепт есть?" Ответила, что нет, только выписка. Но ее даже показывать не пришлось.

[OsObenNaYa]

у нас такие приступы были, голову в сторону отводил. все слышал. но говорить не мог. Возможно дозировки не хватает, тем более если приступы легче стали по сравнению с началом. Но это уже к врачу.

Я почти уверена, что дозировки не хватает. Приступы стали гораздо легче, не сравнить просто: земля и небо!
Вопрос в том, что наблюдающего врача у нас нет. В середине мая мы ложимся в больницу к неврологу, которому я более или менее доверяю.
Раньше чем закончатся праздники с этим врачом я связаться точно не смогу.
Куда идти и на сколько срочно нам нужен врач, вот этого я пока понять не могу...

[Zayac_ya]

Божее, знающие люди, пожалуйста, скажите, надо ли нам к эпилептологу? Наших неврологов/психиатров ничего не смущает, кроме речи.

Что имеем: ребенок почти 5 лет, не разговаривающий (моторная алалия), динамика в речи безумно медленная. 5 аффективно-респираторных приступов за жизнь (обморок после ударов головой), последний в январе. Больше года назад ребенок начал странно дрожать в течение 3 секунд (просто так или при сильных эмоциях), как будто телефон кнопочный вибрирует. Пару месяцев было, потом ушло. Сейчас в марте после цераксона опять начались эти дрожания, вроде опять прошли через 1,5 месяца. Также за день до последнего ЭЭГ ребенок катался на пластиковых горках (которые всех током бьют), скатился, начал вставать и вдруг замер в одной позе на 10 секунд (ноги стоят, туловище согнуто вниз, голова свисает), смотря в одну точку на земле...

ЭЭГ дневного сна, август 2018: "Регистрируются периодические региональные изменения БЭА эпилептиформного характера по лобным областям, с акцентом слева, в виде острых волн, комплексов "О-МВ", иногда в структуре паттернов сна, с периодическим диффузным распространением.

ЭЭГ дневного сна, сейчас: В структуре физиологических паттернов сна в бифронто-центральных отделах регистрируются одиночные заострённые деформированные бифазные потенциалы альфа-тета диапазонов, периодически с наслоением на медленноволновые компоненты, формирующие комплексы, близкие по своей морфологии к редуцированным комплексам "О-МВ", без формирования типичного эпилептиформного паттерна.

[margo]

Подскажите пожалуйста как правильно сдать кровь на концентрацию вольпроевой кислоты?