Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[yuliats]

Добрый день! Может Вам обратиться в Москву в Невромед или Св.Луки? У них очень хорошие специалисты для сложных случаев. Мне кажется психическое состояние тоже очень важно. Сложно ей в больнице, угнетающе действует. У нас юношеская абсанс эпилепсия. Редкие ГСП классические утром после пробуждения. Мы всегда старались вести обычный образ жизни, в школу ходили и на всякие кружки, хотя страшно было жуть)) Но ребенок очень хочет быть как все. Тоже много пропускали в один год, это видимо связано с подростковой перестройкой организма, у нас были ОРВИ в подряд полгода. В школе ругали, моя сильно переживала, но уходить на домное обучение не хотела. И сейчас со страхом отпустила в институт (приступы участились, ночью потряхивало руки), но понимаю как для них важно быть "обычными". Мы еще когда хуже становится пьем шикшу и Магний В6 для успокоения.

[yuliats]

Очень странно, но моя с ЮАЭ тоже стала не любить мясо, больше хочет рыбки. Курицу предпочитает говядине, свинину и жирное ненавидит. Может вообще мясо не нужно давать? Организм сам понимает что нужно?

[tahamolos]

Очень похоже на нашу ситуацию: в 9 лет начались приступы, в начале ночные, потом дневные, мигрени с 5 лет, общая возбудимость и нервозность и т.д.
Но у нас все началось весной этого года и мы в начале пути. Диагноз у нас тот же - фокальная височная эпилепсия.
После посещения платных и бесплатных врачей я пришла к выводу, что они мало чем могут помочь ( кроме назначения ПЭП) и решила идти своим путем.
Перечитав массу литературы, поговорив с неврологами и психологами я пришла к ЛИЧНОМУ выводу, что мозг современных детей слишком перенасыщен информацией, стрессом, требованиями и пр. факторами и просто не справляется с нагрузкой и отключается путем ЭПИ приступов.
В связи с чем мы предприняли следующие шаги: снизили школьную нагрузку, установили четкий режим дня, по возможности убрали стресс и любые эмоциональные нагрузки ( даже положительные), стали принимать пион, валерианку, магний В6, шикшу, конопляное масло, омегу 3.
На данный момент имеем: с еженедельных дневных приступов ушли на ежемесячные ночные. Последний был 28.08 после перелета и в грозу.
Хочу обратить Ваше внимание, что я описала только наш ЛИЧНЫЙ опыт и не призываю Вас отказаться от лечения, которое Вы получаете сейчас! Хочу только добавить, что лечение эпилепсии это сугубо индивидуальный подход к каждому больному.
Скажите, пожалуйста, как внешне ( со стороны) выглядят приступы вашей дочери?

[Семеновна]

Очень странно, но моя с ЮАЭ тоже стала не любить мясо, больше хочет рыбки. Курицу предпочитает говядине, свинину и жирное ненавидит. Может вообще мясо не нужно давать? Организм сам понимает что нужно?

Тоже думаю, что, питаться надо тем, что организм требует, просто интересно, у кого еще такое есть, с чем связано)

Натусь, он с рождения, еще до препаратов, которые в 9 лет начал пить- не ест мясо и рыбу. ни тема, ни мое перетертое, ни потом котлеты и тп. видимо, вегетарианцами рождаются. хотя семья обычная, с мужем мясоеды. сейчас сын может кусок шашлыка съесть, намертво замоченное в уксусе,поэтому есть ли смысл есть его. в макдаке может крылышки заказать редко. редко куриную котлету или ежик съест, в оливье говядину может немного. помимо этого он на 90% сыроед. картошка, морковь, тыква, кабачки, свекла - все в сыром виде, как яблоки. и так тоже с рождения. готовила как- то, ему годик был, попросил сырую картошку. дала. и понеслась. сейчас тоннами начищенные овощи- мужу тушатся, сыну сырыми складываются. плюс молочка вся улетает литрами. да был худой прозрачный. заставляли, а сейчас сам подтягивается, отжимается. 40- 50 за раз подтягивается, тело конечно изменилось

Ничего себе, и картошку сырую)
У нас сейчас тоже на питьевые йогурты, снежки стал налегать сын. Спортом меньше занимался в прошлом году, в этом нашли секцию, вот выздоровеет от орви, и пойдет)

[Аннушка М.]

Сегодня добавили фенибут.
На домашку уходить тоже не хотим. Прошлый год приносила справки от невролога с диагнозом параксизмальные головокружения.
В перерывах между приступами ходили и в школу, и в бассейн, и на гитару.
Ходила на каток, бегала. В общем активно...
Но с учебой фигово. В этом году перешли в новую шкооу (поменяли район). Диагноз не озвучивался и поликлинику не меняла... Подбор препаратов у нас длится уже 10 месяцев. С мая по август было всего три раза, это вообще не о чем. А сентябрь подвел(((
Лечит Ольга Иосифовна- она производит очень положительное впечатление... Но вот то что так долго все-это нас выбивает...
Дочь хочет в школу, домой, щаниматься вооейболом (профессионально) Но я боюсь того что препараты не подходят, и все начнется как прошлый год... Если в месяц 15 уходов, то о учебе, да и о активной жизни вообще нет речи... Хотя мы тоже с ноября по май мучались, а в больницу полодила только в мае... Тоже пытались подобрать лечение дома.
В этот раз положила, только из за страха, что пьем не то, или не в той дозировке...

Про стрессы согласна, поэтому дома тоде не гоним. Делает то что хочет, занимается тем чем нравится. С учебой не давим. Наоборот помогаю...
Пишу за нее пропушенные лекции. Вместе решаем алгеьру, геометрию, физику.
Дома любим, целуем. Говорим, что самая красивая, лучшая, любимая и т.д и т.п.
Сильные положительные всплески ее тоже выбивают.
Например оба приступа в больнице случились накануне выписки... Она так радовалась, что выпишут, танцевала(((

Приступы изменились.
Раньше- самопроизвольно просыпалась в 3/4 ночи. От жажды, от плохого сна, от тошноты. Вставала попить и понимала что у нее вертолеты. Приходила к нам с мужем в спальню с головокружением ( иногда была и тошнота)
На тот момент диагноз тахикардия и аутоимунный териоидит. Пили гормоны л-тероксин. Мои действия -дать валерьянку/пустврник, мерить давление и пульс. Положить с собой, на голову полотенце воадное, попить, обнять...
Визуально-сильная светочувствительность. Не открывает глазс до конца. По состоянию похоже на как при высокой температуре. Немного заторможена речь, но в сознании, когда идет-ее ведет ищ сторонв в сторону. Дикая сонливость.
Потом попытки разбудить, но она не просыпается, на свет смотреть не модет, веки "пьяные", какие то повторяющиеся подергивания губами. Если ее не будить, то прсто спит, тело очень обмякшее, рот открыт.

Так может быть и до двух дня, и до семи вечера.
Потом ее отпускает, и она снова весела и активна.
Делаем уроки, готовимся к школе.

Потом на кепре и депакине было также. Но по ее словам, голова не так кружится.

После ввода трилептала приступы ночные ( по крайней мере,когда она просыпается и приходит) исчезли

Было так:
1 раз -проснулась, умылась-вроде плохо,но терпимо. Пошла в школу, после 3 урока позвонтла-вырубает спать. Я щабрала ее, домой приехали, она легла и проспала до вечера. Вечером все ок.
2 раз- проснулась, лето, друзья, позавтракала, побежала гулять, после обеда заболела голова, выпила обезб, заснула, черещ час проснулась в сотоянии приступа -вертолеты, тошнота, дизориентация
3 раз аналогично, днем захотела спать-легла после обеда, пооснулась с приступом.


Убирают депакин. Осталась кепра и трилептал
Три приступа в сентябре
1- пришла со школы, активна, весела, щеки гооят, эмоций уйма, хохочет громко, говорит тоже громко. Умаялась, пошла в душ, потом полежать легла. Захожу-спит. Разбудила, она квелая. А утром проснулась и на просыпании стало плохо
2 раз в выхи забирали домой из больницы, в воск вечером вернули, утром должны были взять анализы и выписать. Вечером попозже звонит -плохо-тошнит, вертолеты. Перед этим мне тоже показалась перевозбужденной.
Оставили до чт.
3 приступ в среду -накануне выписки. И опять таки она в среду нуляла со мной, тоже эмоциями фантанировала

[Аннушка М.]

Подскажите на каком враче остановились.
Еам поднимают кеппре и трилептал
Хочу как выпишут, пойти услышать альтернативное мненте
По поводу ЭЭГ, иы ночные делаем сами в МИБСе
С постановки диагноза -раз в два -три месяца. Но динамики нет.

[Бурундук]

Тоже думаю, что, питаться надо тем, что организм требует, просто интересно, у кого еще такое есть, с чем связано)

Мне попадался вот такой сайт https://ne-est-myaso.ru/
Не знаю, имеет ли это отношение к теме топика.
Я сама с детства мясо "недолюбливала", сейчас отказалась полностью. Что-то "эпилептообразное" у меня было в юношеском возрасте, но я могла контролировать настолько, чтобы не доходить до врачей. С возрастом прошло. Но есть близкие родственники, у которых не прошло. Анализ на аммиак ни я, ни эти родственники пока не сдавали.

[*Zanuda*]

Добрый день! Подскажите, пожалуйста, можно ли одновременно с кеппрой принимать противопростудные лекарства - кагоцел, терафлю, парацетамол?
Простыли, врач пока не отвечает.

[yuliats]

Добрый день! Мы принмаем кеппру. Врач советовала кагоцел и мы его не однократно принимали, все нормально. Парацетомол не даю, врач посоветовала МИГ, там действующее вещество ибупрофен. Нам от температуры помогает хорошо, уже 4 года спасаемся. На этом форуме был список лекарств, которые можно при эпи, поищите по поиску)

[Magnat]

Подскажите как сейчас с инвалидностью по эпи? Два года назад отказали. Вижу ухудшения, да и на кепре уже разорилась. Стоит ли пытаться снова на инву подавать и собирать документы? Есть кто недавно получил?