Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Ашмик]

Добрый день! Подскажите, пожалуйста, суксилеп у нас в России продаётся в аптеках? Сегодня врач назначила, я поняла по ее словам, что капсулы есть, капли только заграницей. Но что то не могу найти в интернете ничего. Только на Трансфарме нашла(


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Ulitka]

Доброе утро всем!
Скажите, никто не обращался к психологам?
Я чувствую, что не справляюсь((
Постоянно прислушиваюсь, на любой звук несусь к дочке в комнату и днем, и ночью. Все мысли только о том, когда и где ее застанет новый приступ.

[nataliyaaa]

Доброе утро всем!
Скажите, никто не обращался к психологам?
Я чувствую, что не справляюсь((
Постоянно прислушиваюсь, на любой звук несусь к дочке в комнату и днем, и ночью. Все мысли только о том, когда и где ее застанет новый приступ.

Я дошла до ручки примерно через полгода после дебюта. Так же бегала и спать не могла. К психологу не ходила, мне очень помогли капли гомеопатические: цветочные настои доктора бака. Была почти человек уже через две недели.

[Ulitka]

Я дошла до ручки примерно через полгода после дебюта. Так же бегала и спать не могла. К психологу не ходила, мне очень помогли капли гомеопатические: цветочные настои доктора бака. Была почти человек уже через две недели.

Спасибо!!
Заказала, начну пить.
Дочка думает, что я сошла с ума. Она-то своих приступов не помнит..

[cattiva]

Мне, в свое время, очень видео-няня помогала. Без особо вмешательства в пространства ребенка я за ней постоянно наблюдала

[МарияЛуиза2]

Добрый день! Подскажите, пожалуйста, суксилеп у нас в России продаётся в аптеках? Сегодня врач назначила, я поняла по ее словам, что капсулы есть, капли только заграницей. Но что то не могу найти в интернете ничего. Только на Трансфарме нашла(



Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Мы суксилеп получаем по рецепту от невролога!

[МарияЛуиза2]

Подписываюсь под каждым словом!!!
Мы тоже прошли много врачей, и, если бы я не оценивала рекомендации, не взвешивала риски, то я, не преувеличиваю, осталась бы уже без ребенка....
Один раз я поверила на 150% одному известному врачу из списка на первой странице, не переоценила, не подумала, просто, поверила его фразе что " у вас всё хорошо, я бы даже сказал идеально..."
Не обратив внимание на состояние ребенка, я поверила ему...
Через 2ое суток у ребенка случился эпи статус, и мы были на грани....

Вот я читала Вашу историю, это я 4 года назад!
Тоже - все хорошо, попейте ка еще ноотропчик, через неделю после ноотропчика - реанимация со статусом.
И переживания ваши - наверно если открыть форум 4 года назад - мои посты были похожи.
Сил вам, найти хорошего врача и все обязательно будет хорошо!!!!

Очень трудно будет жить с больным эпи... Масса ограничений... Сложно с работой, постоянный страх приступа...Нельзя оставить с ним малых детей...Да много еще чего...

Да ну, ерунда какая.
Если эпи купирована - жизнь как с обычным человеком.
У меня подруга с 14 лет с эпи, супруг знает, сказал - что бороться вместе будем.
Родила 2-х детей,прекрасно с ними управляется, приступов нет уже лет 5.

[МарияЛуиза2]

Здравствуйте!
Не подскажите, где можно сделать ночное видео ЭЭГ, Коростовцев сегодня назначил.Посоветовал в EPIJAY, но 18тыс!!!Может есть где подешевле???

В EPIJAY, сказали что в палате 2 кровати.Может и в Святой Магдалине так же.Моей дочери 8лет.Странно, что он именно эту клинику только советует, что там хорошая расшифровка.

Так он там работает, чуть ли не главврачом, естественно он ее советовать будет.

Всем добрый вечер! Очень прошу совета!!!
Нашу историю и приступы я описывала здесь недавно.
На ЭЭГ у нас никогда не регистрировалась эпи активность, до сих пор ее так "поймать" и не удалось.
ПЭП решили ввести из-за частых генерализованных приступов. После серии приступов, которая длилась сутки и закончилась реанимацией.
После ввода препарата стало гораздо лучше. Головные боли, которые было не снять вообще, прекратились, после выхода на дозу препарата 1500мг в сутки, полностью ушли генерализованные приступы. Сейчас только совсем изредка отведение глаз/головы.
Как вы считаете имеет смысл с изначально чистой ЭЭГ делать ЭЭГ на препарате? Через сколько после ввода (сейчас мы полутора месяца на препарат)? Какую по длительности лучн делатъ ЭЭГ? Может ли впервые "вылезти" эпи активность во время приема препарата?

У нас ээг рутинная чистая всегда, здоровый ребенок!

А вот ночью начинается веселье, сразу вылезают все приступы.
До сих пор купировать до конца не можем.


Про выезд за границу!
Мы катаемся, уже много где были. Один приступ кстати у нас в Испании случился, после того, как ребенку зуб в стоматологии удалили. Приступ то ли от того, что он сильно перенервничал, а может просто совпало.
Посмотрела я на приступ, позвонила врачу, она сказала - смотрим по ситуации, паниковать рано.
Через 3 часа ребенок уже купался в море, приступов до конца отпуска не было.
Наша врач говорит - случиться может где угодно и что угодно, что же теперь, сидеть и ждать.

Единственное, мы на время выезда никаких опытов с терапией не проводим. Все стандартно.

[lika&liza]

Собирались делать ночной мониторинг, меняем врача, новый препарат нужно подбирать, неделю назад упала не удачно, сотрясение небольшое, и ещё половое созревание накрыло, все в кучу( в поликлинике невролог советует месяца 2 подождать с мониторингом, а эпилептолог говорит наоборот лучше на провокации ... К кому прислушаться?
В центре Основа кто-нибудь делал мониторинг? Качество, условия?

[МарияЛуиза2]

В ответ МарииЛуизе2.
Снова повторюсь. У каждого - своя ситуация. и приступы могут быть легкими, когда прошел приступ- и можно даже дальше ЕГЭ сдавать.! Через 2 минуты. И купаться в море через 3 часа.
А может быть такой ПРИСТУП!!. что как тебя зовут, не можешь вспомнить целый день.

И жить с больным ЭПИ с нетяжелыми приступами- это не то. что бояться оставить малого ребенка одного с мамой.
А мама грохнулась вместе с ребенком на руках на пол и придавила его... Или спускала коляску с лестницы... сама упала и коляска полетела...
Я не пугаю... Я реально говорю о том, что приводя примеры , надо четко понимать, что все нормально у тех. у кого приступы купированы или ночные. Когда человек может рухнуть в любой момент или сделать что-то опасное для других, не понимая ничего... Все это ерунда? мы не обращаем внимания на болезнь??

Это как , допустим. на вопрос. можно ли жить нормально в Росси на одну пенсию ?
Можно . скажет военный с хорошей выслугой и нормальной пенсией.
трудно, невозможно, скажет пенсионер с пенсией 9 тыс.

Здесь любят приводить примеры. какие мы молодцы. всюду ездим, даже в бассейн ходим. Не обращаем внимания на эпилепсию ! мы сильнее!!
Но смотрите в глаза реальности. У всех тяжесть болезни разная. и как при любой болезни, поэтому разные вынужденные ограничения.

Нет, давайте будем писать что все страх и ужас, жить с больным эпи это кошмар. Никуда не выезжайте, а вдруг приступ, семью не заводите, после эпи жизни нет.
Так лучше?
Опыт то разный, и позитивный и негативный. Зачем негатив то один лить на голову.
Я написала свой опыт.

Любому нормальному человеку понятно, что все зависит от текущего состояния ребенка. Если приступы ежедневные с уходом в статус, естественно никто никого никуда не повезет.
Но если есть диагноз, а приступы редкие или прогнозируемые, сидеть дома, а вдруг что - не вариант.
Это мое мнение.
И мы кстати в бассейн ходим, занятия ведет тренер работающий как раз с детками с ОВЗ.

Собирались делать ночной мониторинг, меняем врача, новый препарат нужно подбирать, неделю назад упала не удачно, сотрясение небольшое, и ещё половое созревание накрыло, все в кучу( в поликлинике невролог советует месяца 2 подождать с мониторингом, а эпилептолог говорит наоборот лучше на провокации ... К кому прислушаться?
В центре Основа кто-нибудь делал мониторинг? Качество, условия?

Мне в Основе понравилось, мы там уже 2 раза писались. Аппаратура хорошая, условия тоже нормальные!