Страница 6 из 18 « Первая  «  234567891016 Последняя »  » 

Тема: Верочка‒‒умница-девочка

  1. #51
    Активный участник Аватар для NICHKA1
    Регистрация
    23.02.2012
    Адрес
    Moscow
    Сообщений
    567

    Цитата Сообщение от Лисяна Посмотреть сообщение
    А можете в личку по диагнозам написать?
    У Верочки есть Видеопаспорт, на первой страничке ссылка есть, в нем доктор рассказывает про ее диагнозы, а вот на сколько все так как там озвучено вопрос....
    я Думаю что KILLA312, Вам в личку добавит еще информации...

  2. #52
    Ветеран Аватар для Killa312
    Регистрация
    22.10.2014
    Адрес
    СПб
    Сообщений
    655

    Цитата Сообщение от Лисяна Посмотреть сообщение
    А можете в личку по диагнозам написать?
    Ответила.

  3. ответ для Killa312 , на сообщение « Верочка‒‒умница-девочка »
    #53
    Активный участник Аватар для NICHKA1
    Регистрация
    23.02.2012
    Адрес
    Moscow
    Сообщений
    567

    Как там Верочка? Есть хоть какая то информация?

  4. ответ для Killa312 , на сообщение « Верочка‒‒умница-девочка »
    #54
    Ветеран Аватар для Killa312
    Регистрация
    22.10.2014
    Адрес
    СПб
    Сообщений
    655

    Ну что сказать... Полный список диагнозов есть. В кодах и с расшифровкой этих самых кодов. Почти всё как раз таки вытекает из основного диагноза по хромосомкам.
    Ребенок с августа находится в больнице(оказывается, анкету так и не сняли- доступа к ребенку не было. И сказали, может уже и не быть).
    Как сказал ГВ, ребенок стационарный.

  5. ответ для Killa312 , на сообщение « Верочка‒‒умница-девочка »
    #55
    Активный участник Аватар для NICHKA1
    Регистрация
    23.02.2012
    Адрес
    Moscow
    Сообщений
    567

    что то я ни чего не поняла... Все на столько плохо, что она ни когда не выйдет из больницы? и на будущее ни какой перспективы нет?

  6. ответ для NICHKA1 , на сообщение « :( что то я ни чего не поняла...:009:... »
    #56
    Ветеран Аватар для Killa312
    Регистрация
    22.10.2014
    Адрес
    СПб
    Сообщений
    655

    ГВ сказал: "помочь ничем не можете- ребенок стационарный". Говорит, динамики нет(развитие на 4 месяца), состояние ухудшается, постоянно находится в больнице.
    Фото в ФБД видели все... Живьем ребенка не видел никто. Все ждут видео, а его нет. И будет ли- очень большой вопрос.

  7. ответ для Killa312 , на сообщение « Верочка‒‒умница-девочка »
    #57
    Активный участник Аватар для NICHKA1
    Регистрация
    23.02.2012
    Адрес
    Moscow
    Сообщений
    567

    а чтобы увидеть ребенка- необходимо подписать согласие...просто направления будет мало...я верно понимаю?
    Killa312, а Вы генетику показывали ее список диагнозов? что там с этими хромосомами?
    мне вот что не понятно, с таким диагнозом не живут? какие то есть препараты которые (понятно что не вылечат) но хоть улучшат состояние...

  8. #58
    Активный участник Аватар для NICHKA1
    Регистрация
    23.02.2012
    Адрес
    Moscow
    Сообщений
    567

    Цитата Сообщение от Zarra Посмотреть сообщение
    По генетической аномалии, нужно искать синдром! т.е. это состояние как правило описано учёными ранее и ему присвоено их имя. В нём должен быть описан ряд черт и признаков, которые могут иметь место все или несколько(больше 2х) , проявленные в разной мере, возможно будет почитать отдельные описанные в истории случаи конкретных людей с ним. , но средняя картина будет ясна, общие среднестатистические перспективы, примерная продолжительность жизни, наличие\отсутствие способности иметь детей, диапазон возможных нарушений интеллекта, если они имеются итд,

    так же надо знать какого характера аномалия на хромосоме обнаружена и на каком её участке. Может можно будет посмотреть по всемирной базе данных генетических аномалий.

    а то просто анализ провели -это хорошо, но работать с его результатами тоже надо, если не забуду пошарю что там по 20й у нас(я студент-генетик)

    Вот, на первой страничке Zarra писала...что то из этого известно (из сообщения Zarra)? какой синдром?

  9. ответ для Killa312 , на сообщение « Верочка‒‒умница-девочка »
    #59
    Ветеран Аватар для Killa312
    Регистрация
    22.10.2014
    Адрес
    СПб
    Сообщений
    655

    Есть название синдрома. У нее он с наиболее легкими проявлениями(если можно так выразиться). Обычно эти проявления либо вообще не совместимы с жизнью, либо необходимо множество операций.
    Как мы видим, ребенок до 3 лет как-то дожил. Написано, что нуждается в оказании паллиативной помощи.
    Для генетика информации у меня нет(конкретной раскладки). Есть только список кодов, из откровенно непонятных- только хромосомка(по ней нет уточнений,что повреждено и на каком участке). Остальное вытекает из основного- вряд ли кого-то испугаешь грыжей и миопией.
    А, ну и последняя диспансеризация в апреле месяце.
    Все потому и ждут видео, чтобы своими глазами посмотреть, что там происходит.

  10. ответ для Killa312 , на сообщение « Верочка‒‒умница-девочка »
    #60
    Активный участник Аватар для NICHKA1
    Регистрация
    23.02.2012
    Адрес
    Moscow
    Сообщений
    567

    а напишите мне Плииз в личку название Синдрома...

Страница 6 из 18 « Первая  «  234567891016 Последняя »  » 


Быстрый переход

Ваши права в разделе

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •