Тема: Невысокие дети!

  1. ответ для gagula , на сообщение « Сижу, читаю про синдром... »
    #10371

    Цитата Сообщение от gagula Посмотреть сообщение
    Сижу, читаю про синдром Рассела-Сильвера, рассматриваю фото- прямо 99% попадания, кроме кривых пальцев на руках. Я мелкого кукушонком шутя называла, ну очень внешность от нас отличается, а тут рассматриваю фотки-ну просто братья . Думала на неизвестных мне родственников со стороны отца, а тут....

    К генетикам поеду обязательно, хочу прямо спросить про этот синдром, проверяли на него или нет. При этом синдроме пишут, гормон роста просто необходим и чем раньше-тем лучше.
    и руки/ноги разные?

  2. ответ для gagula , на сообщение « К сожалению, вы ошибаетесь. "Для... »
    #10372

    Цитата Сообщение от gagula Посмотреть сообщение
    К сожалению, вы ошибаетесь.

    "Для больных синдромом Рассела-Сильвера характерны низкорослость, нависание лба, маленькое треугольной формы лицо, почти полное отсутствие подкожно-жировой клетчатки, укорочение и искривление 5-го пальца; во многих случаях отмечается асимметрия лица. Уровень СТГ обычно не отличается от нормы, однако в единичных случаях может встречаться недостаточность гормона роста."

    Читала много уже, во всех источниках такая информация.

    Мы сдавали только ИФР-1, пробы не делали.

    Я не только на внешность ориентируюсь. Младший родился сильно недоношенным 900 грамм, ЗВУР при рождении, но это никак не объясняет того, что происходит сейчас...Мы реально уже какой год мечемся от врача к врачу и никто толком не может дать ответ, что происходит, все списывают на недоношенность, а тут прочитала про признаки и просто мозаика сложилась.

    У ребенка белково-энергетическая недостаточность, уж не помню какой степени, но сильная, он дистрофик. Пройдены несколько гастроэнтерологов, диетолог-все мимо. Целиакии нет-делали и биопсию и ФГДС под общим наркозом, анализы. Резюме-ждите, когда ЖКТ созреет , пейте карнитен, креон курсами и тому подобное, ни фига не помогает.

    Комбинированная деформация грудной клетки.

    По всем внешним признакам ставят гидроцефалию, а по УЗИ мозга, все отлично.

    С ногами его к каким только хирургам,ортопедам, ревматологам уже не ездили-каждый пишет свой диагноз и отправляет к следующим специалистам. Из последнего-врожденная миопатия под вопросом
    Читаю вот, что рост мышц напрямую связан с гормоном роста, похоже, что в этом дело.

    Гипоспадия есть с еще некоторыми проблемами.
    Задержка костного возраста на 2 года тоже есть, содержание сахара в крови всегда по самой нижней границе нормы.
    Шаткость походки в прошлом году невролог из Раухфуса опять же, списал на незрелость нервной системы, а ему уже 4 года было. Я уточняла, может ли к 4 годам еще не созреть-уверила, что вполне.

    Рост у него замедляется и слабее физически стал, хотя вес добавил неплохо для него.

    Вот читаю про этот синдром и прямо, как про моего ребенка написано.

    Надеюсь, что через неделю попаду в МГЦ на Тобольской.
    нам первым делом р-с ставили, пальцы кривые, лицо, голова, дистрофия - все есть, но не оно
    руки-ноги перемеряли - нет, одинаковые, еще что-то - не оно говорят, а так то еще красильников лет 9 назад первым делом написал, на тобольской раньше любили этот диагноз

  3. ответ для dars , на сообщение « Досовицкая рост вообще не измеряла, а... »
    #10373

    Цитата Сообщение от dars Посмотреть сообщение
    Досовицкая рост вообще не измеряла, а пользовалась моими данными, которые я получаю на утренних замерах прямо из постели. Мне нравится, как Вы, не имя всей информации, ловко пишете о каких-то моих двойных стандартах.

    Прирост семь сантиметров за два года в таком возрасте немного меняет дело, но в изначальном посте Луны этой информации не было, а за темой я не слежу настолько, чтобы помнить, у кого какой рост был два года назад. Но даже такой прирост это не повод сломя голову обследоваться на всё подряд. Я бы советовала не хаотично от одного специалиста к другому бегать, а найти внимательного педиатра, который соберет качественный анамнез в деталях и сможет взглянуть на этот небольшой прирост в комплексе. Например, почему-то в России мало внимания уделяется скринингу грудничков на дефицит железа, в то время как на западе это давно в ходу. Зато у нас тысяча и один профосмотров у специалистов совершенно бесполезных. А тем временем дефицит железа -- одна из четырех наиболее часто встречающихся причин задержки физического развития у детей до года.

    Наконец, порекомендую ещё статью (всем, а не только Луне и Вам): https://the-challenger.ru/sos/chekap...-obsledovanie/
    Мысли там, конечно, революционные для большинства россиян и даже российских врачей, но тем не менее, профилактическая диагностика может не только быть бесполезной, но и нанести вред. Хотя рассказывается в основном о диагностике онкозаболеваний, но и к низкорослости, особенно по генетический причинам, это тоже вполне применимо. Прежде чем хватать ребёнка подмышку и делать очередное обследование, стоит задуматься:
    1. Что произойдёт, если найдут такой-то заболевание? Оно вообще лечится? Если не лечится, то зачем его искать?
    2. Что произойдёт, если я не буду обследовать ребёнка на такое-то заболевание? Может быть, ребёнок будет развиваться, как и до этого раньше развивался? К примеру, по рекомендации педиатра (не нашего, а того, к кому за справкой в бассейн ходили,) направились к кардиологу и сделали УЗИ сердца, на котором обнаружили небольшое овальное окно, которое никак ребенка не беспокоит и само пройдёт. Однако для кого-то из родителей это УЗИ может стать поводом для переживаний, уже потенциально опасного приёма фуфломицинов, дальнейших обследований и даже инвазивных вмешательств.
    3. Чего не произойдёт, если я потащу ребёнка на обследование? Может быть, лучше потратить эти деньги и время на поход в парк аттракционов, который принесёт ребенку радость и хорошее настроение, чем на продырявление детской вены иглой для анализа на очередной гормон?
    4. Чего не произойдёт, если я не поведу ребёнка на обследование? Я не узнаю, что у него овальное окно или там какой-нибудь нефроптоз безобидный.

    Ответы на все вопросы индивидуальные и в идеальном варианте прорабатываются с хорошим педиатром. Я привела просто для примера.
    телефончик или фамилию не подскажете? такие вообще существуют? 11 лет ищу

    и кстати про дефицит железа у годовасов
    у сына был 86 вроде, назначили каку какую-то, а мы как раз тогда на площадке гуляли с интересным папашей - он врач и сам сидел с дочкой - он мне и про анемию у малышей рассказал, вобщем ничего мы не пили и как он и сказал - все пришло в норму примерно через месяц само

    с дочей было любопытнее - у нее рост вес стояли месяца 4, была анемия, мы обследовались на дундича в конце этих 4х месяцев, нам выписали дорогие лекарства, ничего не нашли, а я пока по врачам ходила и говорила с ними поняла - мы же не жестко бг диету соблюдаем, я же даю доче мясо из баночки без значка бг... отменила баночки, через пару недель уехали на дачу, еще через пару недель попали в больницу с отеком квинке - гемоглобин в норме, через 9 месяцев у дочи гемоглобин оказался 146 (сдали анализы для карты в дс), повторю - никакие препараты железа не пили, никакой терапии не было ни с сыном, ни с дочей (кстати и рост и вес у дочи тогда сдвинулись с мертвой точки, сегодня в 2 и 4 89см и 11,5кг, к врачам уже год не ходим, карта для сада не в счет, там 1 врач за всех штампы поставила и сказала, что в сад нам бы пока не ходить а так вопросов к доче у нее нет )

  4. ответ для сонечка , на сообщение « и руки/ноги разные? »
    #10374
    Мега-элита Аватар для gagula
    Регистрация
    04.11.2010
    Сообщений
    3 184

    Цитата Сообщение от сонечка Посмотреть сообщение
    и руки/ноги разные?
    Одинаковые на вид) Вот грудная клетка точно разная, слева ребра выпирают, справа меньше, уши разные)))

  5. ответ для gagula , на сообщение « Одинаковые на вид) Вот грудная клетка... »
    #10375

    Цитата Сообщение от gagula Посмотреть сообщение
    Одинаковые на вид) Вот грудная клетка точно разная, слева ребра выпирают, справа меньше, уши разные)))
    я бы всё же не особо мгц доверяла.. или вы анализ надеетесь сдать? его начали в мгц делать? там нет вроде 1 гена, могут быть разные и анализ не 100%
    хотя могу и путать, давно это было

  6. #10376
    Мега-элита Аватар для gagula
    Регистрация
    04.11.2010
    Сообщений
    3 184

    Цитата Сообщение от сонечка Посмотреть сообщение
    я бы всё же не особо мгц доверяла.. или вы анализ надеетесь сдать? его начали в мгц делать? там нет вроде 1 гена, могут быть разные и анализ не 100%
    хотя могу и путать, давно это было
    Надеюсь)) Мне хоть какой то диагноз нужен, ну или свежая бумажка для эндокринологов. Решила, что в этот раз не буду от гомона роста отказываться, надо попробовать, а вдруг?
    Анализ этот в МГЦ, вроде не делают, в Москве делают, но это позже уже, сначала выбегаю гормон роста.

  7. ответ для KoshkaNatashka , на сообщение « Невысокие дети! »
    #10377
    Старожил Аватар для Smorodina
    Регистрация
    15.04.2007
    Адрес
    Коломяги
    Сообщений
    1 133

    Девочки, скажите,пожалуйста, лучше начать обследование на Дундича или в Педиатричке у Ткач?

  8. ответ для Smorodina , на сообщение « Девочки, скажите,пожалуйста, лучше... »
    #10378
    Наш человек Аватар для masikstar
    Регистрация
    18.07.2010
    Адрес
    Васька
    Сообщений
    8 114

    Цитата Сообщение от Smorodina Посмотреть сообщение
    Девочки, скажите,пожалуйста, лучше начать обследование на Дундича или в Педиатричке у Ткач?
    Я бы с Педиатрички начала, а вернее даже с районного эндокринолога.
    Все суета сует. Все тщета и ловля ветра.

  9. ответ для masikstar , на сообщение « Я бы с Педиатрички начала, а вернее... »
    #10379

    Дорогие мамочки, хочу спросить...Вот мой ребёнок (мальчик):
    родился 50 см
    1 год 75 см +25
    2 года 88 см +13.....А потом!
    3 года 92 см +4
    4 года 95 см +3

    Нам 4 года, я забеспокоилась, что это такая маленькая прибавка в росте за 2 года...побежали к эндокринологу...А нас просто "отфутболили", - всё у вас нормально...
    Но разве это нормально? Были и другие жалобы у меня, тоже сказали - вы начитались, не выдумывайте...
    Ни совета никакого не получила, ни рекомендаций...Это как? Кто что скажет? Что дальше делать?
    Муж - рост 185, я - 167...Все родственники, кого знаем, тоже довольно высокие...
    Спасибо заранее...

  10. ответ для KoshkaNatashka , на сообщение « Невысокие дети! »
    #10380
    Элита Аватар для KoooTik
    Регистрация
    28.09.2008
    Адрес
    Купчино
    Сообщений
    2 583

    Девушки, добрый вечер!

    Начали и мы обследоваться..
    Мальчик, 7,9 лет. Рост 116,5, вес 21 кг. Телосложение правильное.
    Родился 3470, 53 см.
    Я 167 см, муж 173см.
    Всегда был маленьким. Сейчас закончил 1 класс, в школе дразнят, на улице видя его с рюкзаком только ленивый не спросит: "ой, ты уже в школе??! Да ну, не может быть..." (((
    Сходили к районному эндокринологу.
    УЗИ щит. Без паталогий, все в норме.
    Сдали кровь:
    Сахар 3.9 (3.5-6.1)
    Кальций 2.45 (2.3-2.75)
    Фосфор 1.52 (1.05-1.85)
    АКТГ 7.8 (0-46)
    Кортизол 272.13 (---)
    Т4 0.94 (0.8-1.7)
    ТТГ 1.88 (0.6-4.84)
    ИФР1 64 (64-345)
    В общем смущает ИФР....
    Сделаем рентген на костный возраст. Врач сказала, что если костный возраст будет = паспорту, то все - гуляй Вася.., ничего делать больше не будут, такая ваша судьба - быть мелкими. Это действительно так??? В этом случае ничего исправить??
    Если кост возр меньше паспорта, то хочет наблюдать и поотоом на пробы... я ждать и наблюдать конечно уже не хочу, я жду уже лет 5... У меня ребенок 5.8 лет на 3 см ниже того, которому 7,9, все считают их двойняшками.
    Что посоветуете? Что еще сдать может быть?
    только начала разбираться..., сложно тут все конечно...
    Заранее спасибо.

Страница 1038 из 1862 « Первая  «  3853893898810281034103510361037103810391040104110421048108811381538 Последняя »  » 


Быстрый переход

Ваши права в разделе

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •