Тема: Невысокие дети!

  1. ответ для masikstar , на сообщение « http://human-anomalies.ru/news/ikh_vsego... »
    #12571

    Цитата Сообщение от masikstar Посмотреть сообщение
    http://human-anomalies.ru/news/ikh_v...2017-10-10-828
    Нашла статью. На этой конвенции (фото с нее) нас было две семьи из России с разными диагнозами.
    а какой у вас синдром?
    Три сыночка и лапочка дочка

  2. ответ для Не_Льдинка , на сообщение « а какой у вас синдром? »
    #12572
    Наш человек Аватар для masikstar
    Регистрация
    18.07.2010
    Адрес
    Васька
    Сообщений
    8 114

    Цитата Сообщение от девушка_ветра Посмотреть сообщение
    а какой у вас синдром?
    Мейера-Горлина. Теперь подтвержден анализом.
    Все суета сует. Все тщета и ловля ветра.

  3. ответ для сонечка , на сообщение « не так страшно в 3 и 4? мы в почти... »
    #12573
    Наш человек Аватар для masikstar
    Регистрация
    18.07.2010
    Адрес
    Васька
    Сообщений
    8 114

    Цитата Сообщение от сонечка Посмотреть сообщение
    да, если посмотреть на девочку (или девушку? сколько ей?) вы в теле, но целиакию антителами не исключают..
    Девушка уже закончила колледж. Сколько лет не знаю. Думаю в районе 20. У девушек по статистика рост совсем не высокий и ГР не эффективен.
    Врачи нам исключили целиакию. Спорить с ними нет желания.
    Все суета сует. Все тщета и ловля ветра.

  4. #12574
    Наш человек Аватар для masikstar
    Регистрация
    18.07.2010
    Адрес
    Васька
    Сообщений
    8 114

    Цитата Сообщение от девушка_ветра Посмотреть сообщение
    не понимаю ваш подкол честно, я пишу наш опыт, сразу оговариваясь, что у моей дочери довольно редкая генетика, и раньше таких детей только удлиняли и не лечили... и да я дотошная мама, каждый раз предметно и занудно общаюсь с врачами, но не думаю, что это связано со списком анализов которые нам пишут каждые 3 мес...

    К слову изначально на гр нас брать ни кто не желал, ни кто не верил в результат в Питере, пока мы не съездили в Москву, хотя и там детей с такими диагнозами не любят эндокринологи, по скольку у нас ортопедическая патология, к эндокринологам мы вообще отношения не имеем... так что ваш сарказм странен, тут все делятся опытом с гр в том числе, плохим или хорошим.
    да и под всеми кто с нами ведется, имелись ввиду дети с ортопатологией, такие как СЭД, гипохондроплазия, ахондроплазия, СМЭД итп... возможно поэтому у нас и анализы отличаются от массы
    Когда мы хотели колоть ГР, сказали раз в полгода анализы ИФР, сахар и тд.
    Все суета сует. Все тщета и ловля ветра.

  5. #12575

    Цитата Сообщение от masikstar Посмотреть сообщение
    Когда мы хотели колоть ГР, сказали раз в полгода анализы ИФР, сахар и тд.
    ну вот видите у кого то тут раз в год, у кого то раз в полгода, у кого раз в 3 мес.... почитала про синдром, да тоже очень редкий, господи, что только не бывает... детей жалко (
    Три сыночка и лапочка дочка

  6. #12576
    Наш человек Аватар для masikstar
    Регистрация
    18.07.2010
    Адрес
    Васька
    Сообщений
    8 114

    Цитата Сообщение от девушка_ветра Посмотреть сообщение
    ну вот видите у кого то тут раз в год, у кого то раз в полгода, у кого раз в 3 мес.... почитала про синдром, да тоже очень редкий, господи, что только не бывает... детей жалко (
    Ну, мой особо не страдает, слава богу. То ли не думает об росте, то ли не понимает, а может не придаёт этому значения. Его больше ноги волнуют, хочет чтобы гнулись как у всех.
    А синдром действительно редкий, в России никого не знаю. И статей нет на русском.
    Все суета сует. Все тщета и ловля ветра.

  7. #12577

    Цитата Сообщение от девушка_ветра Посмотреть сообщение
    не понимаю ваш подкол честно, я пишу наш опыт, сразу оговариваясь, что у моей дочери довольно редкая генетика, и раньше таких детей только удлиняли и не лечили... и да я дотошная мама, каждый раз предметно и занудно общаюсь с врачами, но не думаю, что это связано со списком анализов которые нам пишут каждые 3 мес...

    К слову изначально на гр нас брать ни кто не желал, ни кто не верил в результат в Питере, пока мы не съездили в Москву, хотя и там детей с такими диагнозами не любят эндокринологи, по скольку у нас ортопедическая патология, к эндокринологам мы вообще отношения не имеем... так что ваш сарказм странен, тут все делятся опытом с гр в том числе, плохим или хорошим.
    да и под всеми кто с нами ведется, имелись ввиду дети с ортопатологией, такие как СЭД, гипохондроплазия, ахондроплазия, СМЭД итп... возможно поэтому у нас и анализы отличаются от массы
    а нас наоборот желали брать, предлагали и предлагают, а вот та же Москва говорит - не надо, т.к у нас просто неизвестный синдром, видимо не очень частый, раз никто не может понять что же у нас, я правда не понимаю почему только вам делают то, то и вот то, а другим нет, но вы упорно говорите, что всем делают как вам

  8. #12578

    Цитата Сообщение от masikstar Посмотреть сообщение
    Девушка уже закончила колледж. Сколько лет не знаю. Думаю в районе 20. У девушек по статистика рост совсем не высокий и ГР не эффективен.
    Врачи нам исключили целиакию. Спорить с ними нет желания.
    да конечно нет желания - значит и не надо, мамино чутьё - великое чудо
    нам тоже исключили по анализу крови, только 1 параметр был на верхней границе нормы но у меня было свое мнение, теперь не рекомендуют диету нарушать

    Цитата Сообщение от masikstar Посмотреть сообщение
    Когда мы хотели колоть ГР, сказали раз в полгода анализы ИФР, сахар и тд.
    ну может нам тоже раз в пол года ифр и сахар, но раз в год полное обследование никто точно не назначал и мрт ни разу не просили с контрастом, хотя гипофиз мелкий по их же словам, видно плоховато

  9. #12579
    Наш человек Аватар для masikstar
    Регистрация
    18.07.2010
    Адрес
    Васька
    Сообщений
    8 114

    Цитата Сообщение от сонечка Посмотреть сообщение
    да конечно нет желания - значит и не надо, мамино чутьё - великое чудо
    нам тоже исключили по анализу крови, только 1 параметр был на верхней границе нормы но у меня было свое мнение, теперь не рекомендуют диету нарушать


    ну может нам тоже раз в пол года ифр и сахар, но раз в год полное обследование никто точно не назначал и мрт ни разу не просили с контрастом, хотя гипофиз мелкий по их же словам, видно плоховато
    Раз в год стандартно по полной со всеми специалистами нам сказали, анализы раз в полгода. И в больницу раз в год ложатся я знаю на полное обследование. Почему вам не назначали, не знаю.
    У нас аллергия на пшеницу, сказали ограничить.
    Все суета сует. Все тщета и ловля ветра.

  10. #12580

    Цитата Сообщение от сонечка Посмотреть сообщение
    а нас наоборот желали брать, предлагали и предлагают, а вот та же Москва говорит - не надо, т.к у нас просто неизвестный синдром, видимо не очень частый, раз никто не может понять что же у нас, я правда не понимаю почему только вам делают то, то и вот то, а другим нет, но вы упорно говорите, что всем делают как вам
    всем имелось ввиду повторю с ортопедической патологией
    Цитата Сообщение от сонечка Посмотреть сообщение
    да конечно нет желания - значит и не надо, мамино чутьё - великое чудо
    нам тоже исключили по анализу крови, только 1 параметр был на верхней границе нормы но у меня было свое мнение, теперь не рекомендуют диету нарушать


    ну может нам тоже раз в пол года ифр и сахар, но раз в год полное обследование никто точно не назначал и мрт ни разу не просили с контрастом, хотя гипофиз мелкий по их же словам, видно плоховато
    вот тоже интересно, с нас требуют госпитализацию раз в год в стационаре и мрт мы уже хренову тучу сделали за эти годы(но у моей еще эпилепсия тяжёлая форма, может перестраховываются, не знаю) , скоро светится будем... без всего этого гр не продлевают... в этом году правда сказали можно кв не смотреть, я аж удивилась...
    Три сыночка и лапочка дочка

Страница 1258 из 1862 « Первая  «  2587581158120812481254125512561257125812591260126112621268130813581758 Последняя »  » 


Быстрый переход

Ваши права в разделе

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •