Страница 467 из 467 « Первая 367417457463464465466467

Тема: Ревматоидный артрит у малыша.. как с этим жить - 2

  1. ответ для kaneva , на сообщение « Можно я прямо скажу свое мнение? С... »
    #4661
    Старожил Аватар для YaroLa
    Регистрация
    30.10.2010
    Адрес
    ВО
    Сообщений
    1 091

    Цитата Сообщение от kaneva Посмотреть сообщение
    Можно я прямо скажу свое мнение?
    С июня вы только теряете время , споря с врачами и настаивая на своём лечении. В лечении артрита, а тем более крона есть свой протокол. Сначала метотрексат, потом генные. Если бы вы сразу начали колоть метотрексат (ну или хотя бы сделать вид, что его колите), то к декабрю бы врачам стало понятно, что он вам не помогает. А теперь, отказываясь от колоноскопии, вы ещё на полгода минимум отодвигаете назначение вам генных. Имейте своё мнение, лечиие как хотите, но не спорьте с врачами, иначе ремикейда и тп вам не видать, а без этого вашему ребёнку все хуже.
    Вам сейчас надо вытягивать ребёнка в ремиссию всеми силами, надеюсь эта ремиссия скоро случится, но для этого надо играть по правилам комздрава и их протокола
    Я с Вами согласна, но у нас события развивались немного не так.
    2015 год после стрептококковой инфекции появляются сильные боли в коленях, ставят серонегативную энтезопатию, этот диагноз заменен на ЮХА и косит только в конце ноября 2017, когда мы легли в пма. Как я писала выше при госпитализациях в двойке упорно на узи не видели выпотов, хотя в АКО при той же больнице, когда нас направляли на узи их видели. Последнюю госпитализацию в двойке Слизовский сразу сказал, что это не его и нужна помощь невролога и клинического психолога.... Психолог в той же двойке убеждал меня, что ребенок преувеличивает свои страдания и т.п. Назначали только мовалис, который не помогал, сказали в сентябре лечь повторно, но я уже видела, что толка мало и поэтому напросилась именно в пма, надеясь что хоть там разберутся. Тема уколов мтх была озвучена первый раз только в конце прошлой недели, когда я спросила какая планируется стратегия лечения, но без решения гастро они все равно ничего делать не будут, я тут на ситуацию никак не влияю.
    Живот и кишечник проблемы с рождения, постоянно сильные боли, находят только функциональные нарушения, в 1,8 поставлена целиакия с этого момента все боли в животе списывают на нее (иногда и боли в ногах). Май 2017 ложимся на гастро в двойке, по колоно терминальный илеит, мне говорят что это следствие алллергии, диагноз даже не выносят в выписку, никакого лечения кишечника не назначают. Середина июля 2017, ребенок корчится от боли в животе в беларуси, ели ходит, мы идем на консультацию к местному гастро (к ревматологу тоже там ходили, она посмотрев выписку из двойки, сказала что нам даже мовалис не нужен, а нужен психолог), он посмотрев колоно, удивляется почему нам не поставили Крон. Начинаем лечение кишечника, наступает временное облегчение... Сентябрь идем к Габрусской, ни о каком гибп она речь не ведет, пентасу подтверждает что надо пить, больше никаких рекомендаций.
    Посмотрим что она скажет когда вернется из отпуска, будет ли снова настаивать на повторной колоно. Я понимаю, что с лечением нельзя затягивать, будем наверное соглашаться, если от этого будет зависеть окончательная постановка диагноза и назначение гибп. Мне еще психологически тяжело смириться с такими двумя диагнозами, ведь ребенку с этим жить, не скрою все еще теплится надежда на то, что они не подтвердятся. В тоже время есть понимание, что если они есть, надо начинать лечить как можно быстрее. Вот такие ножницы получаются.

  2. ответ для Andre® , на сообщение « Ревматоидный артрит у малыша.. как с... »
    #4662
    Хранитель Аватар для Яркая звездочка
    Регистрация
    04.09.2007
    Адрес
    Парашютная ул.
    Сообщений
    14 976

    Сделали мы мрт, ждем результаты. Сегодня нач.мед будет смотреть нашу карточку и включать в списки на энбрел скорее всего.

  3. ответ для YaroLa , на сообщение « Я с Вами согласна, но у нас события... »
    #4663
    Наш человек Аватар для lju
    Регистрация
    11.04.2011
    Адрес
    Лес
    Сообщений
    8 953

    Цитата Сообщение от YaroLa Посмотреть сообщение
    Я с Вами согласна, но у нас события развивались немного не так.
    2015 год после стрептококковой инфекции появляются сильные боли в коленях, ставят серонегативную энтезопатию, этот диагноз заменен на ЮХА и косит только в конце ноября 2017, когда мы легли в пма. Как я писала выше при госпитализациях в двойке упорно на узи не видели выпотов, хотя в АКО при той же больнице, когда нас направляли на узи их видели. Последнюю госпитализацию в двойке Слизовский сразу сказал, что это не его и нужна помощь невролога и клинического психолога.... Психолог в той же двойке убеждал меня, что ребенок преувеличивает свои страдания и т.п. Назначали только мовалис, который не помогал, сказали в сентябре лечь повторно, но я уже видела, что толка мало и поэтому напросилась именно в пма, надеясь что хоть там разберутся. Тема уколов мтх была озвучена первый раз только в конце прошлой недели, когда я спросила какая планируется стратегия лечения, но без решения гастро они все равно ничего делать не будут, я тут на ситуацию никак не влияю.
    Живот и кишечник проблемы с рождения, постоянно сильные боли, находят только функциональные нарушения, в 1,8 поставлена целиакия с этого момента все боли в животе списывают на нее (иногда и боли в ногах). Май 2017 ложимся на гастро в двойке, по колоно терминальный илеит, мне говорят что это следствие алллергии, диагноз даже не выносят в выписку, никакого лечения кишечника не назначают. Середина июля 2017, ребенок корчится от боли в животе в беларуси, ели ходит, мы идем на консультацию к местному гастро (к ревматологу тоже там ходили, она посмотрев выписку из двойки, сказала что нам даже мовалис не нужен, а нужен психолог), он посмотрев колоно, удивляется почему нам не поставили Крон. Начинаем лечение кишечника, наступает временное облегчение... Сентябрь идем к Габрусской, ни о каком гибп она речь не ведет, пентасу подтверждает что надо пить, больше никаких рекомендаций.
    Посмотрим что она скажет когда вернется из отпуска, будет ли снова настаивать на повторной колоно. Я понимаю, что с лечением нельзя затягивать, будем наверное соглашаться, если от этого будет зависеть окончательная постановка диагноза и назначение гибп. Мне еще психологически тяжело смириться с такими двумя диагнозами, ведь ребенку с этим жить, не скрою все еще теплится надежда на то, что они не подтвердятся. В тоже время есть понимание, что если они есть, надо начинать лечить как можно быстрее. Вот такие ножницы получаются.
    Надо же , даже Слизовский сказал, что это не его! Думала, уж он -то энтезитный артрит всем практически ставит. На что нам в Педиатричке ревматолог намекнула, что он перестраховщик...
    Желаю вам - пусть случится чудо , у ребенка все пройдет и диагнозы не подтвердятся!

    Подскажите, а по анализам крови есть что-то?

  4. ответ для Andre® , на сообщение « Ревматоидный артрит у малыша.. как с... »
    #4664
    Частый гость Аватар для zasunia
    Регистрация
    08.06.2017
    Адрес
    Калининград
    Сообщений
    45

    Девчата кто на АЙХЕРБЕ берет деткам омегу 3 и кальций какой даете? хочу заказать а там куча всяких не могу определиться

  5. #4665
    Ветеран Аватар для mohnatik
    Регистрация
    30.09.2008
    Адрес
    Страна чудес
    Сообщений
    961

    Цитата Сообщение от Яркая звездочка Посмотреть сообщение
    Сделали мы мрт, ждем результаты. Сегодня нач.мед будет смотреть нашу карточку и включать в списки на энбрел скорее всего.
    А какой сыну в итоге диагноз ставят?

  6. ответ для mohnatik , на сообщение « А какой сыну в итоге диагноз ставят? »
    #4666
    Хранитель Аватар для Яркая звездочка
    Регистрация
    04.09.2007
    Адрес
    Парашютная ул.
    Сообщений
    14 976

    Цитата Сообщение от mohnatik Посмотреть сообщение
    А какой сыну в итоге диагноз ставят?
    ЮИА , но от диагноза лечение не меняется у них все равно.
    Сыночек Артём 06.04.2008


  7. ответ для lju , на сообщение « Надо же , даже Слизовский сказал, что... »
    #4667
    Старожил Аватар для YaroLa
    Регистрация
    30.10.2010
    Адрес
    ВО
    Сообщений
    1 091

    Цитата Сообщение от lju Посмотреть сообщение
    Надо же , даже Слизовский сказал, что это не его! Думала, уж он -то энтезитный артрит всем практически ставит. На что нам в Педиатричке ревматолог намекнула, что он перестраховщик...
    Желаю вам - пусть случится чудо , у ребенка все пройдет и диагнозы не подтвердятся!

    Подскажите, а по анализам крови есть что-то?
    РФ-, HLA27-, ANCA PROFILE норма, Антитела к сахаромицетам- норма, гамма глобулины снижены (остальные белковые фракции норма)
    По иммунограмме отклонения:
    IgG- 15,0 (6,67-11,79)
    IgE- 107,2 Ме/Мл (0-90)
    B-limphocytes CD19+ 6.96L / 206 Нормы 10-31 / 200-1600
    CD8+NK-cells 6.96H / 207H****1.5-6 / 30-162
    T-helper/T-cytotox (iri)0.8L****1.4-1.6
    HLA-DR T-cells 0.7L /21L*********3-14 / 50-700
    CD25+ T-cells 1.29L / 39****1.5-6 / 30-162
    γδ- T-cells 8.66H /262H****2-7 / 20-115
    Гипериммуноглобулицемия (?) G, E
    Относительная В-лимфоцитопения. Повышение относительного содержания Т-цитокических лимфоцитов.
    Снижение иммунорегуляторного индекса.
    Снижение содержания HLA-DR T-cells клеток и CD25+ T-cells
    Повышение содержания CD8+NK-cells, γδ- T-cells клеток
    Всегда несколько повышены лимфоциты и понижены лейкоциты (но не более чем до 4,5), из-за лейкоцитов сниженных кстати и боюсь действия иммуносупрессивной терапии
    АНФ не сдавали никто почему-то не направлял
    СОЭ, срб норма уже 3 года, соэ только повысился на сульф

  8. ответ для YaroLa , на сообщение « РФ-, HLA27-, ANCA PROFILE норма,... »
    #4668
    Наш человек Аватар для lju
    Регистрация
    11.04.2011
    Адрес
    Лес
    Сообщений
    8 953

    Цитата Сообщение от YaroLa Посмотреть сообщение
    РФ-, HLA27-, ANCA PROFILE норма, Антитела к сахаромицетам- норма, гамма глобулины снижены (остальные белковые фракции норма)
    По иммунограмме отклонения:
    IgG- 15,0 (6,67-11,79)
    IgE- 107,2 Ме/Мл (0-90)
    B-limphocytes CD19+ 6.96L / 206 Нормы 10-31 / 200-1600
    CD8+NK-cells 6.96H / 207H****1.5-6 / 30-162
    T-helper/T-cytotox (iri)0.8L****1.4-1.6
    HLA-DR T-cells 0.7L /21L*********3-14 / 50-700
    CD25+ T-cells 1.29L / 39****1.5-6 / 30-162
    γδ- T-cells 8.66H /262H****2-7 / 20-115
    Гипериммуноглобулицемия (?) G, E
    Относительная В-лимфоцитопения. Повышение относительного содержания Т-цитокических лимфоцитов.
    Снижение иммунорегуляторного индекса.
    Снижение содержания HLA-DR T-cells клеток и CD25+ T-cells
    Повышение содержания CD8+NK-cells, γδ- T-cells клеток
    Всегда несколько повышены лимфоциты и понижены лейкоциты (но не более чем до 4,5), из-за лейкоцитов сниженных кстати и боюсь действия иммуносупрессивной терапии
    АНФ не сдавали никто почему-то не направлял
    СОЭ, срб норма уже 3 года, соэ только повысился на сульф
    Спасибо!
    Нас только на АНФ направляли (кроме РФ, АСЛО), теперь еще и на антитела к ДНК.
    На Ig E всегда направлял только аллерголог, он всегда очень высокий, последний раз был выше 2000, при норме меньше 100. Связывали всегда это с сильной аллергией.

Страница 467 из 467 « Первая 367417457463464465466467


Быстрый переход

Ваши права в разделе

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •  

Перепечатка материалов запрещена без письменного согласия администрации и авторов.
© 2000— Littleone®
Контактная информация · Рекламодателям

Работает на vBulletin® версия 4.2.1
Copyright © 2017 vBulletin Solutions, Inc. Все права защищены.
Перевод на русский язык - idelena