Ревматоидный артрит у малыша.. как с этим жить - 2

[МУСЯ38]

У меня есть наглядный пример,когда в пма опоздали с назначением Хумиры при увеите,шел уже необратимый процесс,ребенок потерял зрение за три года лечения в пма,сейчас пытаются сохранить глаза как орган,но уже в США.

Лена, я буду очень рада Вашим успехам и желаю вам с дочкой только самого лучшего, но мне кажется, что Вы в эйфории от достигнутого в Москве готовы отрицать все, что имеется в наличии в Санкт-Петербурге, а у нас, поверьте, не самый захудалый город и можно, все-таки, получить достаточно квалифицированную помощь. А насчет "страшилок", приведенных Вами относительно ПМА: я Вам точно могу сказать, что в каждом лечебном учреждении, даже самом передовом и современном, есть свои "скелеты в шкафу" и у каждого врача имеется нелицеприятный случай в его лечебной практике.

[МамаЗлаточки]

Лена, я буду очень рада Вашим успехам и желаю вам с дочкой только самого лучшего, но мне кажется, что Вы в эйфории от достигнутого в Москве готовы отрицать все, что имеется в наличии в Санкт-Петербурге, а у нас, поверьте, не самый захудалый город и можно, все-таки, получить достаточно квалифицированную помощь. А насчет "страшилок", приведенных Вами относительно ПМА: я Вам точно могу сказать, что в каждом лечебном учреждении, даже самом передовом и современном, есть свои "скелеты в шкафу" и у каждого врача имеется нелицеприятный случай в его лечебной практике.

Вот я тоже думаю,добрее надо быть,препарат только назначили,а вы мне примеры не благоприятные,в эйфории ни кого нет,есть желание уйти в ремиссию,чего в спб не получилось,если вам здесь комфортно ради бога..Не нужно свои отрицательные эмоции людям передовать,это у вас так,а у нас по другому т.к течение болезни у всех разное.Это не "Страшилка" а живой ребенок которому сейчас 6лет.

[Liavetta]

МУСЯ38
Мария, Вы капали своему сыну диклоф?
Может помните, отменяют постепенно как декс. или можно сразу?
Наша окулист говорит сразу можно, к Серогодской мы чувствую до НГ уже не попадаем...Боюсь отменять, у нас два месяца заканчиваются 27 декабря, как раз перед НГ. Никитина сказала покапать 2 мес.
Хотим в деревню на НГ , не дай Бог с глазами без капель хуже будет, там вообще некуда, только срываться и в Питер.

[МУСЯ38]

Нам все врачи говорили и мы всегда так и делали - это отменять диклофф постепенно, в зависимости от срока капания дексаметазона перед этим, отменяя по одному закапыванию раз в несколько дней ( иногда по неделе). В Раухфуса нам предлагали отменять по паре капель на неделю сохранения числа закапываний. Хотя на Моховой вообще скептически относятся к Диклоффу, практически не считая его за реально действующий препарат. Я бы, все равно отменяла любые капли постепенно, поскольку, мне кажется, что резкая отмена может спровоцировать нежелательные процессы.

[Liavetta]

Нам все врачи говорили и мы всегда так и делали - это отменять диклофф постепенно, в зависимости от срока капания дексаметазона перед этим, отменяя по одному закапыванию раз в несколько дней ( иногда по неделе). В Раухфуса нам предлагали отменять по паре капель на неделю сохранения числа закапываний. Хотя на Моховой вообще скептически относятся к Диклоффу, практически не считая его за реально действующий препарат. Я бы, все равно отменяла любые капли постепенно, поскольку, мне кажется, что резкая отмена может спровоцировать нежелательные процессы.

Мы капаем сейчас по 1 к*2р/д.
Оставить 1к*1р/д. на недельку?
Декс мы закончили в послед.числах октября , капали месяц.Отменяли по 1к./неделю.

Наша офтальмолог тоже сказала, что диклоф слишком слабый, но если боитесь снимайте постепенно.
У нас еще корнерегель 4р/д., на ночь вит-а-пос, и еще ирифрин до 26.12.

[МУСЯ38]

Конечно оставьте еще на неделю 1 раз а день - Вам так самой спокойнее будет

[Машурик]

Ох, как сложно всё.
У нас в выписке написано, в связи с тяжестью основного заболевания показана гибт.(энбрел)
Никто ничего не давал никуда нести.
НВ забирая выписку не видела. В январе пойдем к нему, узнаю всё подробно.
Пока мы снижаем гормоны.

т.е. прописана прям дозировка? На последней странице написано?

У нас про энбрел писали с самого дебюта, всегда была фраза типо того как вы написали. Но когда вопрос про энбрел встал, во первых идет обследование специальное. Вас должны обследовать на туберкулез, делают КТ легких и мы еще ездили с рентгеном в НИИ пульмонологии. Во-вторых прописываю в выписке сколько энбрела, первое введение должно быть в стационаре. В-третьих бумага от НВ для комздрава.

У меня от Комздрава в прошлом году после моего письменного обращения, например, пришла бумага с кратким содержанием: "Внести в списки сможем на следующий год, а пока продолжайте делать уколы через ВМП в Педиатричке".

Так и мне пришла бумага в 2016, когда мы ездили в комздрав в августе, что нас вносят в списки на закупки на 2017 году, в 2016 можем выписывать рецепты и выбирать из имеющего в аптеке энбрела. И потом звонили из комздрава и комментировали эту бумагу.

[МамаЗлаточки]

Ох, как сложно всё.
У нас в выписке написано, в связи с тяжестью основного заболевания показана гибт.(энбрел)
Никто ничего не давал никуда нести.
НВ забирая выписку не видела. В январе пойдем к нему, узнаю всё подробно.
Пока мы снижаем гормоны.

Нам Энбрел назначили во время госпитализации,заявление в ком.здрав от Н.В отвозили во время госпитализации.Т-спот был заранее готов,там сделали кт и отправили в туб.дисп.приморского р-на(Н.В договаривался)Фтизиатр одобрила допуск,и месяц ждали письмо из ком.здрава,с ним в пк за рецептом и в аптеку.Заранее нас в списки не вносили.

[Яркая звездочка]

т.е. прописана прям дозировка? На последней странице написано?

У нас про энбрел писали с самого дебюта, всегда была фраза типо того как вы написали. Но когда вопрос про энбрел встал, во первых идет обследование специальное. Вас должны обследовать на туберкулез, делают КТ легких и мы еще ездили с рентгеном в НИИ пульмонологии. Во-вторых прописываю в выписке сколько энбрела, первое введение должно быть в стационаре. В-третьих бумага от НВ для комздрава.


Так и мне пришла бумага в 2016, когда мы ездили в комздрав в августе, что нас вносят в списки на закупки на 2017 году, в 2016 можем выписывать рецепты и выбирать из имеющего в аптеке энбрела. И потом звонили из комздрава и комментировали эту бумагу.

Нам Энбрел назначили во время госпитализации,заявление в ком.здрав от Н.В отвозили во время госпитализации.Т-спот был заранее готов,там сделали кт и отправили в туб.дисп.приморского р-на(Н.В договаривался)Фтизиатр одобрила допуск,и месяц ждали письмо из ком.здрава,с ним в пк за рецептом и в аптеку.Заранее нас в списки не вносили.

Всё понятно, спасибо.
Дозировки конечно нет.
Мне не удалось поговорить с НВ, при выписке. В январе поедем узнаю.
Я тоже поняла, что это просто слова. Вот боюсь, если обостримся во время снижения гормонов, что опять посадит на них.
В ПМА ведь по скорой не уедешь

[Liavetta]

Нам в выписке сентябрьской тоже написали рекомендовано ГИБП(энбрел), на словах сказали, для обследования фтизиатрами,энбрел после НГ в лучшем случае.