Ревматоидный артрит у малыша.. как с этим жить - 2

[stuart]

у сына судороги были.
вымывается калий( стал употреблять много бананов и прошло.
изначально нам сказали, что метотрексат + ремикейд вымывает калий, кальций и еще что то. поэтому кальцемид, аспаркам, фолиевая и т.д много всяких таблеток . побольше фруктов. налегать на бананы.
шепотом, нам сделали два укола хумиры. сын начал спать, заблестели глаза.
пока так все и болит, но разница очень видна.
всем здоровья!

так же шепотом,дай Бог,чтобы уйти в ремиссию.

[Madonna Beatrice]

Девушки, хочу поделиться опытом.
Напомню, сын 15 лет, энтезит - ассоциированный артрит. Примерно месяц назад я тут призывала коллективный разум. Отчитываюсь о наших экспериментах. Перед Новым годом попробовали тейпы, не пошло от слова "совсем", нога разнылась, пластыри мешают, сын страдает и изводит, в общем, отклеил и успокоился. В начале января в гостях неудачно ударился все той же больной коленкой, нога, естественно, разболелась, начал хромать, еле дошли домой, ходил с трудом...
В тот же день здесь на форуме увидела сообщение о чудо - массаже, написала автору, Ирина anreco поделилась координатами доктора. На следующий день поехали, решили попробовать. Я была настроена, мягко говоря, очень скептически, но что делать в новогодние праздники, кроме приема НПВП и мазей, которые не помогают, я не знала. Я очень боялась, что будет хуже, ночь перед первым массажем толком не спали ни я (от страха), ни сын (от боли). К моему великому изумлению, после массажа сын пожаловался, что было очень больно, нога болит, но при этом он совершенно спокойно, не хромая, дошел до машины. Когда доехали до дома, он вышел из машины и удивленно сказал, что ему не больно, есть только незначительный дискомфорт.
В общем, сделали подряд 8 сеансов. Боль полностью ушла после второго. После пятого стал свободно приседать, перестал беречь ногу, ходит быстро, как до болезни. Походка изменилась, стала прежней. Главное, стал бодрее, глаза заблестели, вернулись прежние движения. Пытался заболеть ОРЗ, врач помассировал лицо, насморк прошел за день. За эти 2 недели не выпил ни одной таблетки, ни разу не мазал ноги мазями. Сейчас пошел в школу, на массаж ездим раз в неделю, нога не болит. Очень боюсь делать выводы, но, кажется, этот массаж действительно помогает. Об эффекте плацебо, как мне кажется, речь идти не может, не тот настрой у нас был.
Как занудная и дотошная мама, я не успокоилась и пошла на УЗИ, тем более, что подошла запись в Педиатричку. Для чистоты эксперимента озвучивать диагноз не стала. По УЗИ патологии не выявлено, изменений в суставах нет, жидкости нет, сначала не нашли и кисту Бейкера, потом, посмотрев еще раз, кисту нашли, но она за последний месяц уменьшилась в 3,5 раза и стала совсем маленькой. Когда я все же озвучила диагноз, врач перепроверила, но изменений ни в синовиальных оболочках, ни в связках, ни в сухожилиях не выявила. Радоваться пока боюсь, но все же радуюсь (ттт).
Через 2 недели сделаем МРТ, благо предложили в поликлинике. Посмотрим, что там скажут.
Это ни в коем случае не реклама массажиста, просто я очень хочу поделиться нашими новостями.

[YaroLa]

Девушки, хочу поделиться опытом.
Напомню, сын 15 лет, энтезит - ассоциированный артрит. Примерно месяц назад я тут призывала коллективный разум. Отчитываюсь о наших экспериментах. Перед Новым годом попробовали тейпы, не пошло от слова "совсем", нога разнылась, пластыри мешают, сын страдает и изводит, в общем, отклеил и успокоился. В начале января в гостях неудачно ударился все той же больной коленкой, нога, естественно, разболелась, начал хромать, еле дошли домой, ходил с трудом...
В тот же день здесь на форуме увидела сообщение о чудо - массаже, написала автору, Ирина anreco поделилась координатами доктора. На следующий день поехали, решили попробовать. Я была настроена, мягко говоря, очень скептически, но что делать в новогодние праздники, кроме приема НПВП и мазей, которые не помогают, я не знала. Я очень боялась, что будет хуже, ночь перед первым массажем толком не спали ни я (от страха), ни сын (от боли). К моему великому изумлению, после массажа сын пожаловался, что было очень больно, нога болит, но при этом он совершенно спокойно, не хромая, дошел до машины. Когда доехали до дома, он вышел из машины и удивленно сказал, что ему не больно, есть только незначительный дискомфорт.
В общем, сделали подряд 8 сеансов. Боль полностью ушла после второго. После пятого стал свободно приседать, перестал беречь ногу, ходит быстро, как до болезни. Походка изменилась, стала прежней. Главное, стал бодрее, глаза заблестели, вернулись прежние движения. Пытался заболеть ОРЗ, врач помассировал лицо, насморк прошел за день. За эти 2 недели не выпил ни одной таблетки, ни разу не мазал ноги мазями. Сейчас пошел в школу, на массаж ездим раз в неделю, нога не болит. Очень боюсь делать выводы, но, кажется, этот массаж действительно помогает. Об эффекте плацебо, как мне кажется, речь идти не может, не тот настрой у нас был.
Как занудная и дотошная мама, я не успокоилась и пошла на УЗИ, тем более, что подошла запись в Педиатричку. Для чистоты эксперимента озвучивать диагноз не стала. По УЗИ патологии не выявлено, изменений в суставах нет, жидкости нет, сначала не нашли и кисту Бейкера, потом, посмотрев еще раз, кисту нашли, но она за последний месяц уменьшилась в 3,5 раза и стала совсем маленькой. Когда я все же озвучила диагноз, врач перепроверила, но изменений ни в синовиальных оболочках, ни в связках, ни в сухожилиях не выявила. Радоваться пока боюсь, но все же радуюсь (ттт).
Через 2 недели сделаем МРТ, благо предложили в поликлинике. Посмотрим, что там скажут.
Это ни в коем случае не реклама массажиста, просто я очень хочу поделиться нашими новостями.

мы тоже ходим на массаж благодаря Ирине, за что ей большое спасибо! Были пока только 5 раз, впечатления положительные. Но у нас помимо болей в суставах есть еще проблемы с кишечником, печенью..., поэтому возможно понадобится больше сеансов

[Машурик]

Добрый вечер!
Девушки, никто судорогами не мучается ?
Парень стал жаловаться на ночные и утренние судороги
Зы: 2й месяц колем энбрел , может быть побочка ?

У нас ничего такого не было, колем энбрел с августа 2016.

у сына судороги были.
вымывается калий( стал употреблять много бананов и прошло.
изначально нам сказали, что метотрексат + ремикейд вымывает калий, кальций и еще что то. поэтому кальцемид, аспаркам, фолиевая и т.д много всяких таблеток . побольше фруктов. налегать на бананы.
шепотом, нам сделали два укола хумиры. сын начал спать, заблестели глаза.
пока так все и болит, но разница очень видна.
всем здоровья!

Шепотом - поздравляю вас!

[Silly]

Девочки, подскажите пожалуйста что в праве с нас требовать школа в плане Манту? Учитель передает согласие через сына, я пишу отказ, т.к. у нас медотвод и Т-спот вместе манту.
Нужно делать анализ и заключение фтизиатра?
Сын первоклашка, что за доктор в медкабинете не знаю

[Tanu1106]

Девочки, подскажите пожалуйста что в праве с нас требовать школа в плане Манту? Учитель передает согласие через сына, я пишу отказ, т.к. у нас медотвод и Т-спот вместе манту.
Нужно делать анализ и заключение фтизиатра?
Сын первоклашка, что за доктор в медкабинете не знаю

У Вас медотвод от прививок и манту есть?
Напомнить врачу об этом ( можно через кл. руководителя, если ребенок маленький).
Медкабинет дает направление к фтизиатру, дальше к нему.

Причем когда еще не было такого жесткого медотвода (это мы сейчас на энбреле),
я просто с врачом разговаривала,
она сама предлагала не делать лишний раз.

И причем фтизиатр придерживается своего графика.
Мы даже не каждый раз, когда к нему приходим делаем диаскин.

[Natashik_n]

мы тоже ходим на массаж благодаря Ирине, за что ей большое спасибо! Были пока только 5 раз, впечатления положительные. Но у нас помимо болей в суставах есть еще проблемы с кишечником, печенью..., поэтому возможно понадобится больше сеансов

напишите потом обязательно как вам, у нас тоже куча проблем, с жкт в том числе. Мы хоть и не в Питере, но может летом съездим.

Девочки, кто ходит, к этому чудо-масажисту, а не можете спросить у него, вдруг он знает, есть кто в Москве такой же методикой?

[Машурик]

Нас на МСЭК на 30.01.18 назначили. Чего-то сижу уже переживаю. Никто не слышал как у нас нынче с комиссиями? И что по нашему диагнозу...переживаю что не дадут.

[kaneva]

Нас на МСЭК на 30.01.18 назначили. Чего-то сижу уже переживаю. Никто не слышал как у нас нынче с комиссиями? И что по нашему диагнозу...переживаю что не дадут.

мы сейчас с двойки выпишемся и тоже начнем доки для мсэ собирать, меня от этих трех букв уже потряхивает....
я так поняла, что наше мсэ с гастелло теперь переехало к вам на вербную, как вспомню, как там нас послали и просили не возвращаться, так и идти туда не хочется(((((

таня, беречь нервы и не переживать, тут как в казино - как рулетка ляжет, так и будет.
удачи @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Silly]

У Вас медотвод от прививок и манту есть?
Напомнить врачу об этом ( можно через кл. руководителя, если ребенок маленький).
Медкабинет дает направление к фтизиатру, дальше к нему.

Причем когда еще не было такого жесткого медотвода (это мы сейчас на энбреле),
я просто с врачом разговаривала,
она сама предлагала не делать лишний раз.

И причем фтизиатр придерживается своего графика.
Мы даже не каждый раз, когда к нему приходим делаем диаскин.

У нас есть от врача заключение что нам нельзя манту, а вместо нее т-спот. В прошлом году делали его и к фтизиатру ходили, на основании этого нам карту в школу подписали.
Истекает это дело в феврале, мне странно что ему дали направление на Манту, т.к. в сентябре писали отказ от прививок и т.д.
Т-спот то мы сделаем, хоть и дорого.. но вот к фтизиатру сложно попасть, бесплатный в поликлинике не принимает теперь, а в тубдиспансер ехать очень не хочется.