Ревматоидный артрит у малыша.. как с этим жить - 2

[Natallia_an]

Нам на Метотрексате на 5-й месяц от дебюта дали на год. К этому моменту суставы были уже более-менее спокойны и анализы приличные. Смотрели на рентген (на нем остеопороз был виден как последствие дебюта), выписки из больниц.

[Kyzia]

Спасибо. Значит надо попробовать.

конечно, лучше попробовать и получить

[Sonchen]

Мне кардиолог в поликлинике сказала, что мы за всю ее работу в поликлинике (с 2005 года) первые с артритом после ангины. А тут вроде не мы одни такие?

[Kyzia]

Нам на Метотрексате на 5-й месяц от дебюта дали на год. К этому моменту суставы были уже более-менее спокойны и анализы приличные. Смотрели на рентген (на нем остеопороз был виден как последствие дебюта), выписки из больниц.

МСЭ процедура непредсказуемая, кому то с тяжелыми патологиями не дают, кому то и без больниц и свежих выписок продлевают

[Natallia_an]

Кто ж спорит Пробовать надо, только и всего.

[Kyzia]

Кто ж спорит Пробовать надо, только и всего.

+ много
Всегда повторяю "Лучше жалеть о том что сделано, чем о том что могло бы быть сделано"

[Ковальски]

Девочки ,срочно нужен коллективный разум.
Доча у меня пошла в 1 класс ,но официально мы на домашнем обучении ( завуч разрешила ходитьь,пока можется)
У дочки сильно болит спина 😞😞😞
Облокотиться не дают ,сиди прямо и все ...
Как думаете ,могу я попросить учительницу повесить на спинку дочери массажную насадку которая не дает спине заваливаться ( с дома)? Вообще у нас строгая учительница, я прям не могу с ней (((

[Машурик]

Наш диагноз звучит так:


Год на мтх, сейчас энбрел. На мрт дегенеративные изменения сухожилий берцовой кости. Ну и в стопе везде отек костного мозга.

Есть смысл пытаться на инвалидность?

Есть у нас такие же стадии. Метотрексат и энбрел 2 года. На этом сочетании 2 раза получали. Вы как и мы на Вербной МСЭ проходить будете, там сейчас очень лояльная дама сидит. Реально мы в 2017 пришли, она даже ребенка не посмотрела (я как раз этого боялась, ибо у нас на энбреле все хорошо внешне). Мы зимой получали, она в теплых штанах сидела, врач попросила штаны снять, пощупала через колготки и все. А до этого в 2014 и 2015 был мужчина плюс мы летом подавали, одежды минимум, нас в отдельный кабинет отводили и крутили ноги-руки.

Спасибо большое! А почему заезд в пятницу, не знаете? На выходных же наверное ничего не происходит?

У них часто бывает, зависит от того когда смена предыдущая закончилась, они же пару дней берут на мойку-уборку между сменами.

В выходные процедур нет. В пятницу видимо, чтобы уже всем познакомиться, решить вопросы. И с понедельника начнут, ведь учеба еще.

Процедур нет в воскресенье, в субботу есть.

Девочки ,срочно нужен коллективный разум.
Доча у меня пошла в 1 класс ,но официально мы на домашнем обучении ( завуч разрешила ходитьь,пока можется)
У дочки сильно болит спина 😞😞😞
Облокотиться не дают ,сиди прямо и все ...
Как думаете ,могу я попросить учительницу повесить на спинку дочери массажную насадку которая не дает спине заваливаться ( с дома)? Вообще у нас строгая учительница, я прям не могу с ней (((

а поговорить нельзя? почему ребенку нельзя облокотиться, тем более если она домашнем обучении.

[Еsperanza]

Девочки ,срочно нужен коллективный разум.
Доча у меня пошла в 1 класс ,но официально мы на домашнем обучении ( завуч разрешила ходитьь,пока можется)
У дочки сильно болит спина 😞😞😞
Облокотиться не дают ,сиди прямо и все ...
Как думаете ,могу я попросить учительницу повесить на спинку дочери массажную насадку которая не дает спине заваливаться ( с дома)? Вообще у нас строгая учительница, я прям не могу с ней (((

может рекомендацию у ортопеда взять, для школы? чтобы прямо прописал что нужна доп.поддержка для спины во время длительного сидения.

[Ковальски]

Есть у нас такие же стадии. Метотрексат и энбрел 2 года. На этом сочетании 2 раза получали. Вы как и мы на Вербной МСЭ проходить будете, там сейчас очень лояльная дама сидит. Реально мы в 2017 пришли, она даже ребенка не посмотрела (я как раз этого боялась, ибо у нас на энбреле все хорошо внешне). Мы зимой получали, она в теплых штанах сидела, врач попросила штаны снять, пощупала через колготки и все. А до этого в 2014 и 2015 был мужчина плюс мы летом подавали, одежды минимум, нас в отдельный кабинет отводили и крутили ноги-руки.



У них часто бывает, зависит от того когда смена предыдущая закончилась, они же пару дней берут на мойку-уборку между сменами.



Процедур нет в воскресенье, в субботу есть.



а поговорить нельзя? почему ребенку нельзя облокотиться, тем более если она домашнем обучении.

Потому ,что стулья плохие
Она облокачивается и съезжает вниз
Поддержки нет для ног внизу ,она почему то далеко и недосягама для ножек дочки