Ревматоидный артрит у малыша.. как с этим жить - 2

[Kyzia]

Добрый вечер!Помогите советом! У меня дочь 13 лет, выписали нас сегодня после двухнедельного обследования из Педиатрической академии с диагнозом ЮИА олигоартикулярный вариант акт.0-1.Rg 0.НФ1-2 Началось все 2 года назад, когда на фоне повышенного АСЛО у нас заболели пальцы ног и педиатр направил на АНФ. С тех пор мы раз в полгода проходили обследование амбулаторно, кровь, рентген, МРТ и пр. Потом лечащий врач из Педиатрички убедила лечь на обследование, чтобы они могли комплексно обследовать и понаблюдать за ребенком. В итоге такое. Суставы, кроме плохого сгибания (кулак не сжать, пальцы ног плохо сгибаются) сейчас не беспокоят. АНФ от 160 прыгает до 640. Есть изменения по МРТ. Самое главное назначили колоть Метотрексат 20 мг./1 р.в нед., чтобы не упустить, если вдруг гром грянет, а будет поздно, с контролем состояния через 6 мес. В инэте начиталась много про этот препарат и с одной стороны согласна, что лучше перебдеть, чем недобдеть, НО с другой одолевает вопрос может не стоит без признаков воспаления такую сильную терапию начинать. Врачу нашему я доверяю, она внимательный и знающий специалист. Но решение же все же за мной. Подскажите знающие мамы, особенно те, кто решился на метотрексат, что делать?

Добрый день
У моего сына так начался артрит, сначала заметили что плохо сгибаются пальчики на руках (6-7 лет было) сходили к неврологу, ортопеду - не видят патологии. Ничего не болит. Отеков нет. Пошли в Альбрехта к Кольцову, стали искать там . Полиневропатию предполагали. Через два года были в ПМА на неврологическом отделении с этими же проблемами
К тому моменту (8 лет) пальцы на ногах приобрели контрактура, ходил стачивая пластину ногтей на ногах, пальцы на руках «паучий» синдром
С неврологии отправили на консультацию к ревматологу, диагноз ЮИА. Как сопутствующий дисплазия соединительной ткани. Назначен метотрексат. Я отказалась колоть. Ничего не болит. Отеков нет. Ещё через год вяло заболели голеностопы, ПМА диагноз уже ЮРА , полиартикулярный вариант , акт II на МРТ отеки костей, на рентгене необратимые костные изменения
Метотрексат уже обязательно. Инвалидность. Еще через год присоединяются колени , сразу контрактура, Энбрел
Отеки появились на 5-6 году болезни и редко
Жалею, что сразу не начали метотрексат, может не было бы так плохо

[Шолна]

Спасибо всем за поддержку! Как ваши детки метотрексат этот переносят? Какой вы колите? Мне сказали лучший это Германия, Австрия.Ведь одно лечишь другое колечишь, тем более сейчас действительно возраст полового созревания, месячные полгода назад начались!

[Kyzia]

Спасибо всем за поддержку! Как ваши детки метотрексат этот переносят? Какой вы колите? Мне сказали лучший это Германия, Австрия.Ведь одно лечишь другое колечишь, тем более сейчас действительно возраст полового созревания, месячные полгода назад начались!

Методжект кололи

[Машурик]

Добрый вечер!Помогите советом! У меня дочь 13 лет, выписали нас сегодня после двухнедельного обследования из Педиатрической академии с диагнозом ЮИА олигоартикулярный вариант акт.0-1.Rg 0.НФ1-2 Началось все 2 года назад, когда на фоне повышенного АСЛО у нас заболели пальцы ног и педиатр направил на АНФ. С тех пор мы раз в полгода проходили обследование амбулаторно, кровь, рентген, МРТ и пр. Потом лечащий врач из Педиатрички убедила лечь на обследование, чтобы они могли комплексно обследовать и понаблюдать за ребенком. В итоге такое. Суставы, кроме плохого сгибания (кулак не сжать, пальцы ног плохо сгибаются) сейчас не беспокоят. АНФ от 160 прыгает до 640. Есть изменения по МРТ. Самое главное назначили колоть Метотрексат 20 мг./1 р.в нед., чтобы не упустить, если вдруг гром грянет, а будет поздно, с контролем состояния через 6 мес. В инэте начиталась много про этот препарат и с одной стороны согласна, что лучше перебдеть, чем недобдеть, НО с другой одолевает вопрос может не стоит без признаков воспаления такую сильную терапию начинать. Врачу нашему я доверяю, она внимательный и знающий специалист. Но решение же все же за мной. Подскажите знающие мамы, особенно те, кто решился на метотрексат, что делать?

Колоть!!! Не упускать момент! У вас уже пальцы не сгибаются, а вы думаете???
Мы 5 лет колем метотрексат, с 2,5 лет!!! Я решилась колоть сразу в дебюте, хотя всякие мысли были, но тот же НВ быстро привел меня в чувства, сказав, что если не начнем, то присоединяться другие суставы. В итоге 5 лет терапии и как было колено-голеностоп, так и осталось, притом голеностоп только в дебюте был. Считаю это заслуга того, что мы вовремя начали колоть лекарства. Ребенок прыгает-бегает, нет ограниченности движений. Лучше так на лекарствах, чем раньше боль и отеки.

поддержу

бывает такое, что суставы вообще не болят и никак не беспокоят! сооовсем. а потом раз...и все разрушены( метотрексат -классика. девочки выше написали.
поэтому надо принять решение тем более Вы доверяете врачу. здоровья!

Вот это самое страшное в этой болезни. А если еще глаза?

Спасибо всем за поддержку! Как ваши детки метотрексат этот переносят? Какой вы колите? Мне сказали лучший это Германия, Австрия.Ведь одно лечишь другое колечишь, тем более сейчас действительно возраст полового созревания, месячные полгода назад начались!

Тошнота и слабость и головокружение, в день после укола. Поэтому разнесли с физкультурой укол. Колем методжект (германия) или метотрексат эбеве (австрия).

[Еsperanza]

Согласна с девочками, если доктор говорит что надо колоть - надо колоть. Не ждите пока станет хуже.

[Kolbi]

Спасибо всем за поддержку! Как ваши детки метотрексат этот переносят? Какой вы колите? Мне сказали лучший это Германия, Австрия.Ведь одно лечишь другое колечишь, тем более сейчас действительно возраст полового созревания, месячные полгода назад начались!

Все по разному переносят. Надо начинать и наблюдать. Он накапливается до полугода.. Поддерживающая терапия для печени, почек, кальций - обязательно, но это вам скажут.
Действительно, все врачи рекомендуют Австрию или Германию. Хотя и венгерский бесплатно давали неплохой. Это тоже индивидуально.

[Шолна]

А с какой дозировки вам в начале лечения назначали М.?

[Милли!]

А у нас 5 тыс, вот прям как на пороховой бочке живем, я прям всего боюсь, к окулисту тоже часто ходим.

И что теперь? В дгб2 ложиться? Или просто консультация у НВ?

Были у НВ.Я была уверена ,что он поднимет дозу мт,а он сказал не надо.А вот окулист(Серогодская) говорит,что доза у увеитчиков должна быть выше.Я прям не знаю,что делать.
Вес у Вани прыгает 26/27,но он высокий,уже примерно 133-135
Я думаю,пора 15 колоть,тем более обострились.
Не понять мне Слизовского.То он за агрессивную терапию,то не
Насчет Хумиры сказал,если после отмены капель будет еще обострение,то хумира

[Милли!]

Спасибо всем за поддержку! Как ваши детки метотрексат этот переносят? Какой вы колите? Мне сказали лучший это Германия, Австрия.Ведь одно лечишь другое колечишь, тем более сейчас действительно возраст полового созревания, месячные полгода назад начались!

Ну тут многие его с 2-3 лет колят,что делать.Болезнь не спрашивает.
Мы колем эбеве,но если сейчас все таки будет 15 мг,то буду покупать концентрированный методжект.
Переносит не очень,это началось спустя 2 года(сильная тошнота)

[Kolbi]

Согласна с девочками, если доктор говорит что надо колоть - надо колоть. Не ждите пока станет хуже.

Дозировка в зависит от веса/роста ребенка. Она рассчитывает от площади поверхности тела. Мы колем 15 мг/нед года 3 уже. В дебюте 4 года назад было 12.5, но и ребенка перед этим год не росла совсем и худела.