Ревматоидный артрит у малыша.. как с этим жить - 2

[Яркая звездочка]

Костик сказал в любой сдавать, мы в инвитро сдавали.
Хеликсу я не доверяю (имхо)
Девочки писали про петроградку, но мне туда ехать дороже выйдет

Мы в хеликсе сдаем. Они тоже эти анализы везут в 1 мед.
Просто там дороже.

[Еsperanza]

Нам тоже ММ разрешил сдавать анализы в любой лабе

Отправлено с моего Redmi 5 Plus через Tapatalk

[Яркая звездочка]

Звонили мне из комитета, прямо на мобильный. Удивительно прямо, но ничего все равно не решаемо оказалось. Все мои жалобы в Минздрав и Росздравнадзор, спустились в наш Комитет Здравоохранения. А они там отчитываются, за вышестоящих. Как призвать к ответу именно Минздрав? Тех кто выделяет деньги на лекарства? Пока не знаю, получу бумагу, буду думать.
Предложение было такое, обратиться к лечащему врачу для альтернативного лечения. Еще у нее была надежда на то что мы в ПМА наблюдаемся, она бы нас туда отправила.
А так по существу, при очень хорошем раскладе энбрел будет по региональной льготе не ранее 20 декабря.

[~З@Б@В@~]

Чего сказали? По какой причине сняли?

В пентаксиме мертвая вакцина, она для наших не опасна. Опасна вакцина живая в каплях.
Мы ходили в сад и не переводились в другие группы. Ничего писать не предлагали.

Сняли т.к. мы в медикаментозной ремиссии. Активности по суставам узи не показало.
По глазам в последнее время ваще единичка (было 0.3 на обоих)
Астму поставили - но не настолько тяжелая, что бы инвалидность давать.

Уточнила специально - делают ОПВ капли в рот, живой вакциной.
Наша доктор (Педиатричка) наcтаивает на разобщении.
Предложила срочно неживой Полиомиелитной вакциной привится..
Уверяет, что тогда безопасно будет находится с вновь привитыми.
Я даже почти готова была сделать , но ее нет нигде в Питере.. с весны.

Вообщем программа подготовки к школе (на след год в 1 класс), и логопед,
все НГ праздники и мероприятия и фотоальбом выпускной сада все мимо пролетает.
По графику полиомиелит до года положено прививать, но мамы проснулись, решили допривиться к школе.
А мы идите дома посидите. Причем из шестерых желающих привится трое болеют.. значит
будет еще волна в марте/апреле. И нам опять видимо дома предложат пару месяцев посидеть.

[Агапи]

Костик сказал в любой сдавать, мы в инвитро сдавали.
Хеликсу я не доверяю (имхо)
Девочки писали про петроградку, но мне туда ехать дороже выйдет

Спасибо за подсказки! Сдадим в инвитро, мы раньше на Петроградке всегда сдавали

[Машурик]

Сняли т.к. мы в медикаментозной ремиссии. Активности по суставам узи не показало.
По глазам в последнее время ваще единичка (было 0.3 на обоих)
Астму поставили - но не настолько тяжелая, что бы инвалидность давать.

Уточнила специально - делают ОПВ капли в рот, живой вакциной.
Наша доктор (Педиатричка) наcтаивает на разобщении.
Предложила срочно неживой Полиомиелитной вакциной привится..
Уверяет, что тогда безопасно будет находится с вновь привитыми.
Я даже почти готова была сделать , но ее нет нигде в Питере.. с весны.

Вообщем программа подготовки к школе (на след год в 1 класс), и логопед,
все НГ праздники и мероприятия и фотоальбом выпускной сада все мимо пролетает.
По графику полиомиелит до года положено прививать, но мамы проснулись, решили допривиться к школе.
А мы идите дома посидите. Причем из шестерых желающих привится трое болеют.. значит
будет еще волна в марте/апреле. И нам опять видимо дома предложат пару месяцев посидеть.

У нас активности как таковой нет 2 года как стали колоть энбрел, посмотрим что нам скажут, мы сейчас документы собираем. Вы где комиссию проходили?

Ну, так это не пентаксим, как вы выше писали. Это наша ОПВ. Ее обычно и капают всем, самый дешевый вариант.

Я в конце августа младшему делала пентаксим, как раз чтоб не живой вакциной колоть полиомиелит, по той же причине чтоб не высаживали...

[Машурик]

Звонили мне из комитета, прямо на мобильный. Удивительно прямо, но ничего все равно не решаемо оказалось. Все мои жалобы в Минздрав и Росздравнадзор, спустились в наш Комитет Здравоохранения. А они там отчитываются, за вышестоящих. Как призвать к ответу именно Минздрав? Тех кто выделяет деньги на лекарства? Пока не знаю, получу бумагу, буду думать.
Предложение было такое, обратиться к лечащему врачу для альтернативного лечения. Еще у нее была надежда на то что мы в ПМА наблюдаемся, она бы нас туда отправила.
А так по существу, при очень хорошем раскладе энбрел будет по региональной льготе не ранее 20 декабря.

Интересно какие альтернативы могут быть?

У вас совсем энбрела уже нет?

[~З@Б@В@~]

У нас активности как таковой нет 2 года как стали колоть энбрел, посмотрим что нам скажут, мы сейчас документы собираем. Вы где комиссию проходили?

Ну, так это не пентаксим, как вы выше писали. Это наша ОПВ. Ее обычно и капают всем, самый дешевый вариант.

Я в конце августа младшему делала пентаксим, как раз чтоб не живой вакциной колоть полиомиелит, по той же причине чтоб не высаживали...

мы областные. На Полюстровском 43 наше бюро.
Как мне обьяснила врач на МСЭ в заключении наблюдающего
ревматолога должно быть написано : активность выше 1.
И должны быть нарушены двигательные функции.
Должна быть длительная скованность утром и боли в суставах.
Врач авторитетом на Лизу придавила - она постеснялась сказать про боли,
хотя они у нее есть. ПМПК обязательно пройдите. Много возвратов документов
именно из-за отсутствия их заключения.
Там желательно что бы значилось что "является ребенком с ограниченными
возможностями здоровья.
Удачи вам на МСЭ!!!

Пентаксим достаточно однократно сделать? Вам ревматолог посоветовал?
Платно делали или в поликлиннике? Вроде после 6 лет уже не делают Пентаксим..

[Яркая звездочка]

Интересно какие альтернативы могут быть?

У вас совсем энбрела уже нет?

Я ей задала этот вопрос. Ответ был, что она не врач и советует обратиться к врачу. Надеюсь, что эту глупость она мне в ответе не напишет
У меня осталась 1 коробка.

[Машурик]

мы областные. На Полюстровском 43 наше бюро.
Как мне обьяснила врач на МСЭ в заключении наблюдающего
ревматолога должно быть написано : активность выше 1.
И должны быть нарушены двигательные функции.
Должна быть длительная скованность утром и боли в суставах.
Врач авторитетом на Лизу придавила - она постеснялась сказать про боли,
хотя они у нее есть. ПМПК обязательно пройдите. Много возвратов документов
именно из-за отсутствия их заключения.
Там желательно что бы значилось что "является ребенком с ограниченными
возможностями здоровья.
Удачи вам на МСЭ!!!

Пентаксим достаточно однократно сделать? Вам ревматолог посоветовал?
Платно делали или в поликлиннике? Вроде после 6 лет уже не делают Пентаксим..

Мы каждый раз проходим, но у нас никто не спрашивает от туда бумаги. Хотя думаю если б не было, как раз послали. При мне так в прошлом году так отправили людей перед нами.
Нам в Дгб2 похуже делают выписку, хотя по факту конечно у нас тоже без болей и скованности. Но мы на энбреле, только на нем стало лучше, метотрексат нас не держал никак.

Спасибо!

Это я младшему не артритному делала, для полного иммунитета (чтоб не высаживали) должно быть минимум 3-х кратное введение. Старшей, которая в артритом в свое время успели до дебюта сделать 4 введения пентаксима, так что никто ее не высаживал в саду, а вот ревакцинации мы ей уже не делаем.

Младшему 3, делали все по ДМС в 21 веке.

Я ей задала этот вопрос. Ответ был, что она не врач и советует обратиться к врачу. Надеюсь, что эту глупость она мне в ответе не напишет
У меня осталась 1 коробка.

Они могут