Ревматоидный артрит у малыша.. как с этим жить - 2

[МамаЛерочки]

Девочки , спасибо за ответ , у нас в районе специализированный сад только по зрению .

[YuliaZ]

Добрый день. Я забыла написать что городская комиссия мне дала направление в орто сад на год. Теперь стоим в МФЦ в очереди в орто сад. Дали на год потому что формулировка диагноза ювенильный идиопатический артрит. Если бы было написано ЮРА тогда бы не надо было через год подтверждать диагноз. Спасибо большое что посоветовали пройти гор комиссию

В Роно не говорят, попадете в этом году или нет?

Ой жалко, что только на год дали Странно, то есть идиопатический это же не ясной природы, то есть он легкий для комиссии? А хронический это тоже легкая степень артритов для комиссий?

[Пёрышко]

В Роно не говорят, попадете в этом году или нет?

Ой жалко, что только на год дали Странно, то есть идиопатический это же не ясной природы, то есть он легкий для комиссии? А хронический это тоже легкая степень артритов для комиссий?

Я на самом деле сейчас больше отрепетировать как пройти комиссию и чтоб встать в очередь...дочке 2 годика. в МФЦ очередь каждый день меняется)) то 10е, то 8е...теперь 11 стали...непонятки )) Лучше бы конечно в 3 пойти в сад. Она такая мамская пока меня не отпускает....Вот идиопатический типа не хронический и может за год исчезнуть)). Им четко нужен диагноз ювенильный ревматоидный артрит. Нам для орто сада пока написали основной диагноз плосковальгус а артрит сопутствующий.

[Яркая звездочка]

Я на самом деле сейчас больше отрепетировать как пройти комиссию и чтоб встать в очередь...дочке 2 годика. в МФЦ очередь каждый день меняется)) то 10е, то 8е...теперь 11 стали...непонятки )) Лучше бы конечно в 3 пойти в сад. Она такая мамская пока меня не отпускает....Вот идиопатический типа не хронический и может за год исчезнуть)). Им четко нужен диагноз ювенильный ревматоидный артрит. Нам для орто сада пока написали основной диагноз плосковальгус а артрит сопутствующий.

У нас стоит идиопатический, да что-то не исчез, очень жду этого.
И мтх и энбрел уже
Артрит и артрит, болезнь то есть, лечение одинаковое. А к словам придираются...

[Пёрышко]

Это точно к словам придираются(((.... ну вот если есть инвалидность тогда по другому воспринимают те же слова....

[Машурик]

С таким диагнозом надо идти на городскую комиссию и попадать в специализированный сад, а не в массы. Обычно это или орто или глазные сады, в зависимости от проблем.
И да мы после массы в специализированном почувствовали сильную разницу. Прохождение комиссии того стоило. Сад до школы дан, не надо каждый год с комиссиями напрягаться.
Удачи

Меня в РОНО отговорили от орто сада, сказали, что много детей с проблемами ходит, с тем же дцп, зачем вам это. У нас еще аллергия была сильная и полиноз, мы с этим диагнозом пошли в аллергосад, это тоже специализированный. Очень довольны. Группы маленькие, больных не водят, врач постоянно смотрит, потому что детей много с астмой. Бассейн, спец. питание. В подготовительную группу пришлось перевестись в логосад, тоже ходили на комиссии, и тоже садом довольны. Мое мнение с нашим диагнозом, спец сады решают. Уже то что группы маленькие очень хорошо. Моя на метотрексате уже 4 года и энбрел почти 2 года. Не скажу, что мы чаще других болеем.

Я на самом деле сейчас больше отрепетировать как пройти комиссию и чтоб встать в очередь...дочке 2 годика. в МФЦ очередь каждый день меняется)) то 10е, то 8е...теперь 11 стали...непонятки )) Лучше бы конечно в 3 пойти в сад. Она такая мамская пока меня не отпускает....Вот идиопатический типа не хронический и может за год исчезнуть)). Им четко нужен диагноз ювенильный ревматоидный артрит. Нам для орто сада пока написали основной диагноз плосковальгус а артрит сопутствующий.

А в выписке нельзя попросить, чтоб написали ЮРА?

[Пёрышко]

Меня в РОНО отговорили от орто сада, сказали, что много детей с проблемами ходит, с тем же дцп, зачем вам это. У нас еще аллергия была сильная и полиноз, мы с этим диагнозом пошли в аллергосад, это тоже специализированный. Очень довольны. Группы маленькие, больных не водят, врач постоянно смотрит, потому что детей много с астмой. Бассейн, спец. питание. В подготовительную группу пришлось перевестись в логосад, тоже ходили на комиссии, и тоже садом довольны. Мое мнение с нашим диагнозом, спец сады решают. Уже то что группы маленькие очень хорошо. Моя на метотрексате уже 4 года и энбрел почти 2 года. Не скажу, что мы чаще других болеем.



А в выписке нельзя попросить, чтоб написали ЮРА?

Теперь буду просить. Раньше не знала что формулировка повлияет. Вообще любой спец сад хорошо для наших деток тем что детей мало в группе. У нас нет аллергии и лого проблем....я знаю что в нашем районе в спец саду есть группа с плоскостопием, сколиозами....по дцп отдельная группа....

[YuliaZ]

Меня в РОНО отговорили от орто сада, сказали, что много детей с проблемами ходит, с тем же дцп, зачем вам это. У нас еще аллергия была сильная и полиноз, мы с этим диагнозом пошли в аллергосад, это тоже специализированный. Очень довольны. Группы маленькие, больных не водят, врач постоянно смотрит, потому что детей много с астмой. Бассейн, спец. питание. В подготовительную группу пришлось перевестись в логосад, тоже ходили на комиссии, и тоже садом довольны. Мое мнение с нашим диагнозом, спец сады решают. Уже то что группы маленькие очень хорошо. Моя на метотрексате уже 4 года и энбрел почти 2 года. Не скажу, что мы чаще других болеем.

Группы с дцп это отдельные группы, у них своя специализация. Нас в группу детей по врзрасту с орто и не только проблемами, с виду все обычные дети.
У нас и бассик и лфк и физио и массажи и врачи и даже логопед работает с детками если есть показания. Группы меньше чем лого. В общем видимо надо по району смотреть, что есть. Я вот очень рада что попали в такой сад. Ребенок после массы стал действительно меньше болеть, а болеть нам категорически нельзя с такой бякой. В общем вот.

[Dulchy]

Девочки, помогите привести мысли в порядок и понять к чему готовиться.
Дано, сын 3,3. Боли появились в средине апреля, хирург, ортопед, травматолог ничего не находят, списывают на скачок роста. Хорошо Юля подсказала идти к ревмо.
Итог: артрит тбс и коленей.
Сейчас в 2-ке только нурофен и физио вторую неделю, сдвигов никаких. Завтра назначили приём у НВ, лечащий врач проговорилась про преднизолон.
Может есть более мягкие способы? Что можно самой рассмотреть и предложить НВ? Обычно преднизолон с чем назначают?

[Машурик]

Девочки, помогите привести мысли в порядок и понять к чему готовиться.
Дано, сын 3,3. Боли появились в средине апреля, хирург, ортопед, травматолог ничего не находят, списывают на скачок роста. Хорошо Юля подсказала идти к ревмо.
Итог: артрит тбс и коленей.
Сейчас в 2-ке только нурофен и физио вторую неделю, сдвигов никаких. Завтра назначили приём у НВ, лечащий врач проговорилась про преднизолон.
Может есть более мягкие способы? Что можно самой рассмотреть и предложить НВ? Обычно преднизолон с чем назначают?

Если НПВС не помогают следующий пункт метотрексат. Если сильное воспаление в ДГб2 любят назначать гормоны (преднизолон), но у многие врачи считают, что это прошлый век.
У нас дебют артрита в 2,5 года, 2 года преднизолон + метотрексат. Долго не могли уйти с гормонов. Потом метотрексат + энбрел. Вот на этом жизнь наша наладилась, и почти 2 года мы живем обычной жизнью без артрита.

Ребенок ходит? Жидкости много? Опухшие суставы? Чего по анализам? СОЭ? АНФ?