Ревматоидный артрит у малыша.. как с этим жить - 2

[YaroLa]

Напомните, пожалуйста, вашу историю. Давно болеет? Что болит?
Чем лечили вас?

Мне ребёнок сказал, мама это не массаж, это боль...
Как его туда отводить 30 раз ума не приложу.

нашу историю Вы можете посмотреть, если нажмете левой кнопкой мыши на мой профиль и далее на "сообщения на форуме", пишу я в основном в этой теме)
Сейчас нам в пма назначен мтх, который мы не колем, из лечения инцена и массаж
Да массаж этот предполагает боль при проведении, но моя дочь терпит, хотя ее массажируют дольше и сильнее, чем других детей, потому что проблем много, в т.ч. с и с кишечником и она уже заметила, что потом становится лучше. Не знаю согласится ли Ваш сын. Некоторые взрослые кричат в процессе проведения, и все равно ходят семьями годами, потому что видят результат, которого нет у врачей и лекарств. Если нет результата, то нет и смысла. А почему 30 раз? Курс обычно 10-15

[Kyzia]

Меня саму потряхивает. Чего-то накрыло капитально (

Не получается, от слова совсем. Мы неделю назад еще в дтп попали, притом с детьми вместе, машина не на ходу наша, вот только от дознователя, чудно 3 часа в очередях провела. Сейчас везде мотаться надо, а машины нет и не понятно когда будет. Такие морозы, вот прям очень все вовремя. Вербная от нас вроде и не далеко, а своим ходом на собаках ехать. Или можно туда попробовать социальное такси? Никто не пользовался? Меня эта езда на общественном транспорте с детьми очень напрягает.
Рулетка, да. Будет что будет. Я уже настраиваюсь, откажут подавать больше не будем, если конечно совсем плохо не станет.



Это только время покажет.

У нас ещё 10 мес перед мсэ , тоже нервничать начинаю

Главное, что сами не пострадали !

Социальное такси можно вызывать на МСЭ , дважды заявку только оформлять
Туда и обратно

[Яркая звездочка]

нашу историю Вы можете посмотреть, если нажмете левой кнопкой мыши на мой профиль и далее на "сообщения на форуме", пишу я в основном в этой теме)
Сейчас нам в пма назначен мтх, который мы не колем, из лечения инцена и массаж
Да массаж этот предполагает боль при проведении, но моя дочь терпит, хотя ее массажируют дольше и сильнее, чем других детей, потому что проблем много, в т.ч. с и с кишечником и она уже заметила, что потом становится лучше. Не знаю согласится ли Ваш сын. Некоторые взрослые кричат в процессе проведения, и все равно ходят семьями годами, потому что видят результат, которого нет у врачей и лекарств. Если нет результата, то нет и смысла. А почему 30 раз? Курс обычно 10-15

Нам он сказал надо 30 раз ходить.
И главное, что надо бросить всё наше лечение... как-то от такого я впала в ступор.
Да, я почитаю, спасибо.

[YaroLa]

Нам он сказал надо 30 раз ходить.
И главное, что надо бросить всё наше лечение... как-то от такого я впала в ступор.
Да, я почитаю, спасибо.

нам пока так и не сказал сколько раз надо, может тоже 30
но я от побочек мтх больше впадаю в ступор), у меня ребенка и так постоянно тошнит без него...,
трудный выбор, если реально есть артрит аутоимунный, то конечно есть опасения, ведь пишут, что мтх останавливает разрушение суставов
у нас, я думаю, другая причина артрита не аутоимунная, поэтому мы от него отказались

[Яркая звездочка]

нам пока так и не сказал сколько раз надо, может тоже 30
но я от побочек мтх больше впадаю в ступор), у меня ребенка и так постоянно тошнит без него...,
трудный выбор, если реально есть артрит аутоимунный, то конечно есть опасения, ведь пишут, что мтх останавливает разрушение суставов
у нас, я думаю, другая причина артрита не аутоимунная, поэтому мы от него отказались

Мы полгода его уже колем, не могу я взять и бросить.
Просто насколько совместимы лекарства и его массажи?
Если нет, то боюсь нам не по пути
Завтра буду пытать его

[Машурик]

У нас ещё 10 мес перед мсэ , тоже нервничать начинаю

Главное, что сами не пострадали !

Социальное такси можно вызывать на МСЭ , дважды заявку только оформлять
Туда и обратно

Спасибо! Наверное придется воспользоваться, своим ходом ну совсем не хочется ехать, прямого транспорта туда нет от нас.

Нам он сказал надо 30 раз ходить.
И главное, что надо бросить всё наше лечение... как-то от такого я впала в ступор.
Да, я почитаю, спасибо.

Вот мы поэтому и не рискуем с этими массажами, бросить лечения рука не поднимается. Тем более от лекарств как раз виден результат.

Мы полгода его уже колем, не могу я взять и бросить.
Просто насколько совместимы лекарства и его массажи?
Если нет, то боюсь нам не по пути
Завтра буду пытать его

А изначально он вам не говорил бросить лекарства?

[Яркая звездочка]

Спасибо! Наверное придется воспользоваться, своим ходом ну совсем не хочется ехать, прямого транспорта туда нет от нас.



Вот мы поэтому и не рискуем с этими массажами, бросить лечения рука не поднимается. Тем более от лекарств как раз виден результат.



А изначально он вам не говорил бросить лекарства?

Так мы сегодня первый раз были. Говорит бросайте все лекарства. Говорю не могу. Он мне, вы убиваете организм. Вы видели побочки какие.
Ну конечно я всё видела, и конечно хочется без лекарств. Я же специально сейчас решилась пока энбрел не ввели.
Но вот так взять и бросить мтх не могу...
Завтра пойдем буду более точно узнавать и говорить, что не готова бросить я лечение наше, хоть оно и не дало нам 100% результата.

[anreco]

Девушки, хочу поделиться опытом.
Напомню, сын 15 лет, энтезит - ассоциированный артрит. Примерно месяц назад я тут призывала коллективный разум. Отчитываюсь о наших экспериментах. Перед Новым годом попробовали тейпы, не пошло от слова "совсем", нога разнылась, пластыри мешают, сын страдает и изводит, в общем, отклеил и успокоился. В начале января в гостях неудачно ударился все той же больной коленкой, нога, естественно, разболелась, начал хромать, еле дошли домой, ходил с трудом...
В тот же день здесь на форуме увидела сообщение о чудо - массаже, написала автору, Ирина anreco поделилась координатами доктора. На следующий день поехали, решили попробовать. Я была настроена, мягко говоря, очень скептически, но что делать в новогодние праздники, кроме приема НПВП и мазей, которые не помогают, я не знала. Я очень боялась, что будет хуже, ночь перед первым массажем толком не спали ни я (от страха), ни сын (от боли). К моему великому изумлению, после массажа сын пожаловался, что было очень больно, нога болит, но при этом он совершенно спокойно, не хромая, дошел до машины. Когда доехали до дома, он вышел из машины и удивленно сказал, что ему не больно, есть только незначительный дискомфорт.
В общем, сделали подряд 8 сеансов. Боль полностью ушла после второго. После пятого стал свободно приседать, перестал беречь ногу, ходит быстро, как до болезни. Походка изменилась, стала прежней. Главное, стал бодрее, глаза заблестели, вернулись прежние движения. Пытался заболеть ОРЗ, врач помассировал лицо, насморк прошел за день. За эти 2 недели не выпил ни одной таблетки, ни разу не мазал ноги мазями. Сейчас пошел в школу, на массаж ездим раз в неделю, нога не болит. Очень боюсь делать выводы, но, кажется, этот массаж действительно помогает. Об эффекте плацебо, как мне кажется, речь идти не может, не тот настрой у нас был.
Как занудная и дотошная мама, я не успокоилась и пошла на УЗИ, тем более, что подошла запись в Педиатричку. Для чистоты эксперимента озвучивать диагноз не стала. По УЗИ патологии не выявлено, изменений в суставах нет, жидкости нет, сначала не нашли и кисту Бейкера, потом, посмотрев еще раз, кисту нашли, но она за последний месяц уменьшилась в 3,5 раза и стала совсем маленькой. Когда я все же озвучила диагноз, врач перепроверила, но изменений ни в синовиальных оболочках, ни в связках, ни в сухожилиях не выявила. Радоваться пока боюсь, но все же радуюсь (ттт).
Через 2 недели сделаем МРТ, благо предложили в поликлинике. Посмотрим, что там скажут.
Это ни в коем случае не реклама массажиста, просто я очень хочу поделиться нашими новостями.

мы тоже ходим на массаж благодаря Ирине, за что ей большое спасибо! Были пока только 5 раз, впечатления положительные. Но у нас помимо болей в суставах есть еще проблемы с кишечником, печенью..., поэтому возможно понадобится больше сеансов

Девочки, хорошо что пишете отзывы, интересно узнать как действует на других массаж. Хотя на самовнушение не похоже , тоже делаем контрольное УЗИ.

Первый раз мне тоже было как-то не по себе, дочка жаловалась что было больно, голеностоп чуть сильнее припух, она сказала что больше не пойдет... А на утро встала как ни в чем не бывало, нога не болит, спокойно пошла.

[anreco]

напишите потом обязательно как вам, у нас тоже куча проблем, с жкт в том числе. Мы хоть и не в Питере, но может летом съездим.

Девочки, кто ходит, к этому чудо-масажисту, а не можете спросить у него, вдруг он знает, есть кто в Москве такой же методикой?

В очереди слышала разговор, что в Москве есть подобное что-то, но стоит 5 тыс за прием. Подробностей не знаю.

[Silly]

Девочки, удивительно но мне позвонила врач из школы и сказала, раз у нас медотвод от прививок и манту, то мы можем ничего не нести до августа, т.к. как раз на год этот медотвод действует.