Федя-тройняшка просит о помощи!

[Девочка из Конго]

Добрый день.
Друзья, эта страничка посвящена нашему 3-летнему сыну Федору Мунтян, который сейчас очень нуждается в вашей поддержке. С помощью неравнодушных людей, мы, его родители – Евгений и Галина, надеемся собрать средства на дальнейшую реабилитацию Феди.

Что случилось с Федей.

Федюня – долгожданный ребенок в нашей большой семье (впрочем, как и все 4 наших детей). Он родился в составе тройни 1 ноября 2013 года. Мальчики-тройняшки Сережа, Федя и Богдан первые месяцы развивались хорошо, никаких патологий ни у одного выявлено не было (мы делали все исследования согласно возрасту).
И тут в 4,5 месяца у Феди резко начались судороги. Неотложка, реанимация. Вердикт: обширное кровоизлияние в мозг. И глазам тоже досталось. Две недели в реанимации на грани жизни, отек мозга. Когда кровь омывает мозг, его клетки частично разрушаются, в большей или меньшей степени, точную степень даже врачи не могут определить. Причина Фединого кровоизлияния также неизвестна. Так случилось, надо вставать и идти дальше.

1 апреля 2014 нам отдали Федю из реанимации на отделение нейрохирургии. И с того момента начался долгий путь с множеством вопросов: как с этим жить, как реабилитировать ребенка, что эффективнее, какие перспективы, где найти своего врача/массажиста/гидрореабилитолога? Через два месяца, в июле 2014 была операция – по удалению крупной нерассасавшейся гематомы, которая уже давила на растущий мозг. Все прошло успешно. Подробно почитать Федину историю, написанную медицинским языком, можно прочитать ниже.

С осени 2014, вот уже более двух лет, мы живем в новом ритме - со сноской на Федину реабилитацию. За это время мы уже примерно поняли Федины темпы восстановления, нашли своих врачей (2 невролога, гематолог, ортопед, офтальмолог), свою Массажистку с большой буквы, своего Мега-гидротеабилитолога, остеопата и пр.
Сегодняшние Федины диагнозы: ДЦП, спастическая диплегия, частичная атрофия зрительных нервов, расходящееся альтернирующее косоглазие, вторичная гидроцефалия по атрофическому типу. Симптоматическая эпилепсия, в ремиссии 2,5 года. Задержка психо-моторного развития.

Что Федя умеет сегодня (октябрь 2016)

За свою небольшую жизнь Федик проделал уже большую работу. Многие, кто знает его историю, говорят, что Федя – боец и не иначе!
За первый год он научился переворачиваться со спины на живот и обратно. Сейчас он уже может вставать на четвереньки, поднимать при этом корпус, отрывать от пола руки. С четверенек он может сам сесть на попу с вытянутыми вперед ножками и обратно. Сам сидит с поддержкой (поддерживает себя с двух сторон руками). Ползает пока не очень, но может неплохо ползать вокруг своей оси. Из последних успехов этого месяца – сам встает на прямые ноги в кроватке! Неврологи (зная изначальное Федино состояние) аплодируют стоя. Изумительно мы делаем упражнение «тачка», по много раз качаем пресс и пр. Федя любит купаться в бассейне, нырять, качаться на качелях.

Из интеллектуального. Федя понимает обращенную к нему речь, особенно знакомые просьбы. Может сделать что-то, что знает, если его попросить. Помнит, как играть с теми или иными игрушками, если ранее с ними уже играл. Из последнего: научился махать ручкой «пока-пока», если его попросить. А обнимает как сильно!!!
Говорит «мама», «папа». Подражает многим звукам: собачка «ав-ав», кошка «ааауу», кушать «ам» и прочие ла-ла-ла. Недавно научили его фразе «А папа где?» (с папой у Феди вообще какие-то особые кармические отношения ). Этим летом на наше удивление Федя обнаружил у себя музыкальный слух и стал петь «папапа» или «лалала», попадая в ноты ранее многократно услышанной мелодии. Недавно были у невролога и она, посмотрев на его снимок КТ мозга (компьютерная томография), крайне удивилась, что он говорит и поет; мол, «речевая зона у него сильно повреждена на снимке». А вот он может. Это окрыляет.

С глазами самая большая загадка. Светоощущение у Феди точно есть, и было даже сразу после реанимации. Согласно аппаратным исследованиям (ЭФИ делаем раз в год), состояние зрительных нервов улучшается постепенно, но на практике мы пока не видим, чтобы Федя пользовался зрением.
К счастью, проблем с покушать и поспать у Феди нет (как у всех нормальных мужчин ). Кстати, сам может кушать ложкой, если ему немного помочь. И вообще он очень отзывчивый, общительный мальчик. Вместе со всей семьей ведет активный образ жизни: садик (развивающие занятия), реабилитация, в гости, в аквапарк, на прогулку, в поход – Федя везде с нами. Все, каждый день, каждое занятие, каждая игра – все в копилку развития мозга и тела.

Сейчас у Феди примерно такая программа. Два раза в неделю занятия в специальном саду с мамой: музыка, физкультура, дефектолог. Раз в неделю гидрореабилитация с тренером и папой. Массаж курсами: 2 недели массаж, 1 месяц отдых и т.д. Остеопат курсами: примерно 5 сеансов в квартал. Биоаккустическая коррекция: 10 сеансов в квартал. Электростимуляция зрительных нервов – 10 сеансов каждые полгода. В перспективе – барокамера курсами (пока не допускают, поскольку не снят диагноз «эпилепсия»). Ну и, конечно, каждый день дома с мамой: суставная гимнастика, ЛФК, занятия в вертикализаторе.
Из всего перечисленного бесплатно выходят домашние занятия, садик и глазные процедуры. На все остальное уходит в среднем 30-35 тыс. рублей в месяц. Плюс некоторые регулярные исследования и специалистов мы проходим платно. Мы испробовали все бесплатное, но оставили только эффективное, остальное стоит денег.

***
Первое время мы, родители, сами справлялись с финансированием Фединой реабилитации. В 2015 году частично нам помогли коллеги по работе, в 2016 году - родственники. Сейчас настало время, когда мы просим помощи у всех, кому небезразлична Федина судьба. Друзья, мы просим о помощи для Федора!
Мы не знаем, каким он вырастет, мы не знаем перспектив, но мы, родители, точно знаем, что с Вашей и нашей помощью он СМОЖЕТ ДОСТИЧЬ БОЛЬШЕГО! Заранее благодарны!

Карта (руб.) Сбербанка 676280559030271772 на имя Стащак Галины Александровны.

Яндекс-кошелек: 410014662669858

P.S. Если у Вас нет возможность помочь деньгами, пожалуйста, просто помолитесь о Федином здоровье и успехах. Бог все услышит. А если не молитесь – просто в красках представьте, какой Федя вырастет красивый, здоровый, умный и успешный. Мысли материальны. Мы в это верим.

P.S.2 Будем благодарны за перепост.

P.S.3 Мы – активная, позитивная и информационно открытая семья. С рождения тройняшек наша мама Галя ведет свой блог тут Littleone "Тройняшки-сыночки и лапочка-дочка": о буднях, трудностях и успехах нашей многодетной семьи с тройняшками. Там же много свежей информации о Феде.

[Девочка из Конго]

Друзья, ровно за 3 суток благотворительного сбора с 15.00 26.10.16 по 15.00 29.10.16 на наши счета поступило 86 493 рубля. А именно:

+ 40793 руб. + 45 000 руб. (сразу обналичили для оплаты абонемента в бассейн) = 85793 руб. на карту Сбербанка;
+ 500 рублей на Яндекс-кошелек;
+ 200 рублей на Галин мобильный.

Итого: за Сбор N1 мы собрали 86 493 рубля (принтскрины ниже).

РАСХОД:
29 октября 2016 мы заплатили 40 720 руб. за абонемент (действует 1 год) на 24 занятия Феди с гидрореабилитологом в бассейне Fitness House на пр. Энгельса, 27. Фото чека - ниже.

ОСТАТОК на 15.00 29.10.16 - 45 773 рубля. Их мы планируем пустить на 2 курса массажа в начале ноября и в конце декабря. Стоимость одного курса: 1 500 руб. х 10-14 сеансов (количество сеансов зависит от состояния Феди).

ФОТО ПРИХОДОВ








ФОТО РАСХОДОВ

[Девочка из Конго]

Друзья, у нас замечательная новость!
Федя ПОПОЛЗ! Сам! Наконец-то! Мы полтора года долбали это ползание, тренировались, пробовали различные техники ползания и, наконец, Федин мозг понял, что и как надо делать, как передвигать руки и ноги. Сегодня Федя сам, без моих рук (правда, под громкие команды ) прополз примерно 5 отрезков по 4 метра! Для нас это огромный прорыв! Родители детей с поврежденным мозгом поймут меня. Да и просто родители Теперь впереди часы и километры новых тренировок для оттачивания мастерства.
Спасибо всем вам за помощь! Благодаря вам и многочисленным занятиям становятся возможными ФЕДИНЫ НОВЫЕ ПОБЕДЫ! Ждите новых умелок. Попозже выложу видео Фединых поползушек в его благотворительной группе.

[НикаВеро]

От всей души вам здоровья и терпения!!!

[Девочка из Конго]

От всей души вам здоровья и терпения!!!

Спасибо! мы стараемся!

[Девочка из Конго]

Друзья, благодаря вашей моральной и финансовой помощи, мы продолжаем двигаться вперед!

Ноябрь был безумно активным : Федя не болел, и мы старались загрузить его по максимуму (конечно, в разумных пределах ). Из одного курса - в другой, особенно учитывая, что некоторые важные специалисты были в Питере что называется "проездом", хотелось всех поймать.

- Так мы впервые попробовали метод реабилитации, который пока еще не очень популярен в России из-за дороговизны и отсутствия российских специалистов - Метод Аннат Баниэль. Так называемая нейрогимнастика: движения, которые пробуждают мозг к обучению, к активности. Съездили на 4 сеанса к бельгийке Марианне Нельсен. В методе много рационального и здравого, но пока еще думаю, будем ли продолжать. Информация об АВМ есть в Интернете.

- Пять сеансов позанимались со специалистом по массажу и ЛФК для детей с ДЦП Валентиной, она из Евпатории, в Петербурге работает сессиями. Золотые руки у человека, будем продолжать работать, уже записались к ней на все январские праздники.

- В начале декабря завершили курс массажа с нашей питерской массажисткой Ларисой Соболевой, 10 сеансов. Лариса много лет работала на отделении реабилитации у Л.Б.Бессоновой в 4 ДГБ. Опыта - вагон, особенно с тяжелыми детьми. С Ларисой в основном работаем над крупной моторикой (научиться стоять, ходить).

- Сменили остеопата, пошли по рекомендации в клинику "Остео". Провели первое занятие с остеопатом Дмитрием Рутенбургом. Следующий сеанс - через 1,5 месяца.

*********************************************
@ Кроме перечисленного, Федя раз в неделю продолжал ходить с папой на занятия с гидрореабилитологом в бассейн.
@ Два раза в неделю продолжаем ездить в наш любимый садик на занятия (бесплатно).
@ В ноябре совершенно случайно подружились с Центром реабилитации Адмиралтейского района, и теперь 1-2 раза в неделю ездим к ним заниматься на тренажере Гросса (бесплатно).
@ 1 декабря в Глазном центре на Моховой начали курс магнито- и электростимуляции зрительных нервов (бесплатно). Через месяц проверим на аппаратах (ЭФИ), как зрение улучшилось за год.
@ В ноябре сделали Феде очередную прививку. Еще 2 вакцинации - и Федин прививочный сертификат практически ничем не будет отличаться от сертификата его здоровых братьев! Кстати, с этого года всех детей и себя прививаем от клеща - в свете наших активных загородных вылазок и походов летом.

После того, как Федя начал ползать, дома мы в основном отрабатываем это его новое умение, чтобы довести до автоматизма, чтобы оно давалось ему легко. Федя стал увереннее стоять на ногах и сидеть на обычном стуле без страховки - по крайней мере, во всяких поликлиниках и пр. я уже не боюсь сажать его на стулья, ставить у опоры - спокойно сидит/стоит и ждет меня.

Недавно Федя научился показывать ротиком, как он пьет - еще одно умение в копилку наших звукоподражаний. Вообще на всех занятиях Федя все делает с удовольствием, с улыбкой , смехом , что называется благодарный клиент.
Сейчас, во второй половине декабря, дадим Феде отдохнуть , спокойно встретить праздник (у Феди, кроме домашней, аж целых три елки на носу ). И с января с новыми силами - опять в бой! За новые умения! С вашей бесценной поддержкой!

P.S. Подробный финансовый отчет можно почитать в теме "Отчет по приходу-расходу" группы.
.................................................. .................................................. .................................................

СБОР N2


ПРИХОД:
За период с 15.00 29.10.16 по 11.00 03.11.2016 мы собрали ещё 47 726 рублей ( условно назовём его СБОРN2). Итого в Фединой копилке с учётом остатка предыдущего сбора (45 773 руб.) - 93 499 рублей.
.................................................. .................................................. .................................................. .
СБОР N3

ПРИХОД:
За период с 11:00 3 ноября по 14:30 18 ноября 2016 года поступило еще 29 390 рублей. Итого в копилке 122 900 рублей.

РАСХОД (ноябрь):
- Курс ABM-терапии (4 занятия в ноябре) со специалистом из Бельгии Марианной Нельсен: 24 640 руб. + 2 240 руб. (оргсбор) + 3 200 (такси) = 30 080 рублей. Фото чека и занятий - в альбомах.
- Курс массажа в ноябре с массажисткой по ДЦП Ларисой Соболевой (СПб): 1 500 руб. х 10 занятий = 15 000 рублей. Специалист работает частным образом, без чека, фото - в альбоме.
- Курс массажа и ЛФК со специалистом по ДЦП Валентиной (из Евпатории): 1150 руб. х 5 занятий = 5 750 руб. + такси 5 500 руб. = 11 250 руб. Специалист работает частным образом, без чека, фото - в альбоме.
- Остеопат клиники "Остео" Д.Г.Рутенбург, прием 4 декабря 2016: 3 800 руб. Фото чека в альбоме.

На 9 декабря 2016 ОСТАТОК в копилке 62 770 рублей.

[Семеновна]

Галя, очень радуемся вашим с Федей успехам и держим кулачки на дальнейшие победы и свершения @@@@@@@
А вы пользуетесь обычным такси? Не социальным?

[Девочка из Конго]

Галя, очень радуемся вашим с Федей успехам и держим кулачки на дальнейшие победы и свершения @@@@@@@
А вы пользуетесь обычным такси? Не социальным?

Спасибо большое!
Мы очень активно пользуемся социальным такси, но оно возит только на социальные объекты. Если нам надо не на соцобъект, то ищем, где соцобъект поблизости и заказываем на этот адрес. Но бывают случаи, когда поблизости в пешей доступности нет соцобъектов, куда Федя может ехать (служба соц. Такси перепроверяет, куда едет ребёнок, то есть например, он не может ехать во взрослую больницу) - тогда едем на обычном такси. Так мы ездили на курс к Валентине на Васильевский остров и на АВМ. Плюс там ещё такая погода была ужасная, что на коляске не проехать, даже если, например, и был бы соцобъект в 20-15 минутах ходьбы. Вот так.

[Семеновна]

Спасибо большое!
Мы очень активно пользуемся социальным такси, но оно возит только на социальные объекты. Если нам надо не на соцобъект, то ищем, где соцобъект поблизости и заказываем на этот адрес. Но бывают случаи, когда поблизости в пешей доступности нет соцобъектов, куда Федя может ехать (служба соц. Такси перепроверяет, куда едет ребёнок, то есть например, он не может ехать во взрослую больницу) - тогда едем на обычном такси. Так мы ездили на курс к Валентине на Васильевский остров и на АВМ. Плюс там ещё такая погода была ужасная, что на коляске не проехать, даже если, например, и был бы соцобъект в 20-15 минутах ходьбы. Вот так.

Поняла, мы тоже так делали раньше)
Спросила, тк думаю, вдруг не знаете о соц.такси, всякое бывает))

[Девочка из Конго]

Друзья, публикую отчёт о приходах/расходах.

ПРИХОД:
С 14:30 18 ноября 2016 года по 00:00 27 декабря 2016 поступило еще 31 800 рублей.
Итого остаток в копилке - 94 570 рублей.
.................................................. .....................
ПРИХОД:
С 00:00 27 декабря 2016 по 15:00 21 января 2017 поступило ещё 11 100 рублей. Итого в копилке 105 670 рублей.
РАСХОД:
4 и 5 января 2017 два сеанса массажа+лфк с Валентиной. Далее Федя заболел. Итого потрачено 2300 рублей.
Итого остаток в копилке 103 370 рублей.