Страница 1 из 2 12 Последняя »

Тема: Сложное уравнение. Ваня + МДД + семья?

  1. #1
    Ветеран Аватар для Цинна Мон
    Регистрация
    22.10.2011
    Адрес
    Санкт-Петербург
    Сообщений
    449

    Сложное уравнение. Ваня + МДД + семья?

    Всем здравствуйте!
    Давно я не начинала здесь новые темы. Да и сейчас не знаю, как начать. Уже какое-то время езжу, делаю домашние дела, ем, засыпаю, гуляю - и думаю: напишу вот так. Или вот так. Нет, надо по-другому сказать... В итоге такое чувство, что поднимаю тяжеленную гирю. Очень сложно.
    В общем, есть в Ленинградской области учреждение. В нем, как водится, живут дети. И среди детей живет там мальчик Ваня. Ему 16 лет. И у Вани есть заболевание, которое нам разрешили назвать вслух, - миопатия Дюшенна. Или мышечная дистрофия Дюшенна - МДД. Я пока не понимаю, какой вариант названия правильнее. Не буду писать здесь, что это за болезнь, как развивается и к чему приводит, кто знает, тот знает, кто хочет узнать - для вас Яндекс и сайт фонда "Мой Мио", который помогает семьям с такими детьми, - http://mymiofond.ru/about/от-первого-лица/ Там много разной информации, в том числе и истории о реальных родителях и детях.
    У Вани, к сожалению, нет родителей. Не физически, но нет рядом, нет их любви и поддержки. Ване очень сложно справляться со своим заболеванием и просто жить в казенных стенах. Иногда он ездит на терапию в хоспис, там ему очень нравится, но там нельзя жить постоянно. И Ваня снова возвращается в большое здание, где много других детей.
    Ване 16 лет. Это важно. У МДД свои отношения со временем. Мне ужасно стыдно, что я не пыталась создать эту тему раньше, когда анкета Вани только появилась на нашем сайте. Я тогда его фотографировала, тогда впервые услышала о МДД. Но ничего не сделала более. А Ваня тогда чувствовал себя лучше, мог делать больше, чем сейчас. Наверное, была больше вероятность, что найдется семья. Увы. Сейчас Ване тяжело. К сожалению, он передвигается на коляске, быстро устает и утомляется. Но он очень умный парень, развитый, цитирую слова соцпедагога - "круг его интересов выходит далеко за пределы школьной программы". Любознательный, много вопросов, поиски ответов. Ваня умеет и любить играть в компьютерные игры, находить и читать информацию в интернете. Он и просто читает, когда есть силы. Предпочитает быть в компании других ребят, не любит одиночество. Умеет быть вежливым, сдерживать себя, но с близкими людьми может показать всё, что чувствует и переживает. Как и все мы, впрочем...
    Сотрудники, с которыми я беседовала, не знают, знает ли Ваня о своем заболевании. Знает ли о нем всё, имеется в виду. С ним об этом никто не говорил. Но Ваня ведь хорошо ищет информацию в инете. Так что можно предположить, что знает.
    Уфф, я не могу написать тут стандартное "мальчик ждет любящих родителей". Я не знаю, чего ждет Ваня. Он помнит свою кровную семью и, конечно, любит. Но связи с ней нет. Если честно, я не знаю, хочет ли Ваня осознанно в приемную семью. С ним об этом тоже никто не говорил. Но мне кажется, я знаю, что семья у ребенка должна быть. У любого. Как бы не, сколько бы не. Шансы... Шансов мало. Я вообще думаю только о чуде, потому что если Бог даст, и семья найдется, то это будет настоящее чудо в моем представлении. К сожалению, Ваня требует полноценного ухода, он сейчас не самостоятелен в быту. Поэтому семья нужна непростая, золотая, с огромным сердцем и верой в жизнь. И очень-очень сильная, чтобы за всех - и за себя, и за Ваню. Ну и... сами понимаете.

    Ваня - http://дети-ждут.рф/xh4h3
    Почему-то не хочется размещать фото, простите.

    Я прошу всех, кто захочет тут что-то написать, триста раз подумать. Есть хоть маленькая, но вероятность, что Ваня это прочитает. Да, вряд ли он читает ЛВ, но он же умеет искать инфу в интернете. Поэтому прошу - очень аккуратно.
    Мне можно написать в личку, здесь, но лучше на почту eka.smur@gmail.com, там я быстрее реагирую. Но я не могу дать более подробную информацию ни о Ване, ни о его здоровье, ни о его семье. Мне кажется, написала здесь максимум возможного. Если вдруг ангелы приведут сюда реальных кандидатов, поверьте, лучше ехать за направлением и общаться уже с сотрудниками учреждения, они всё расскажут.
    И простите за рубленый слог, писать было очень тяжело.
    Если я не ответила на ваш вопрос/сообщение, то задайте его мне ещё раз. Не стесняйтесь напоминать о себе!
    И, пожалуйста, сохраняйте историю переписки в сообщении, чтобы я сразу могла вспомнить, о чём мы раньше говорили!

  2. #2
    Мега-элита Аватар для Zarra
    Регистрация
    19.01.2011
    Адрес
    г Пермь и тут https://vk.com/id46580308
    Сообщений
    3 459

    Большой мальчик.....а у меня с маленьким, с таким же или похожим диагнозом не очень пиар идёт(((

    но не будем о грустном,очень хочется чтобы ответ на главный вопрос,он же название темы звучал утвердительно)

  3. #3
    Ветеран Аватар для Цинна Мон
    Регистрация
    22.10.2011
    Адрес
    Санкт-Петербург
    Сообщений
    449

    Хочется очень, да. А иногда желания сбываются. Надеемся на это.

  4. #4
    Активный участник
    Регистрация
    17.03.2008
    Сообщений
    472

    Ваня.... Надо-надо найти семью парню... Сложно, конечно, но мы уже такие разные истории видели и именно они вселяют надежду, что Ваня найдет семью.

  5. #5
    Ветеран Аватар для Цинна Мон
    Регистрация
    22.10.2011
    Адрес
    Санкт-Петербург
    Сообщений
    449

    В пятницу поеду к Ване. Когда общались с сотрудниками учреждения, они рассказали, что у Вани сломался ноутбук, который был для него окном в мир просто. Интернет, игры, какие-то новости - всё шло через компьютер. И вот не можем ли мы посодействовать, чтобы мальчику найти новый ноутбук... И вот нашли! Замечательные ребята из одной фирмы, что нам помогает, отдали ноут для Вани. Они не очень хотят светиться, но в пятницу, надеюсь, напишу-таки их название )) Может, выложу фотографии сюда.

  6. #6
    Мега-элита Аватар для Zarra
    Регистрация
    19.01.2011
    Адрес
    г Пермь и тут https://vk.com/id46580308
    Сообщений
    3 459

    Цитата Сообщение от Цинна Мон Посмотреть сообщение
    В пятницу поеду к Ване. Когда общались с сотрудниками учреждения, они рассказали, что у Вани сломался ноутбук, который был для него окном в мир просто. Интернет, игры, какие-то новости - всё шло через компьютер. И вот не можем ли мы посодействовать, чтобы мальчику найти новый ноутбук... И вот нашли! Замечательные ребята из одной фирмы, что нам помогает, отдали ноут для Вани. Они не очень хотят светиться, но в пятницу, надеюсь, напишу-таки их название )) Может, выложу фотографии сюда.
    Какие молодцы ребята!! Особенно симпатично то что светиться не хотят)

  7. #7
    Активный участник
    Регистрация
    17.03.2008
    Сообщений
    472

    Класс!

  8. #8
    Ветеран Аватар для Цинна Мон
    Регистрация
    22.10.2011
    Адрес
    Санкт-Петербург
    Сообщений
    449

    Съездила к Ване. Когда отдавала ноутбук, он был безмерно удивлен - глазами просветлел и широко улыблнулся Позже соцпедагог сказала мне шепотом, что такой радости давно у Вани не видела.
    Спасибо ребятам из фирмы ОКАН!!!



    На новогодние каникулы Ваня уедет в хоспис. Надеюсь, смогу его там навестить.

  9. #9
    Ветеран Аватар для Цинна Мон
    Регистрация
    22.10.2011
    Адрес
    Санкт-Петербург
    Сообщений
    449

    Звонила узнать, как там Ваня с ноутом - сказали, что прямо очень доволен, рад, лицо светится Эх, так приятно слышать! Спасибо еще раз всем, кто причастен!
    Если я не ответила на ваш вопрос/сообщение, то задайте его мне ещё раз. Не стесняйтесь напоминать о себе!
    И, пожалуйста, сохраняйте историю переписки в сообщении, чтобы я сразу могла вспомнить, о чём мы раньше говорили!

  10. #10
    Ветеран Аватар для Цинна Мон
    Регистрация
    22.10.2011
    Адрес
    Санкт-Петербург
    Сообщений
    449

    Давно тут не писала. К сожалению, особых новостей нет. Под НГ, 31 декабря, ездила к Ване в хоспис, немного пообщались, передала небольшой подарок. Ваня, конечно, настороженно общается, закрыт, вежлив. После НГ каникул вернулся в учреждение. Звонила узнать, как он, не нужно ли чего, соцпедагог сказала, что Ваня, в основном, занимается с ноутом, доволен очень ) Ничего другого не хочет, не просит. Чувствует себя хорошо.
    К Ване надо пробиваться в плане общения, он уже взрослая личность. Доверие надо завоевывать.
    Если я не ответила на ваш вопрос/сообщение, то задайте его мне ещё раз. Не стесняйтесь напоминать о себе!
    И, пожалуйста, сохраняйте историю переписки в сообщении, чтобы я сразу могла вспомнить, о чём мы раньше говорили!

Страница 1 из 2 12 Последняя »


Быстрый переход

Ваши права в разделе

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •  

Перепечатка материалов запрещена без письменного согласия администрации и авторов.
© 2000— Littleone®
Контактная информация · Рекламодателям

Работает на vBulletin® версия 4.2.1
Copyright © 2018 vBulletin Solutions, Inc. Все права защищены.
Перевод на русский язык - idelena