Нервная возбудимость после отмены ПЭП

[Kolkata]

Девочки, может быть подобный вопрос уже поднимался. Если так, то подскажите где можно ознакомиться.
Ситуация следующая: дочери 1,8. В диагнозе, помимо остальных заболеваний, симптоматическая эпилепсия. Ремиссия по судорогам с июня прошлого года. Встал вопрос об отмене хотя бы одного препарата (мы принимаем Кеппру и Конвулекс), в надежде, что пойдёт хотя бы какая динамика в развитии (ребёнок не сидит, не ползает и отзывается крайне плохо). Отменили Конвулекс. Уже на последних днях отмены стала замечать, что у дочери нарушается сон, становится более плаксивая. Тут ещё отмена совпала с ростом верхних четвёрок и клыков, соответственно сперва все списывали на зубы. Но сейчас понимаю, что не в них дело. Укладываем спать, вроде глубоко засыпает, но может в течение ночи просыпаться, причём с диким плачем, что потом ещё полчаса успокаиваешь. До отмены спокойно сама засыпала и спала всю ночь. Сейчас надо укладывать и желательно при этом держать, так как часто сильно вздрагивает и сама себя будит. В принципе, врач предупреждал, что после отмены возможна возбудимость. Только вопрос сколько это продлится и нормально ли это? Сейчас принимаем фенибут, но что-то не вижу от него действия, также пробовали атаракс, тоже не о чем. Кто-нибудь сталкивался с подобным при отмене антиконвульсанта?

[laura_peperoni]

А ээг ночную делали? Не рано ли отменяете, а развитие лекарства не тормозят, а приступы как раз могут.

[Magnit]

Вздрагивания - это тоже может быть эпи. Отменяете рано... нужно закрепить успех; года три-четыре держать ремиссию до отмены. И отменять надо оооооочень медленно.

[Andre®]

Какой вес и дозы препаратов?

[Kolkata]

За последние пару месяцев делали ночную ЭЭГ. Все чисто. Поэтому врачи и согласились с тем, что можно один препарат снять.

[Kolkata]

Тут ситуация в том, что первый четырёхчасовый ЭЭГ делали в полтора месяца в Святой Ольге. Понятишин прочитал и увидел генерализованные приступ, на основе чего нам и поставили диагноз. В июне 2015 прокололи Синактен и приступы были купированы. С того момента все ЭЭГ были чистыми. На снятие одного препарата нас сподвигло посещение клиники Зайцева. Сделали ночной ЭЭГ. Она оказалась чистая. Заодно показали Зайцеву ту ЭЭГ,, по которой нам поставили диагноз и видеозапись приступа и он на них не увидел приступа, а только артефакты и так называемые медленные волны, а на видео - младенческий гиперкинез. Вот после этого, решили рискнуть снять Конвулекс, тем более, что у нас и так стояла самая низкая дозировка.

[Kolkata]

По Конвулексу дозировка была минимальная: при весе 13 кг, 3 раза в день по 6 капель. Кеппра - 3,5 мл в сутки. Как сказал Зайцев, для нашего веса, дозировка Конвулекса не рабочая. И если бы была эпилепсия, то подобная дозировка бы не удержала судороги. В общем не знаем, кому и довериться....
Наша ситуация в том, что когда у ребёнка пошли судороги в 25 дней, то в 17 больнице, не сделав ЭЭГ, посадили ребёнка на паглюферал 1, в Святой Ольге его поменяли на Конвулекс. Учитывая, что даже при отсутствии судорог у ребёнка сильная задержка, врачи утверждают,что это генетика. Генетики, в свою очередь, ничего не находят. Зайцев предположил (и хочется в это верить всем сердцем), что на фоне гипоксии, у дочери могли начаться доброкачественные младенческие судороги, паглюферал дочь загосил, синактен добавил тоже, а Конвулекс сейчас поддерживает то, что они нанесли. Но чтобы это узнать, надо его отменить и подождать хотяб месяц. Что мы и сделали...

[tanyaffka189]

Девочки, может быть подобный вопрос уже поднимался. Если так, то подскажите где можно ознакомиться.
Ситуация следующая: дочери 1,8. В диагнозе, помимо остальных заболеваний, симптоматическая эпилепсия. Ремиссия по судорогам с июня прошлого года. Встал вопрос об отмене хотя бы одного препарата (мы принимаем Кеппру и Конвулекс), в надежде, что пойдёт хотя бы какая динамика в развитии (ребёнок не сидит, не ползает и отзывается крайне плохо). Отменили Конвулекс. Уже на последних днях отмены стала замечать, что у дочери нарушается сон, становится более плаксивая. Тут ещё отмена совпала с ростом верхних четвёрок и клыков, соответственно сперва все списывали на зубы. Но сейчас понимаю, что не в них дело. Укладываем спать, вроде глубоко засыпает, но может в течение ночи просыпаться, причём с диким плачем, что потом ещё полчаса успокаиваешь. До отмены спокойно сама засыпала и спала всю ночь. Сейчас надо укладывать и желательно при этом держать, так как часто сильно вздрагивает и сама себя будит. В принципе, врач предупреждал, что после отмены возможна возбудимость. Только вопрос сколько это продлится и нормально ли это? Сейчас принимаем фенибут, но что-то не вижу от него действия, также пробовали атаракс, тоже не о чем. Кто-нибудь сталкивался с подобным при отмене антиконвульсанта?

Давно отменили?
Я не врач, не мне судить. Расскажу нашу историю.
У нас судороги были на фоне инсультов ( фокальные). После прекращения инсультов прекратились приступы. Нейрохирурги считают, что пэпы нам не нужны
На момент прекращения судорог были введены депакин и кеппра. ( минимальные дозы). Через 1,5 года ремиссии начали отменять депакин. Отменяли 2 мес. После отмены ребёнок был плаксивый, плохо засыпал, подвисал. Все постепенно пришло в норму месяца через 2.
Ээг и ночное и рутинное всегда было чистое.
Сейчас врачи не против отмены кеппры(3 года ремиссии), но я пока не решаюсь.

[Andre®]

По Конвулексу дозировка была минимальная: при весе 13 кг, 3 раза в день по 6 капель. Кеппра - 3,5 мл в сутки. Как сказал Зайцев, для нашего веса, дозировка Конвулекса не рабочая. И если бы была эпилепсия, то подобная дозировка бы не удержала судороги. В общем не знаем, кому и довериться....
Наша ситуация в том, что когда у ребёнка пошли судороги в 25 дней, то в 17 больнице, не сделав ЭЭГ, посадили ребёнка на паглюферал 1, в Святой Ольге его поменяли на Конвулекс. Учитывая, что даже при отсутствии судорог у ребёнка сильная задержка, врачи утверждают,что это генетика. Генетики, в свою очередь, ничего не находят. Зайцев предположил (и хочется в это верить всем сердцем), что на фоне гипоксии, у дочери могли начаться доброкачественные младенческие судороги, паглюферал дочь загосил, синактен добавил тоже, а Конвулекс сейчас поддерживает то, что они нанесли. Но чтобы это узнать, надо его отменить и подождать хотяб месяц. Что мы и сделали...

Не знаю даже, как все это прокомментировать, включая Зайцева...какой-то тотальный непрофессионализм Вы описываете...

Задержка развития может быть вполне клиническим проявлением эпилепсии.

[laura_peperoni]

Задержку развития может быть вполне клиническим проявлением эпилепсии.

Ну если ночная ээг чистая, то что вот делать то?
Может конечно эффект не закрепился, и просто отменять лекарства на котором ээг нормализовалась еще рано? Или "закрепился эффект" это не про эпи, тут совсем другие показатели.