Здравствуйте, уважаемые форумчане! Очень нужна консультация от родителей деток с диагнозом: артрогрипоз. Ребенку 3 года, с рождения в системе, интеллект сохранный. Поражены ножки, девочка пошла самостоятельно в доме малютке без всякого лечения. Походка, конечно, не правильная, при ходьбе балансирует всем телом. С данным заболеванием я не сталкивалась никогда. У нас ребенок с тетрапарезом пошел сам, тут я человек компетентный, можно сказать. А вот что за "зверь" артрогрипоз и что с ним делают - не знаю. У меня вопрос: возможно ли лечение артрогрипоза без хирургического вмешательства, если ребенку 3 года и он уже пошел? Есть ли перспектива нормального хождения? Буду благодарна за ваши истории, как вы лечились и где, как у вас проходит реабилитация дома.
Вот я тоже думаю, что форма легкая, раз ребенок САМ ПОШЕЛ без гипсования, лечения, ЛФК и массажей. Она сама кушает, левая ручка нормальная, правая чуть-чуть не в норме. Меня смущает то, что живем мы в селе, от Питера несколько тысяч км. Детей уже четверо, одна девочка с тетрапарезом, с ней ездим на лечение каждые 3 месяца и очень много занимаемся дома, поэтому результат есть. а вот как лечить в наших условиях артрогрипоз? Девочку забирать надо, в ноябре будут готовить перевод в ДИ для умственноотсталых. и что меня особенно поразило никто за 3 года ни разу не взял направление на ребенка с сохранным интеллектом, ходящего и говорящего. Почему так?
Если можно (а наверное, после озвучивания диагноза нельзя), я дам ссылку на анкету ребенка, есть видео на измени одну жизнь. может кто-то заинтересуется. Девочка сохранная и умненькая. Но у меня мало надежды, что её заберут, поэтому мы сами читаем, узнаем, консультируемся по заболеванию, чтобы попытаться спасти её от ДДИ.