приёмные детки с тетрапарезом

[Zarra]

У кого-то был опыт , приёма деток старше 4х лет?


есть ребёнок пиарю давно,тяжёлый и понимаю, что моя жизнь пока не готова к тому чтобы происходили какие-то изменения кардинальные. Я сама из особят и подростковый период подзатянулся. Надеюсь нынче. поздновато но всё же добить вышку. Но не смогу я оставить его там. Оставить ситуацию как есть.

по этому интересен опыт.

ребёнок не вертикализирован, лежит. Есть видео 2хлетней давности там свободно двигал ручками, рефлекторно подтягивал ножки(спасики особой вроде не видела), пожизненно кровать\кресло-качалка перевернутое на спину (кормят и манипуляции медицинские в той же позе, ой мрак, показали незаконно снятое видео как это делается-реально картинка не для слабаков) Как понимаю сидит у опоры, сам -нет. Нынче самоизолировали в индивидуальный манеж.

Диагноза дцп -нет, только тетрапарез, как поняла генез в одновеменном повреждении коры мозга в районе теменных костей, так как ствол мозга явно цел, дыхание\глотание в норме, еду берёт сам с ложки. Была травмачеепа,как пояснили до рождения.


Остальные диагнозы не пугают (уже не пугают) песпективы на возможность забрать появятсячерез год-два минимум, но для таких детей лучше так, чем никак.

А теперь некоторые вопросы, может кто скажет с чем я солкнулась и хоть какие шаны есть. Напрягает неходячесть,по тому что расчитывать смогу на себя только и максимум на маму. Ну и квартира 5й этаж без лифта.

Ребёнка в 2х видео я видела с ногами соглутыми в коленях согнутых под 90 градусов так же с тазобедренными суставами, знаю спастика если всё же есть может "подниматся снизу" это из этих соображений ребёнка постоянно держат так чтобы верхняя половина тела лежала, а нижняя была согнута в коленях и тазобедрных суставах и поднята над верхней?

Видно неворужёным взглядом,ребёнок это кресло давно перерос, не ужели нет ничего ни вертикализаторов, ни ортопедических приспособлений в др, чтобы облегчить жизнь ребёнку?

Видно и на ранних фото и видно, ручки ребёнок потягивается, пытается что-то исследовать, в течении последних полутора лет они просто закладываются персоналом за голову, руки при это согнуты в локтях. Ребёнок попыток их вытащить не делает,они просто такое ощущение, что плетьми. Это может произойти из-за каких-то деградационых поцесов в цнс(ребёнок эпилептик,хотя сказали в последнее время приступов нет)?

ну и шансы пойти,хоть на расстояния до туалета\ваной,с любыми орто-приспооблениями есть ли, если тетрапарез с эпилепсией теменной сочетается?


Я просто думаю, очень крепко думаю по тому что любовью тут точно ни фига не вылечишь, конечно она может помочь принять что-то сжиться, адаптироваься, служить ресурсом поменять что-то внутри себя, искать выходы и рецепты, как и что можно сделать. но не больше.

[Dipka]

У кого-то был опыт , приёма деток старше 4х лет?


есть ребёнок пиарю давно,тяжёлый и понимаю, что моя жизнь пока не готова к тому чтобы происходили какие-то изменения кардинальные. Я сама из особят и подростковый период подзатянулся. Надеюсь нынче. поздновато но всё же добить вышку. Но не смогу я оставить его там. Оставить ситуацию как есть.

по этому интересен опыт.

ребёнок не вертикализирован, лежит. Есть видео 2хлетней давности там свободно двигал ручками, рефлекторно подтягивал ножки(спасики особой вроде не видела), пожизненно кровать\кресло-качалка перевернутое на спину (кормят и манипуляции медицинские в той же позе, ой мрак, показали незаконно снятое видео как это делается-реально картинка не для слабаков) Как понимаю сидит у опоры, сам -нет. Нынче самоизолировали в индивидуальный манеж.

Диагноза дцп -нет, только тетрапарез, как поняла генез в одновеменном повреждении коры мозга в районе теменных костей, так как ствол мозга явно цел, дыхание\глотание в норме, еду берёт сам с ложки. Была травмачеепа,как пояснили до рождения.


Остальные диагнозы не пугают (уже не пугают) песпективы на возможность забрать появятсячерез год-два минимум, но для таких детей лучше так, чем никак.

А теперь некоторые вопросы, может кто скажет с чем я солкнулась и хоть какие шаны есть. Напрягает неходячесть,по тому что расчитывать смогу на себя только и максимум на маму. Ну и квартира 5й этаж без лифта.

Ребёнка в 2х видео я видела с ногами соглутыми в коленях согнутых под 90 градусов так же с тазобедренными суставами, знаю спастика если всё же есть может "подниматся снизу" это из этих соображений ребёнка постоянно держат так чтобы верхняя половина тела лежала, а нижняя была согнута в коленях и тазобедрных суставах и поднята над верхней?

Видно неворужёным взглядом,ребёнок это кресло давно перерос, не ужели нет ничего ни вертикализаторов, ни ортопедических приспособлений в др, чтобы облегчить жизнь ребёнку?

Видно и на ранних фото и видно, ручки ребёнок потягивается, пытается что-то исследовать, в течении последних полутора лет они просто закладываются персоналом за голову, руки при это согнуты в локтях. Ребёнок попыток их вытащить не делает,они просто такое ощущение, что плетьми. Это может произойти из-за каких-то деградационых поцесов в цнс(ребёнок эпилептик,хотя сказали в последнее время приступов нет)?

ну и шансы пойти,хоть на расстояния до туалета\ваной,с любыми орто-приспооблениями есть ли, если тетрапарез с эпилепсией теменной сочетается?


Я просто думаю, очень крепко думаю по тому что любовью тут точно ни фига не вылечишь, конечно она может помочь принять что-то сжиться, адаптироваься, служить ресурсом поменять что-то внутри себя, искать выходы и рецепты, как и что можно сделать. но не больше.

Если есть тетрапарез, то есть и ДЦП, т.к. тетропарез - это форма ДЦП, при этом тяжелая, многие дети с этой форма не смогут передвигаться на ногах никогда.
Надо, чтобы состояние ребенка оценил невропатолог, но по Вашему описанию, прогноз не особо благоприятный

[Kristinna]

У кого-то был опыт , приёма деток старше 4х лет?


есть ребёнок пиарю давно,тяжёлый и понимаю, что моя жизнь пока не готова к тому чтобы происходили какие-то изменения кардинальные. Я сама из особят и подростковый период подзатянулся. Надеюсь нынче. поздновато но всё же добить вышку. Но не смогу я оставить его там. Оставить ситуацию как есть.

по этому интересен опыт.

ребёнок не вертикализирован, лежит. Есть видео 2хлетней давности там свободно двигал ручками, рефлекторно подтягивал ножки(спасики особой вроде не видела), пожизненно кровать\кресло-качалка перевернутое на спину (кормят и манипуляции медицинские в той же позе, ой мрак, показали незаконно снятое видео как это делается-реально картинка не для слабаков) Как понимаю сидит у опоры, сам -нет. Нынче самоизолировали в индивидуальный манеж.

Диагноза дцп -нет, только тетрапарез, как поняла генез в одновеменном повреждении коры мозга в районе теменных костей, так как ствол мозга явно цел, дыхание\глотание в норме, еду берёт сам с ложки. Была травмачеепа,как пояснили до рождения.


Остальные диагнозы не пугают (уже не пугают) песпективы на возможность забрать появятсячерез год-два минимум, но для таких детей лучше так, чем никак.

А теперь некоторые вопросы, может кто скажет с чем я солкнулась и хоть какие шаны есть. Напрягает неходячесть,по тому что расчитывать смогу на себя только и максимум на маму. Ну и квартира 5й этаж без лифта.

Ребёнка в 2х видео я видела с ногами соглутыми в коленях согнутых под 90 градусов так же с тазобедренными суставами, знаю спастика если всё же есть может "подниматся снизу" это из этих соображений ребёнка постоянно держат так чтобы верхняя половина тела лежала, а нижняя была согнута в коленях и тазобедрных суставах и поднята над верхней?

Видно неворужёным взглядом,ребёнок это кресло давно перерос, не ужели нет ничего ни вертикализаторов, ни ортопедических приспособлений в др, чтобы облегчить жизнь ребёнку?

Видно и на ранних фото и видно, ручки ребёнок потягивается, пытается что-то исследовать, в течении последних полутора лет они просто закладываются персоналом за голову, руки при это согнуты в локтях. Ребёнок попыток их вытащить не делает,они просто такое ощущение, что плетьми. Это может произойти из-за каких-то деградационых поцесов в цнс(ребёнок эпилептик,хотя сказали в последнее время приступов нет)?

ну и шансы пойти,хоть на расстояния до туалета\ваной,с любыми орто-приспооблениями есть ли, если тетрапарез с эпилепсией теменной сочетается?


Я просто думаю, очень крепко думаю по тому что любовью тут точно ни фига не вылечишь, конечно она может помочь принять что-то сжиться, адаптироваься, служить ресурсом поменять что-то внутри себя, искать выходы и рецепты, как и что можно сделать. но не больше.

А вы уверенны, что диагноз правилен? Я скорее РС увидала, возможно туморозный. Тут наверное, только независимая экспертиза поможет. Но если я права, то ребенок может коляской обойтись при запущенном случае, или палочкой при серьезном лечении.

[Zarra]

Если есть тетрапарез, то есть и ДЦП, т.к. тетропарез - это форма ДЦП, при этом тяжелая, многие дети с этой форма не смогут передвигаться на ногах никогда.
Надо, чтобы состояние ребенка оценил невропатолог, но по Вашему описанию, прогноз не особо благоприятный

В детском возрасте тетрапарез является следствием ДЦП, болезни Краббе, аномалий Киари, поражения мозжечка.

Обычно если есть дцп, в анкетах на волонтёрских сайтах это отражается, у этого ребёнка не отражено ничего такого. Но фома эпи, которая у него есть может появляться нарушениями координации. Есть ли тетрапарез истинный, на чём основывалась диагностика, я не знаю, это ещё предстоит узнать, всё что известно ребёнок лежит, не особо знает границы своего тела, имеет какое-то представление об окружающем мире и о людях. Знаю что слабовидящие дети часто лежат в др\дди в силу того что для обучения их навыкам ориентации в пространстве нужно больше времени, больше сил, больше узких и пецифичных методов, которые не всегда есть кому применить к ребёнку.
в общем "повезло" мне так эмоционально среагировать и в некотором роде привязаться к котёнку в мешке.

[Zarra]

А вы уверенны, что диагноз правилен? Я скорее РС увидала, возможно туморозный. Тут наверное, только независимая экспертиза поможет. Но если я права, то ребенок может коляской обойтись при запущенном случае, или палочкой при серьезном лечении.

Чуйка подсказывает что его там нет вообще,но если что надо быть готовым. Вариант съёма жилья рассматриваю, так что с палкой\ходунками если возможен вариант,было бы в радость.

ребёнок с одновременными проблемами слуха\зрения,т.е.имеем тотальную почти сенсорную депривацию в анамнезе. Но однако некоторым вещам ребёнка научили. Возможно этиология проста надо обосновать почему лежит. Но раздиагноз имеется,значит надо быть гтовым и к лежачим вариантом, только вот в пятиэтажку без лифта он не вписываетя.И для самомамы,особо без поддержки не самый идеальный.

Ещё вариант того что с эпилепсией многопроблем и она даёт такую колосальную задержку.

[АлиSка]

Ребёнок не встал . Ему 14 и он/она весит около 40-45 кг. 5 й этаж. Как выйти гулять ?

[Zarra]

Ребёнок не встал . Ему 14 и он/она весит около 40-45 кг. 5 й этаж. Как выйти гулять ?

ну пока 20 кг ещё как-то можно на руках, а 45 я явно не потяну..значит нужно будет менять пмж,если вписываться в идею.

Да фиг сним гулять,в дди то шибко не гуляют. А вот поликлиники\паспортные столы\реаб центры -это реже,но так же сложно.

[АлиSка]

ну пока 20 кг ещё как-то можно на руках, а 45 я явно не потяну..значит нужно будет менять пмж,если вписываться в идею.

Да фиг сним гулять,в дди то шибко не гуляют. А вот поликлиники\паспортные столы\реаб центры -это реже,но так же сложно.

Вы не натаскаетесь и 20 кг. Серьёзно . На 5й этаж это очень тяжело . Я 12,5 таскаю - очень тяжело . И вы понимаете что Положите свою жизнь на этого ребёнка ? Большую ее часть . Я не отговариваю . Серьзнлт спрашиваю .

[Югра]

Полина, такого опыта у меня нет, поэтому советовать по диагнозу не могу. Но первое, о чем бы я подумала в случае приема такого ребёнка, это сменить место жительства, в идеале, конечно, на частный дом с возможностью прогулок во дворе, или хотя бы на квартиру на 1 этаже. Пока время для этого всего есть. Ещё бы я максимально подготовила все вокруг - кровать с подъемным механизмом, тумбочка на колесиках с откидывающимся столиком и тп. Понимаю, можно и без этого обойтись, но, кмк, адаптация будет жёсткой, поэтому вот такие девайсы смогут немного облегчить её физическую часть.
А как мама на все это смотрит? Она то согласна?

[Zarra]

Полина, такого опыта у меня нет, поэтому советовать по диагнозу не могу. Но первое, о чем бы я подумала в случае приема такого ребёнка, это сменить место жительства, в идеале, конечно, на частный дом с возможностью прогулок во дворе, или хотя бы на квартиру на 1 этаже. Пока время для этого всего есть. Ещё бы я максимально подготовила все вокруг - кровать с подъемным механизмом, тумбочка на колесиках с откидывающимся столиком и тп. Понимаю, можно и без этого обойтись, но, кмк, адаптация будет жёсткой, поэтому вот такие девайсы смогут немного облегчить её физическую часть.
А как мама на все это смотрит? Она то согласна?

да про дом я уже думала и очень плотно а всякие тумбочки итд вот и спрашиваю, деталей много, но они важны! Пока только знаю что завозить противополежневые детские матрасы к нам перестали в страну...берут один из типов взрослых и подрезают. Подом ещё думается по тому что пандусы у подъезда-боль всех мам колясочников(((( А в доме как хошь. так делай. Минимум никого не спрашивать об подъениках\пандусах, а как надо сделать.


мамой разговора именно на счёт этого ребёнка не было, так как его не может быть хотя бы по тому что мной пока не окончено образование = я сама пока иждивенец по большей части, комуналка и еда т.е. имеется в виду.