Болезнь Виллебранда, ГЕМОФИЛИЯ и УДАЛЕНИЕ АДЕНОИДОВ(АДЕНОИДЭКТОМИЯ).Кто делал и Где?

[ta.tusik]

В ЛОР нии точно не берут, уже узнавала ,через знакомого хирурга. В педиатричке тоже ,несмотря на то что у нас там в хирургия тетка работает родная , она и бегала со всеми бумажками , отказались брать...боятся.

[Piter*mama]

ДА ,допускает, только нужна оказывается точная формулировка в выписке " допущена к оперативному лечению...." . Я на тот момент не знала, что это нужно ,так бы сказала. А так в выписке указано как ребенка нужно готовить к операции. Так что понятно , что разрешила ,только формулировки нет... наверное надо будет к ней идти снова на прием.

Да, надо точную формулировку.

[Heissa]

в КДЦ На Дундича Пшеничная К.И. - гематолог. Цитирую из выписки: " болезнь виллебранта тип 2(?), легкая форма,компенсированная по клинико-лабораторным данным. Далее: "....снижение АПТВ при подготовке к плановой адэнотомии в повторных коагулограммах, сниженная агрегация ТР с ристомицином, антиген Виллебранта в норме....."

понятно. На Гороховую 6 вас потом не направляли?

[ta.tusik]

понятно. На Гороховую 6 вас потом не направляли?

Нет, а что там на Гороховой?

[Heissa]

Нет, а что там на Гороховой?

городской центр по лечению больных гемофилией. Я не уверена на все 100%, но показалось, что туда и детей тоже направляют, и там можно обследоваться, у них более тщательно проводят коагулограмму на предмет пониженной свертываемости, по сравнению, с , например, НИИ гематологии.
Это скорее вам на будущее, вам же потом надо понимать, что у вас за ситуация, насколько нужно беречься, или можно выдохнуть.
Вот их данные
www.gorpol37.spb.ru/action.php/view/html/id/55
Можно позвонить и узнать, берут ли детей точно (я как-то видела там мальчика лет 5).
Если что, то для записи надо подъехать лично с документами, по телефону не записывают на первичный прием. Направления от терапевта/педиатра достаточно.
Меня туда направили из НИИ Гематологии с Виллебрандом 1 степени, они диагноз не подтвердили (правда, я и сама поняла, что мне его скорее нарисовали), и вот разбираются сейчас.

[ta.tusik]

городской центр по лечению больных гемофилией. Я не уверена на все 100%, но показалось, что туда и детей тоже направляют, и там можно обследоваться, у них более тщательно проводят коагулограмму на предмет пониженной свертываемости, по сравнению, с , например, НИИ гематологии.
Это скорее вам на будущее, вам же потом надо понимать, что у вас за ситуация, насколько нужно беречься, или можно выдохнуть.
Вот их данные
www.gorpol37.spb.ru/action.php/view/html/id/55
Можно позвонить и узнать, берут ли детей точно (я как-то видела там мальчика лет 5).
Если что, то для записи надо подъехать лично с документами, по телефону не записывают на первичный прием. Направления от терапевта/педиатра достаточно.
Меня туда направили из НИИ Гематологии с Виллебрандом 1 степени, они диагноз не подтвердили (правда, я и сама поняла, что мне его скорее нарисовали), и вот разбираются сейчас.

О..... спасибо за информацию, у меня вот тоже сомнения по поводу диагноза, правда гематолог сразу сказала,что нужно наблюдаться, раз в несколько месяцев анализы пересдавать, чтобы либо подтвердить диагноз или снять

[Heissa]

О..... спасибо за информацию, у меня вот тоже сомнения по поводу диагноза, правда гематолог сразу сказала,что нужно наблюдаться, раз в несколько месяцев анализы пересдавать, чтобы либо подтвердить диагноз или снять

тогда вам обязательно туда! Даже если подтвердится, может быть, более легкую степень поставят, и наблюдаться там бесплатно, и анализы тоже, и если, не дай Бог, конечно, понадобится что-то по этой части, там дают квоту на переливание факторов крови. Все-таки мальчик, эти вещи хочется знать наверняка. (Хотя и девочке тоже, как выясняется, но это уже лирика).
Наши врачи в пк об этом центре, по-моему, не знают, мне о нем рассказали в нии гематологии, когда посчитали, что я не по их части.
А так - центр специально создан для ведения и учета пациентов с пониженной свертываемостью.

[ta.tusik]

тогда вам обязательно туда! Даже если подтвердится, может быть, более легкую степень поставят, и наблюдаться там бесплатно, и анализы тоже, и если, не дай Бог, конечно, понадобится что-то по этой части, там дают квоту на переливание факторов крови. Все-таки мальчик, эти вещи хочется знать наверняка. (Хотя и девочке тоже, как выясняется, но это уже лирика).
Наши врачи в пк об этом центре, по-моему, не знают, мне о нем рассказали в нии гематологии, когда посчитали, что я не по их части.
А так - центр специально создан для ведения и учета пациентов с пониженной свертываемостью.

Так девочкам же не меньше надо, месяч...,роды....надо знать чего ожидать и как с этим бороться

[Heissa]

Так девочкам же не меньше надо, месяч...,роды....надо знать чего ожидать и как с этим бороться

вы знаете, это не все понимают, к сожалению. Судя по моему окружению, слово гемофилия ассоциируется с мужским полом в первую очередь. А то, что за этим могут стоять совершенно разные нарушения свертываемости, это в обыденном сознании не очень укладывается.
По Виллебранду мне сказали, что наоборот, чаще бывает у женщин. И у обладателей 1 группы крови. Именно поэтому мне нарисовали этот диагноз.
У вас он в цифровом значении намного ниже нормы?

[Мурыч]

Добрый день !!! Столкнулаья с проблемой необходимости удаления аденоидов ребенку 4-х лет. В ходе подготовки к операции была выявлена плохая свертываемость крови. Как результат: направление к гематологу и диагноз Фактор Виллебранта. Обзвонила дет.больницы нигде с таким диагноз не берут. Возможно кто-то сталкивался с тнеобходимостью удаления аденоидов с таким диагнозом или диагнозом ГЕМОФИЛИЯ. Помогит плиз... Куда идти на операцию? Где возьмут?

Доброго.
Во-первых Болезнь Виллебранда - это НЕ гемофилия, а схожее по признакам кровотечение. Существует несколько факторов по которым ставится ее тип и на основании этого уже разрешаются или запрещаются какие-либо манипуляции. Есть скрытые и открытые формы.
Вам правильно выше написали - нужно на Гороховой делать коагулограмму и выяснять тип. В зависимости от типа и физические нагрузки могут быть разными. В школе и ВУЗе физкультура с таким диагнозом по лайт версии дается. Лечение зубов и удаление - тоже врач обязательно должен это знать. Весной и осенью курс лекарств. Для девочки роды только в специальном роддоме с ежемесячной диагностикой свертываемости. Виллебранд наследственное заболевание, кто-то из родителей является носителем.
Во-вторых уверены, что эту операцию так уж необходимо делать? Мне по анализам отказывали несколько раз - в итоге переросла.
Жить с этим нормально.