Сообщение от
Zarra
У кого-то был опыт , приёма деток старше 4х лет?
есть ребёнок пиарю давно,тяжёлый и понимаю, что моя жизнь пока не готова к тому чтобы происходили какие-то изменения кардинальные. Я сама из особят и подростковый период подзатянулся. Надеюсь нынче. поздновато но всё же добить вышку. Но не смогу я оставить его там. Оставить ситуацию как есть.
по этому интересен опыт.
ребёнок не вертикализирован, лежит. Есть видео 2хлетней давности там свободно двигал ручками, рефлекторно подтягивал ножки(спасики особой вроде не видела), пожизненно кровать\кресло-качалка перевернутое на спину (кормят и манипуляции медицинские в той же позе, ой мрак, показали незаконно снятое видео как это делается-реально картинка не для слабаков) Как понимаю сидит у опоры, сам -нет. Нынче самоизолировали в индивидуальный манеж.
Диагноза дцп -нет, только тетрапарез, как поняла генез в одновеменном повреждении коры мозга в районе теменных костей, так как ствол мозга явно цел, дыхание\глотание в норме, еду берёт сам с ложки. Была травмачеепа,как пояснили до рождения.
Остальные диагнозы не пугают (уже не пугают) песпективы на возможность забрать появятсячерез год-два минимум, но для таких детей лучше так, чем никак.
А теперь некоторые вопросы, может кто скажет с чем я солкнулась и хоть какие шаны есть. Напрягает неходячесть,по тому что расчитывать смогу на себя только и максимум на маму. Ну и квартира 5й этаж без лифта.
Ребёнка в 2х видео я видела с ногами соглутыми в коленях согнутых под 90 градусов так же с тазобедренными суставами, знаю спастика если всё же есть может "подниматся снизу" это из этих соображений ребёнка постоянно держат так чтобы верхняя половина тела лежала, а нижняя была согнута в коленях и тазобедрных суставах и поднята над верхней?
Видно неворужёным взглядом,ребёнок это кресло давно перерос, не ужели нет ничего ни вертикализаторов, ни ортопедических приспособлений в др, чтобы облегчить жизнь ребёнку?
Видно и на ранних фото и видно, ручки ребёнок потягивается, пытается что-то исследовать, в течении последних полутора лет они просто закладываются персоналом за голову, руки при это согнуты в локтях. Ребёнок попыток их вытащить не делает,они просто такое ощущение, что плетьми. Это может произойти из-за каких-то деградационых поцесов в цнс(ребёнок эпилептик,хотя сказали в последнее время приступов нет)?
ну и шансы пойти,хоть на расстояния до туалета\ваной,с любыми орто-приспооблениями есть ли, если тетрапарез с эпилепсией теменной сочетается?
Я просто думаю, очень крепко думаю по тому что любовью тут точно ни фига не вылечишь, конечно она может помочь принять что-то сжиться, адаптироваься, служить ресурсом поменять что-то внутри себя, искать выходы и рецепты, как и что можно сделать. но не больше.