Страница 1 из 242 123451151101 Последняя »

Тема: Вопросы по Целиакии(кроме продуктов) № 2

  1. #1
    Хранитель Аватар для Stepanidushka
    Регистрация
    06.10.2010
    Адрес
    .... там где шесть пяток и четыре лапки...
    Сообщений
    11 244

    Вопросы по Целиакии(кроме продуктов) № 2

    Продолжим...
    Ссылка на прежний топ
    http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=5901854

    И новости ,Антонов Павел Владимирович продолжает делать гистологические исследования в Инвитро(с пометкой для Антонова),и в 5 дгб также!!! Вести из первых уст)разговаривала с ним сегодня по телефону).

    Диагностика Целиакии
    ген. HLA-типирование - DQ2, DQ8 и есть сейчас ещё, знающие - впишите (крайне редко целиакия по всем другим признакам выставляется в отсутствие гена)
    2 биоптапта тонкой кишки, берётся при ФГДС. (атрофия, воспаление, подробнее - см. в статьях)
    АТ к глиадину igA и igG
    АТ к деамидированным пептидам глиадина igA и igG
    АТ к тканевой трансглутаминазе igA и igG
    АТ к эндомизию igA и igG
    копрограммы (мыла, жиры, жирные кислоты)
    анализ клинических проявлений (очень разнообразны, см. в статьях)

  2. #2
    Наш человек Аватар для tvorogok
    Регистрация
    02.04.2010
    Адрес
    "Гражданский пр."
    Сообщений
    5 315

    Продукты обсуждаем здесь http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=7923933
    Топ на ЛВ с безглютеновыми рецептами http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=30829


    СПб Общество больных целиакией http://celiac.spb.ru/, в VK https://vk.com/gfrussia и тут Продукты без глютена - коллективные закупки

    Группы в VK:
    Целиакия - безглютеновая жизнь. - https://vk.com/club1270052

    Без глютена. Рецепты от Марии Доценко - https://vk.com/glutenfree_marydocenko, и её блог "Рецепты блюд и выпечки БГБК, без ЯИЦ, без ДРОЖЖЕЙ"
    БЕЗГЛЮТЕНОВОЕ ПИТАНИЕ - КАК ОБРАЗ ЖИЗНИ (про безглютеновую/безглютеново-безказеиновую диету, кулинарию и выпечку.) - https://vk.com/club95527868
    Целиакия. Рецепты блюд без глютена,лактозы, фку - https://vk.com/club103891848
    Целиакия ( рецепты ) - https://vk.com/club16353448
    Авторские рецепты | без глютена,БГБК и др - https://vk.com/avtorskie_glutenfree_caseinfree
    Можно вкусно :-) без глютена. Выпечка на заказ https://vk.com/board118096992

    Garnec: жизнь без глютена! - https://vk.com/club56313046
    ДИЕТИКА. Жизнь в твоем вкусе. Без глютена - https://vk.com/dietica

    Магазины б/г
    http://dietlife.su
    http://dietica-spb.ru/
    http://www.glutena-net.ru/

    Кафе рестораны б/г
    кафе "Фунт изюма" - https://vk.com/funt_iziyma
    Ресторан "Ферма Бенуа" - https://vk.com/fermabenua и http://www.fermabenua.ru/

    ================================================== =========================================


    ВСЕРОССИЙСКИЙ КОНСЕНСУС ПО ДИАГНОСТИКЕ И ЛЕЧЕНИЮ ЦЕЛИАКИИ У ДЕТЕЙ И ВЗРОСЛЫХ 2016 - https://stopgluten.info/files/d9da91...e8dce7570c.pdf

    Диагностика Целиакии :

    анализ клинических проявлений
    копрограммы (мыла, жиры, жирные кислоты)
    иммунограмма (при наличии дефицита igA - следующие АТ igA могут быть ложноотрицательными)
    АТ к (ттг) тканевой трансглутаминазе igA и igG
    АТ к (дпг) дезаминированным пептидам глиадина igA и igG
    АТ к (эма) эндомизию igA и igG
    АТ к (ага) глиадину igA и igG
    ген. HLA-типирование - аллели DQ2, DQ8
    4-5 биоптаптов тонкой кишки, берётся при ФГДС (стадии по Marsh)

    важно: всё, кроме гена - оценивается по фактору "на диете"/"без диеты", т. е., желательно:
    заподозрили целиакию - делаем обследование - на диету - примерно через год оцениваем результат тем же обследованием.
    усомнились в диагнозе - делаем обследование - слезаем с диеты - терпим, сколько возможно - повторяем обследование, оцениваем ущерб


    Цитата Сообщение от ната кря Посмотреть сообщение

    статья со схемой:
    http://mirznanii.com/a/152705/tselia...dy-diagnostiki

    кратко и доступно:
    http://lenmedcenter.ru/service/gastr...ogy/celiakiya/

    информация на сайтах:
    http://www.celiac.spb.ru/o-tseliakii
    http://www.gfrussia.ru
    Диагностика взрослых в СПБ
    Цитата Сообщение от tvorogok Посмотреть сообщение
    Нашла в группе в Контакте такую информацию:

    303-50-60 –запись к Орешко Людмиле Соварбековне. Это телефон платных услуг больницы Мечникова. Павильон 24.
    Орешко это - главный врач в Санкт-Петербурге, который курирует направление целиакии у взрослых.
    Гистология в ИНВИТРО https://www.invitro.ru/analizes/for-...iter/139/2437/ Анализ называется "№511 Гистологическое исследование биопсийного материала и материала, полученного при хирургических вмешательствах (эндоскопического материала; тканей женской половой системы; кожи, мягких тканей; кроветворной и лимфоидной ткани; костно-хрящевой ткани)" - обязательно гистолог Антонов, ул. Кронштадская Ташкентская, д.2

    ================================================== =========================================

    Выплаты детям с диагнозом "Целиакия" из бюджета Санкт-Петербурга

    Ежегодная компенсационная выплата на ребенка в возрасте до 18 лет, страдающего заболеванием целиакия, не являющегося инвалидом https://gu.spb.ru/187937/mfcservice/

    Ежемесячное пособие:
    до 7 лет https://gu.spb.ru/187911/mfcservice/
    на ребенка школьного возраста https://gu.spb.ru/187901/mfcservice/

    Компенсация на питание в школе

    Социальный кодекс Санкт-Петербурга http://gov.spb.ru/law?d&nd=891859785&nh=1

    ПОСТАНОВЛЕНИЕ ПРАВИТЕЛЬСТВА САНКТ-ПЕТЕРБУРГА от 5 марта 2015 года N 247 О мерах по реализации главы 18 "Дополнительные меры социальной поддержки по обеспечению питанием в государственных образовательных учреждениях" Закона Санкт-Петербурга "Социальный кодекс Санкт-Петербурга" http://docs.cntd.ru/document/822404652

    Цитата Сообщение от СОВАка Посмотреть сообщение
    Реестр - это МИАЦ. Нет, это не то же самое,что МФЦ.
    Начмед и главврач уж точно должны знать, кто у них отправляет эти данные в МИАЦ.
    Если в поликлинике не знают, то звоните в сам МИАЦ http://zdrav.spb.ru/ru/komitet/miac/
    Или на горячую линию Комздрава, т.к. это его учреждение. Единая информационно-справочная служба Комздрава: (812) 63-555-64
    Цитата Сообщение от verbamarina Посмотреть сообщение
    В школу я при поступлении в первый класс принесла медкарту с диагнозом. В сентябре пошла к специалисту по питанию, показала копию справки, заполнила бланк заявления, указала номер счёта (или карты) куда деньги будут поступать. Ну, вроде, и всё. И в последующие годы заполняла бланк заявления в мае на следующий учебный год. Ничего не приносила.
    А если в п-ке справку дали, то не факт, что внесли. Могут и прохлопать.
    http://forum.littleone.ru/showpost.p...postcount=8335

    С 01.01.2017 стоимость питания, предоставляемого на льготной основе школьникам и учащимся профессиональных училищ, составляет 146 рублей.:
    - для школьников 1-4-х классов школ, школьников специальных (коррекционных) школ, школьников специальных (коррекционных) классов школ - это завтрак стоимостью 53 руб. в день и обед стоимостью 93 руб. в день (в зависимости от категории льготника);
    - для школьников 5-11-х классов школ и учащихся профессиональных училищ - обед стоимостью 146 руб. в день.

    В соответствии с главой 18 «Социального кодекса Санкт-Петербурга» предоставляются следующие дополнительные меры социальной поддержки по обеспечению питанием в государственных образовательных учреждениях:
    ...2) питание в государственных образовательных учреждениях, включающее завтрак и обед для обучающихся 1-4 классов, завтрак и обед или комплексный обед (по выбору родителей (законных представителей) для обучающихся 5-11 классов, с компенсацией за счет средств бюджета Санкт-Петербурга 70 процентов его стоимости в течение учебного дня предоставляется:
    - ...
    - обучающимся общеобразовательных учреждений, страдающим хроническими заболеваниями, перечень которых устанавливается Правительством Санкт-Петербурга;
    - ....

    146руб*70%=102,20 руб. в день (это за те дни, что ребенок был в школе. За время каникул и болезни компенсация не выплачивается) http://gov.spb.ru/gov/otrasl/socpit/...-grazhdan/faq/


    ПИТАНИЕ ШКОЛЬНИКОВ С ЦЕЛИАКИЕЙ https://vk.com/gfrussia?w=wall-79124850_2804
    2 ноября 2017 г. состоялось заседание Общественной палаты Санкт-Петербурга. Одним из вопросов был вопрос о питании школьников, в том числе, школьников с целиакией.
    В итоге заседания было предложено, чтобы в каждой школе, где есть дети с целиакией, будет доступна микроволновка для разогрева блюд, которые ребенок принесет из дома. Будут предоставлены отдельные столы, чтобы не было перекрестного загрязнения.

    Обращаем также внимание родителей, что компенсация за питание с 1 января увеличится. См. подробнее о заседании: https://www.spbdnevnik.ru/news/2017-...nogo-pitaniya/ С 1-го января 2018г. на обед одного ребенка учебные заведения смогут тратить 154 рубля.

  3. #3
    Наш человек Аватар для tvorogok
    Регистрация
    02.04.2010
    Адрес
    "Гражданский пр."
    Сообщений
    5 315

    Про пластилины и клеи:


    Цитата Сообщение от Stelletta Посмотреть сообщение
    Вопрос про пластилин.
    Популярный Плей-до содержит глютен. Существуют ли его безглютеновые аналоги? Сама готовить пока не хочу. Восковой пластилин мне не нравится.
    Цитата Сообщение от СОВАка Посмотреть сообщение
    Про пластилины и клеи:
    Точно не содержит глютен пластилин Alpino и Idigo, бывают в Детском мире.
    Мы еще использовали Giotto Patplume и массу для лепки Das (тут, например - http://sam-art.ru/katalog/254/), но она страшно вонюча, не для мелкого ребенка точно.
    Без глютена вся малышовая линия SEScreative https://products.ses-creative.com/en...sult/?q=gluten
    И если верить отчету нидерландского общества, то и вся продукция Stabilo https://www.glutenvrij.nl/media/docu...nlijst2017.pdf

    Еще без глютена Kinetic sand и прочие песочные продукты, Сквоши и что-то такое еще, на оригинальном продукте есть пометка БГ. На аналогах нет.
    Сквоши у нас есть - это что-то вроде пластилинового песка, более пластилинового, чем кинетический.
    https://www.toy.ru/catalog/producers/Skwooshi/

    На восковой пластилин Луча мой личный ребенок реагирует совершенно точно, там содержатся неназванные "натуральные добавки".
    Кто-то, вроде, экспериментировал с пластилином Каляка-маляка, мы не пробовали, ничего не скажу.


    http://forum.littleone.ru/showpost.p...postcount=5366
    http://forum.littleone.ru/showpost.p...postcount=5754
    http://forum.littleone.ru/showpost.p...postcount=5368
    http://forum.littleone.ru/showpost.p...postcount=5370
    Цитата Сообщение от СОВАка Посмотреть сообщение
    Хотя вот по обновленной информации у Джови на сайте теперь только одна именно масса содержит глютен (пролистайте разделы над табличкой до Modelling)
    http://www.jovi.es/en/useful-informa...s-information/
    Вот эта:
    http://www.jovi.es/es/productos/mode...ugh-blandiver/

    Растительный пластилин, Патмаше и высыхающая масса (http://www.jovi.es/en/products/model...ardering-clay/) вроде бы не содержат.

    еще ссылки на сайт Giotto, он же Das, он же концерн Fila, вот это все безглютеновая продукция
    Пластилин Patplume https://www.fila.it/it/it/prodotto/giotto-patplume-2/
    Пластилин Pongo https://www.fila.it/it/it/prodotto/giotto-pongo/
    Карандаш для мейкапа (вспомнила, что у нас он даже есть, в закупке как-то покупала)
    https://www.fila.it/it/it/prodotto/g...stick-glitter/
    Разные пасты Das: https://www.fila.it/it/en/product/das-junior/
    https://www.fila.it/it/it/prodotto/das-gesso/
    https://www.fila.it/it/it/prodotto/das-idea-mix/
    Краски для арт-макияжа https://www.fila.it/it/it/prodotto/g...olori-glamour/
    Карандаши для него же https://www.fila.it/it/it/prodotto/g...te-cosmetiche/
    Пальчиковые краски Colori a dita https://www.fila.it/it/it/prodotto/g...lori-a-dita-2/

    Биопсия в ИНВИТРО

    Цитата Сообщение от tvorogok Посмотреть сообщение

  4. ответ для tvorogok , на сообщение « Про пластилины и клеи: »
    #4
    Хранитель Аватар для Stepanidushka
    Регистрация
    06.10.2010
    Адрес
    .... там где шесть пяток и четыре лапки...
    Сообщений
    11 244

    Цитата Сообщение от tvorogok Посмотреть сообщение
    На топик "ЦЕЛИАКИЯ. Обсуждаем ТОЛЬКО продукты" тоже замочек повесили, открыла новую тему http://forum.littleone.ru/showthread...#post148649061
    Отлично) я хотела,но не успела,дочка проснулась)

    Цитата Сообщение от tvorogok Посмотреть сообщение
    Диетолог-гастроэнтеролог из Пед.академии, тут её хвалили - Завьялова Анна Никитична, принимает платно в клинике СМТ

    http://smt-med.ru/specialist/anna_nikitichna_zavyalova/
    Очень интересно) я как то пропустила её..а это не та врач,года три назад в топе читала,принимала где то на Фонтанке и к ней надо было принести(желательно) все клинические анализы крови разных годов?? Хотя вряд ли,что она..

  5. #5
    Мега-элита Аватар для Федора
    Регистрация
    07.09.2006
    Адрес
    Приморский район
    Сообщений
    4 600

    Цитата Сообщение от Stepanidushka Посмотреть сообщение

    И новости ,Антонов Павел Владимирович продолжает делать гистологические исследования в Инвитро(с пометкой для Антонова),и в 5 дгб также!!! Вести из первых уст)разговаривала с ним сегодня по телефону).
    А можно, для тех, кто только погружается в вопрос, пояснить, что это за спец?

    И ещё вопрос от новичка. Собираюсь сдать кровь, что более показательно IgA или lgG?
    Всё когда-то в первый раз...

  6. #6
    Наш человек Аватар для Апа
    Регистрация
    19.04.2009
    Сообщений
    5 411

    http://forum.littleone.ru/showpost.p...postcount=9855
    http://forum.littleone.ru/showpost.p...postcount=9856
    В ответ на посты из предыдущего топа. Где же я толкаю на интернет-общение??? Вы прямо выдернули одну фразу из двух постов и сделали вывод какой-то странный.. Речь шла о том, что если у ребёнка нет друзей, тогда поможет интернет-общение. Ведь где-то общаться всё-таки нужно. А от компа всё равно не удержать со временем будет. Или Вы будете до свадьбы ребёнка от компа удерживать? До определенного возраста это реально, но чуть позже - если не дома, так у тех же друзей, с которыми Вы предлагаете встречаться и общаться, будут планшеты и смартфоны. Будут встречаться и зависать в соцсетях. От всего не оградить. На мой взгляд, нужно вырабатывать грамотное отношение к компьютерам, показывать там полезное и интересное, а не только фильмы и мультики. У нас сейчас очень популярно Детское радио. Там и архив разных передач есть. http://www.deti.fm/ Моя с удовольствием слушает. Плюс аудиосказки и рассказы. Читать не любит, а так с удовольствием информацию получает.
    Если что - у моей всё тоже очень регламентировано по времени - компьютер и телевизор не более часа в день

  7. ответ для Апа , на сообщение « http://forum.littleone.ru/showpost.php?p... »
    #7
    Ветеран
    Регистрация
    16.03.2008
    Адрес
    м. Фрунзенская
    Сообщений
    789

    Цитата Сообщение от Апа Посмотреть сообщение
    http://forum.littleone.ru/showpost.p...postcount=9855
    http://forum.littleone.ru/showpost.p...postcount=9856
    В ответ на посты из предыдущего топа. Где же я толкаю на интернет-общение??? Вы прямо выдернули одну фразу из двух постов и сделали вывод какой-то странный.. Речь шла о том, что если у ребёнка нет друзей, тогда поможет интернет-общение. Ведь где-то общаться всё-таки нужно. А от компа всё равно не удержать со временем будет. Или Вы будете до свадьбы ребёнка от компа удерживать? До определенного возраста это реально, но чуть позже - если не дома, так у тех же друзей, с которыми Вы предлагаете встречаться и общаться, будут планшеты и смартфоны. Будут встречаться и зависать в соцсетях. От всего не оградить. На мой взгляд, нужно вырабатывать грамотное отношение к компьютерам, показывать там полезное и интересное, а не только фильмы и мультики. У нас сейчас очень популярно Детское радио. Там и архив разных передач есть. http://www.deti.fm/ Моя с удовольствием слушает. Плюс аудиосказки и рассказы. Читать не любит, а так с удовольствием информацию получает.
    Если что - у моей всё тоже очень регламентировано по времени - компьютер и телевизор не более часа в день
    А с кем предполагается интернет общение у ребенка? С теми же одноклассниками? Тогда лучше взять тел., договориться о встрече. С незнакомыми людьми через интернет не хочу, чтобы мой ребенок общался. Я вообще поставила фильтр, чтобы ему писали только друзья. После того как увидела, что ему пишет незнакомый якобы мальчик:"Привет, Блондинчик!"

  8. #8

    Цитата Сообщение от Stepanidushka Посмотреть сообщение
    Отлично) я хотела,но не успела,дочка проснулась)



    Очень интересно) я как то пропустила её..а это не та врач,года три назад в топе читала,принимала где то на Фонтанке и к ней надо было принести(желательно) все клинические анализы крови разных годов?? Хотя вряд ли,что она..
    не знаю про фонтанку,анна Никитична принимает в педиатричке.никакие старые анализы не просила,она еще и прекрасный гастроэнтеролог и человек очень хороший.к такому специалисту сходить и денег не жалко за прием,учитывая что проконсультировала и как диетолог и как гастроэнтеролог.

  9. #9
    Старожил Аватар для ната кря
    Регистрация
    01.10.2008
    Адрес
    м."пр.Большевиков", между пожарной частью и станцией скорой помощи...
    Сообщений
    1 186

    veralana
    А как же друзья? Дружить тоже с целиалитиками? Где же их столько найдешь. Люди названия то такого не слышали.
    Тут с таким трудом найдешь ребенку общение, в сад не ходит с такими проблемами - как не пойти к подружке.
    Конечно ребенок остро чувствует, что он не такой как все и пытается это понять. Тема, а когда я буду есть всё - это каждый день так или иначе. А почему я не могу это есть. А почему у меня такая болезнь. Причем я говорю не болезнь, а особенность, но ребенок спорит. это болезнь и я хочу вылечиться.
    Причем кажется, что это только питание, а это целый образ жизни. И какой-нибудь недоставшийся киндер, когда все вокруг его разворачивают может стать "последней каплей". Мне и ребенку не хватает псих поддержки и понимания как мы должны жить. Пытаться общаться с обычными людьми, подстраиваться под их интересы и привычки или наоборот искать общество себе подобных и там чувствовать себя комфортно. Имеется ввиду "свободное время", а не посещение обязательных мероприятий.
    попытаться принять всё как есть. будет время, когда необходимость есть другую еду, в любых обстоятельствах, не будет вызывать эмоций, станет привычкой, данностью. но до этого надо многое пережить, осмыслить. почитайте про этапы принятия болезни.
    радуйся, а не то хуже будет !

    Про счастье женское так много говорят! А для меня всё просто и знакомо… Я счастлива, когда мои все дома. Ещё счастливее, когда они все СПЯТ!

  10. #10
    Старожил Аватар для luden
    Регистрация
    08.08.2008
    Адрес
    Ломоносов
    Сообщений
    1 363

    Девочки, а где можно прочитать про этапы принятия болезни?

Страница 1 из 242 123451151101 Последняя »


Быстрый переход

Ваши права в разделе

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •  

Перепечатка материалов запрещена без письменного согласия администрации и авторов.
© 2000— Littleone®
Контактная информация · Рекламодателям

Работает на vBulletin® версия 4.2.1
Copyright © 2018 vBulletin Solutions, Inc. Все права защищены.
Перевод на русский язык - idelena