Вопросы по Целиакии(кроме продуктов) № 2

[Чопина мама]

да он почти всегда есть. Я взрослая тетка, осознанно соблюдающая диету всегда, и то имею хронический гастрит.
а сколько людей без целиакии его имеют?
гастрит не показатель целиакии
если есть целиакия, особенно нелеченная - есть гастрит
есть гастрит- совершенно не значит. что есть целиакия

Я это понимаю. Что гастрит у половины населения. Но у детей, все же, должна быть весомая причина, как мне кажется. И я понимаю, что не обязательно целиакия. И пока не будет полного обследования = результаты биопсии - я не могу принять или опровергнуть диагноз.

Нам только дуоденит поставили, без гастрита. А дыхательные тесты один в один как у вас: лактулоза и фруктоза положительные. Это все, очевидно, только следствие целиакии и должно, видимо, уйти на диете и после лечения (мы курс Макмирора пропили). Дуоденит даже не знаю, надо мониторить как-то в дальнейшем? Планирую у гастроэнтеролога в поликлинике выяснить в ближайшее время.

Нам врач предположила, что непереносимость фруктозы может быть следствием лямблий. Но пока больше никаких данных в пользу этого диагноза не получено (кровь на АТ к лямблиям отрицательна, в кале ни разу не находили, эозинофилы 2, аллергий нет, гусиной кожи тоже), но если целиакию опровергнут, буду искать в этом направлении. Хотя маловероятно, что они могут вызвать такую задержку роста, веса и психо-речевого развития. Плюс у нас разрушены половина зубов. В 3 года уже лежали в больнице и удаляли под наркозом 2 зуба (начался отстеомиелит)

ме

Вы прям как про мою дочку рассказываете! до трех годиков, мы до этого этапа еще не дошли)) И поносов нет. Скажите, а вы в 9 месяцев глютен ввели? У нас все сходится к Ц, только одно у меня не складывается: вес встал также в 9 месяцев, а глютен до года я не вводила!


Ой, простите! Обычно читаю последние страницы, прежде чем спросить, а тут в панике забыла.
А никто не знает, как понять, мальабсорбация эта сопутствующая или врожденная? Про врожденную страсти такие пишут!((



Мы в Марии Магдалине лежали. 2,7 ей.

У нас:
Ig G - 78.1 (норма 0-12,5)
Ig A 4.1
АТ к IgA - 0
АТ к IgG - 12.55 (норма до 10)

Секреторный IgA - 0.63 (норма - 1,8-3,8)

Вот смотрю аллергены, анализы, в т.ч. овес, мука ржаная, глютен - все 0 класс.
В моче солей много

Тест на фрктозу: 016, потом 047. А у вас?

Ну и ФГДС: гастрит, дуоденит, ворсины узкие и высокие, крипты углублены, МЭЛ единичные, соотношение ворсина/крипта 1,8-2.

Нам кроме генетического теста еще на аллергены надо сдать, которые во 2 ДГБ не делают, и на вит.Д 25(ОН).




"Сахароза C12H22O11, или свекловичный сахар, тростниковый сахар, в быту просто сахар — дисахарид из группы олигосахаридов, состоящий из двух моносахаридов — α-глюкозы и β-фруктозы.Сахар на 50% глюкоза и на 50% фруктоза"

Можно есть при непереносимости фруктозы??

В распечатке диеты он напрямую не запрещен, но почему-то написано,что чай-кофе только без сахара, лекрства с сахаром запрещены. А каша?))



Хорошо, что не наоборот, кмк! Пропьете антибактериальные, все наладится.

У нас есть ген DQ2, АТ к ДПГ lgG 29.9 (0-10). К ТТg мы сдали, но не было реактива. Сейчас пересдали, но пока нет результата.
По ФГДС гастрит и дуоденит.
Биопсия еще не готова.
Тест на фруктозу: 01 сначала 25 через час.
Тест на лактулозу 01 сначала 13 через час.
Иммуноглобулины в норме.
К глиадину тоже в пределах нормы. LgG к глиадину 11.758 при норме до 12.

Спасибо вам огромное! Я уже почти готова у диагнозу(( Ну, порыдаю, конечно, если поставят...)
На безглютеновую диету нас пока не посадили, только на "безфруктозную". Вы имеете в виду сразу строго, без следов глютена питаться, или пока ограничить глютен? Или нет смысла ограничивать?
Еще раз спасибо за поддержку!

На ген анализ наличие или отсутствие глютена в пище никак не повлияет.

[moomiann]

Нам врач предположила, что непереносимость фруктозы может быть следствием лямблий. Но пока больше никаких данных в пользу этого диагноза не получено (кровь на АТ к лямблиям отрицательна, в кале ни разу не находили, эозинофилы 2, аллергий нет, гусиной кожи тоже), но если целиакию опровергнут, буду искать в этом направлении. Хотя маловероятно, что они могут вызвать такую задержку роста, веса и психо-речевого развития. Плюс у нас разрушены половина зубов. В 3 года уже лежали в больнице и удаляли под наркозом 2 зуба (начался отстеомиелит)

Господи, вот вы натерпелись( С зубами еще... А с психо-речевым развитием у вас что, если не секрет?
У нас в 1 г 11 мес нет никакой речи, кроме "Мама" и "Мяу" в значении "Кот". Больше реально ничего. Неужели это все-таки связанные вещи - кишечные проблемы и речь? Вам врачи что-то про это говорили?..

[Чопина мама]

Господи, вот вы натерпелись( С зубами еще... А с психо-речевым развитием у вас что, если не секрет?
У нас в 1 г 11 мес нет никакой речи, кроме "Мама" и "Мяу" в значении "Кот". Больше реально ничего. Неужели это все-таки связанные вещи - кишечные проблемы и речь? Вам врачи что-то про это говорили?..

Мы на инвалидности сейчас по зпрр. Наша врач психиатр сказала, что видела таких детей, которые на диете начинали наконец развиваться. Да и если посмотреть критерии установления инвалидности именно по целиакии, там как раз и рассматривают самыми частыми осложнениями задержку роста и веса и психо-речевого развития.
У нас в 3 года речь была, как у вас примерно. Еще папа , туту, мня-мня (кушать) аф, му и коко. Сейчас у нас уже есть речь. Но это речь даже на 3 года не тянет, кмк. Ну и конечно из-за тяжелого речевого нарушения идет вторичная задержка всех других психических функций.
Рост 96 или 97, вес 13.700. Девочке 4,5 года.

[Чопина мама]

Поэтому я даже рада буду, если поиск причины всех наших бед закончится. (Другая причина, например, синдром Шерешевского-Тенера, для меня много страшнее звучит)

[Печенька Мария]

Насчет питания, я за 3 недели уже настолько привыкла кормить ребенка без глютена, у нас сложилось меню, что мне кажется, в этом нет большой заморочки, чтобы без следов. Может, я пока просто полна иллюзий) У нас каши (рис, гречка, пшено) на завтрак и ужин, разное мясо и овощи / кукурузные или амарантовые макароны на обед, и кисломолочка, бананы, блинчики из универсальной безглютеновой муки или всякие безглютеновые хлебцы, подушечки, печенье, шарики на полдник или перекус. Изредка бг кексы пеку. Может, поскольку ребенок маленький еще (1 г 11 мес), он просто еще не понял, чего лишился, но пока сходит легко. Единственное, что меня смущает - это нет ли следов глютена в хлопьях Нордик для варки. Тут почитала, не нашла однозначного ответа. Пока цельнозерновые каши делаю через раз, но думаю перейти на них полностью, так оно понадежнее будет.

Нордик и Di@Di содержат следы. Всякие отечественные хлебцы даже с пометкой БГ тоже могут содержать.

[Точка росы]

Не надо рыдать!.. Тем более, что, может, диагноза еще нет, и вполне возможно, и генов у вас не обнаружат, раз в кишечнике нет большой беды! Но уж если вдруг (вдруг!), то меня наш доктор в больнице так качественно утешила, что это, мол, гораздо лучший диагноз, чем "ни да, ни нет" или аллергия неясного происхождения, которая вред организму в течение жизни может нанести не меньший, а проявляться каждый раз по-разному и на разное. А тут ребенок будет гарантированно здоров на диете. И следы глютена время от времени большой беды, мол, не сделают.
Насчет питания, я за 3 недели уже настолько привыкла кормить ребенка без глютена, у нас сложилось меню, что мне кажется, в этом нет большой заморочки, чтобы без следов. Может, я пока просто полна иллюзий) У нас каши (рис, гречка, пшено) на завтрак и ужин, разное мясо и овощи / кукурузные или амарантовые макароны на обед, и кисломолочка, бананы, блинчики из универсальной безглютеновой муки или всякие безглютеновые хлебцы, подушечки, печенье, шарики на полдник или перекус. Изредка бг кексы пеку. Может, поскольку ребенок маленький еще (1 г 11 мес), он просто еще не понял, чего лишился, но пока сходит легко. Единственное, что меня смущает - это нет ли следов глютена в хлопьях Нордик для варки. Тут почитала, не нашла однозначного ответа. Пока цельнозерновые каши делаю через раз, но думаю перейти на них полностью, так оно понадежнее будет.

Мне кажется я Вас знаю по приятной манере общения заподозрила)))) Вы в сентябре не лежали во второй больнице?
Да, конечно, это не самый страшный диагноз! Просто моя так любит все вот это... В садике всем будет булка,а ей нет. Надеюсь, своё можно будет носить.

Про свою вину и думать забудьте, во первых откуда Вам было знать, как оно должно быть, если даже врачи не обратили внимания. во вторых вы итак очень!! вовремя нашли слабое место! Ребенок ещё совсем малыш, все наладится! 8-летнему ребенку совсем недавно диагноз поставили, может поэтому воронка не ушла.
А скажите, почему вы считаете, что рёбрышки - это из-за нехватки вит. Д, если он в норме был? Мы завтра тоже будем его сдавать. В чем смысл тогда?

Я это понимаю. Что гастрит у половины населения. Но у детей, все же, должна быть весомая причина, как мне кажется. И я понимаю, что не обязательно целиакия. И пока не будет полного обследования = результаты биопсии - я не могу принять или опровергнуть диагноз.

Нам врач предположила, что непереносимость фруктозы может быть следствием лямблий. Но пока больше никаких данных в пользу этого диагноза не получено (кровь на АТ к лямблиям отрицательна, в кале ни разу не находили, эозинофилы 2, аллергий нет, гусиной кожи тоже), но если целиакию опровергнут, буду искать в этом направлении. Хотя маловероятно, что они могут вызвать такую задержку роста, веса и психо-речевого развития. Плюс у нас разрушены половина зубов. В 3 года уже лежали в больнице и удаляли под наркозом 2 зуба (начался отстеомиелит)

У нас есть ген DQ2, АТ к ДПГ lgG 29.9 (0-10). К ТТg мы сдали, но не было реактива. Сейчас пересдали, но пока нет результата.
По ФГДС гастрит и дуоденит.
Биопсия еще не готова.
Тест на фруктозу: 01 сначала 25 через час.
Тест на лактулозу 01 сначала 13 через час.
Иммуноглобулины в норме.
К глиадину тоже в пределах нормы. LgG к глиадину 11.758 при норме до 12.


На ген анализ наличие или отсутствие глютена в пище никак не повлияет.

Эээ... На лактулозу ведь отрицательный тест у вас? Вроде ж до 20 единиц норма

Ничессе, у нас нас антителищща! 78. Это ещё могут быть сомнения?

[moomiann]

Нордик и Di@Di содержат следы. Всякие отечественные хлебцы даже с пометкой БГ тоже могут содержать.

Спасибо!!! Сегодня же выкину к черту Нордик. Давно их подозревала. Не намного дольше цельнозерновую кашку сварить.

[Чопина мама]

Спасибо вам за этот ответ! Выпирающие ребра - моя боль, не могу смотреть. Диету только начали. Неужели уйдут?.. Держу кулаки. Я все не могу перестать винить себя в таких вот ребрах и думать, что это из-за плохо усвоенного в раннем возрасте витамина Д (хотя анализ на витамин Д в крови сдавали регулярно, и он был в норме). Ребенок первый, и мне всё кажется, что это всё кругом какие-то мои косяки(

А можете показать, как ребра выпирают? Нижние наружу имеется в виду?

[Чопина мама]

Мне кажется я Вас знаю по приятной манере общения заподозрила)))) Вы в сентябре не лежали во второй больнице?
Да, конечно, это не самый страшный диагноз! Просто моя так любит все вот это... В садике всем будет булка,а ей нет. Надеюсь, своё можно будет носить.

Про свою вину и думать забудьте, во первых откуда Вам было знать, как оно должно быть, если даже врачи не обратили внимания. во вторых вы итак очень!! вовремя нашли слабое место! Ребенок ещё совсем малыш, все наладится! 8-летнему ребенку совсем недавно диагноз поставили, может поэтому воронка не ушла.
А скажите, почему вы считаете, что рёбрышки - это из-за нехватки вит. Д, если он в норме был? Мы завтра тоже будем его сдавать. В чем смысл тогда?


Эээ... На лактулозу ведь отрицательный тест у вас? Вроде ж до 20 единиц норма

Ничессе, у нас нас антителищща! 78. Это ещё могут быть сомнения?

Сказали положительный. А у вас к чему антитела 78? Просто вы так написали не совсем понятно.

[moomiann]

Мне кажется я Вас знаю по приятной манере общения заподозрила)))) Вы в сентябре не лежали во второй больнице?

Ой)))) Да, мы во второй лежали с 12 по 21 сентября, я тоже поняла, кто вы))) Приятно!!! Там как-то бегло пообщались, здорово, что тут можем поддержать друг друга) Вас же чуть раньше выписали и как раз направили на генетический тест, я помню?.. Спасибо большое за поддержку!
А ребра связываю с витамином Д, потому что нам давно многие врачи и прочие специалисты (массажистки, например) говорили, что они у нас рахитичные (ну или похожи на рахитичные)... Стараюсь не загрызать себя в мыслях за это.