Вопросы по Целиакии(кроме продуктов) № 2

[Galin]

Девчонки, скажите, кто-нибудь знает про врача, консультирующего заочно? Были в Москве (Рославцева, Лысиков). Их мнения разошлись, но коллегиально пришли к выводу держать пол года или год диету и наблюдать. Что объективно я должна увидеть - не понятно, но скорее всего набор веса и темпы роста. Дочери 11 лет. Вес 32 кг, рост 143 см. За два месяца диеты сбросила килограм. Питание сбалансированное и полноценное. Симптомов у ребенка характерных для целиакии не было и нет, т.е. пропадать нечему. Кто-нибудь знает о такой возможности заочной консультации он-лайн? Хочу услышать мнение еще одного специалиста.
СПАСИБО

Симптомов нет, рост и вес средние, при чём тут целиакия?

[3470]

Эх, даль нужно маленького. Мой бы дистрофан с Целиакией, а ещё с деформацией грудной клетки в этой роли смотрелся бы шикарно

аналогично)

[Milena26ru]

Запутанная история. Два раза в Москву ездила, все обследования проходили платно. Сейчас держим диету с диагностической точки зрения. Может быть, я просто не хочу смиряться с фактом, но поведение врачей настораживает. Один одно говорит, другой другое. И диагнозы меняются как-то странно. 1) Целиакия. Атипичная форма. 2) Целикия. Малосимптомная форма. Легкой течение. Пищевая непереносимость. 3) Целиакия. Латентная форма. Дело в том, что первоначально в регионе мы сдали анализы в инвитро и какие-то из них были положительные, затем обнаружили ген. На основании этого был выставлен диагноз. Я поехала в Москву в ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии». Там пересдали анализы и все были в норме. Биопсия тоже неинформативна, но все же в пользу Ц. Потом биоптаты попали к Лысикову и он сказал, что атрофии нет и Ц нет. Рославцева сказала, что есть. Может я просто не хочу смиряться с диагнозом. Но мы держим диету два месяца и изменений нет, она даже похудела на килограмм. Лето, жара... Желудок у нее болел только на голодные боли. Я сама гастритчица и знаю ,что это такое. Никаких реакций на глютен не было. С года варила ей жидкую манку иногда. Доросли до 10 лет. Всегда худая была и мелкая. Родилась 3 кг, в год 9 кг. В первый класс пошла 19 кг. В 10 лет была 25-26 кг. За всю жизнь переболела ветрянкой и один раз энтривирусной инфекцией. Все, даже простуды в легкой форме и без а/б. На желудок периодически жалобы были в начальной школе. Не позавтракает - все болит. Поест печенько - все прошло.
Хотелось бы услышать мнение еще кого-нибудь. Но ехать опять куда-то очень накладно. Мы простые трудящиеся.

[Milena26ru]

Девочки, что-нибудь слышно про тему о вакцине от целиакии. В 2017 г. СМИ эту тему муссировали...

[Ириська]

Запутанная история. Два раза в Москву ездила, все обследования проходили платно. Сейчас держим диету с диагностической точки зрения. Может быть, я просто не хочу смиряться с фактом, но поведение врачей настораживает. Один одно говорит, другой другое. И диагнозы меняются как-то странно. 1) Целиакия. Атипичная форма. 2) Целикия. Малосимптомная форма. Легкой течение. Пищевая непереносимость. 3) Целиакия. Латентная форма. Дело в том, что первоначально в регионе мы сдали анализы в инвитро и какие-то из них были положительные, затем обнаружили ген. На основании этого был выставлен диагноз. Я поехала в Москву в ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии». Там пересдали анализы и все были в норме. Биопсия тоже неинформативна, но все же в пользу Ц. Потом биоптаты попали к Лысикову и он сказал, что атрофии нет и Ц нет. Рославцева сказала, что есть. Может я просто не хочу смиряться с диагнозом. Но мы держим диету два месяца и изменений нет, она даже похудела на килограмм. Лето, жара... Желудок у нее болел только на голодные боли. Я сама гастритчица и знаю ,что это такое. Никаких реакций на глютен не было. С года варила ей жидкую манку иногда. Доросли до 10 лет. Всегда худая была и мелкая. Родилась 3 кг, в год 9 кг. В первый класс пошла 19 кг. В 10 лет была 25-26 кг. За всю жизнь переболела ветрянкой и один раз энтривирусной инфекцией. Все, даже простуды в легкой форме и без а/б. На желудок периодически жалобы были в начальной школе. Не позавтракает - все болит. Поест печенько - все прошло.
Хотелось бы услышать мнение еще кого-нибудь. Но ехать опять куда-то очень накладно. Мы простые трудящиеся.

Вы не пишете какие жалобы у ребенка? Клиническая картина какая?
Почему стали на Ц. обследоваться?
Я в 35 лет только пришла к диагнозу......

[нирис]

Запутанная история. Два раза в Москву ездила, все обследования проходили платно. Сейчас держим диету с диагностической точки зрения. Может быть, я просто не хочу смиряться с фактом, но поведение врачей настораживает. Один одно говорит, другой другое. И диагнозы меняются как-то странно. 1) Целиакия. Атипичная форма. 2) Целикия. Малосимптомная форма. Легкой течение. Пищевая непереносимость. 3) Целиакия. Латентная форма. Дело в том, что первоначально в регионе мы сдали анализы в инвитро и какие-то из них были положительные, затем обнаружили ген. На основании этого был выставлен диагноз. Я поехала в Москву в ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии». Там пересдали анализы и все были в норме. Биопсия тоже неинформативна, но все же в пользу Ц. Потом биоптаты попали к Лысикову и он сказал, что атрофии нет и Ц нет. Рославцева сказала, что есть. Может я просто не хочу смиряться с диагнозом. Но мы держим диету два месяца и изменений нет, она даже похудела на килограмм. Лето, жара... Желудок у нее болел только на голодные боли. Я сама гастритчица и знаю ,что это такое. Никаких реакций на глютен не было. С года варила ей жидкую манку иногда. Доросли до 10 лет. Всегда худая была и мелкая. Родилась 3 кг, в год 9 кг. В первый класс пошла 19 кг. В 10 лет была 25-26 кг. За всю жизнь переболела ветрянкой и один раз энтривирусной инфекцией. Все, даже простуды в легкой форме и без а/б. На желудок периодически жалобы были в начальной школе. Не позавтракает - все болит. Поест печенько - все прошло.
Хотелось бы услышать мнение еще кого-нибудь. Но ехать опять куда-то очень накладно. Мы простые трудящиеся.

совершенно непонятно зачем вам диета если нет никакой клинической картины
или вы о ней умалчиваете? только то что худая и мелкая? некоторые анализы еще не показатель если нет жалоб

[Milena26ru]

Жалоб, специфичных для целиакии, не было. В четвертом классе начались боли в желудке. Обследовались по месту жительства - гастрит. Назначали лечение - временные улучшения, потом опять те же жалобы: боли в желудке на голодный желудок (чаще всего в школе по утрам) и изжога. Поехали в краевую больницу - и так бы и уехали оттуда с диагнозом гастродуоденит и дискинизия, если бы не пришла биохимия - АЛТ и АСТ в 20 раз выше нормы. Повторяю, при этом не было острых жалоб, можно сказать случайно обнаружили). Нас в стационар с диагнозом гепатит неуточненный. Омез и урсофальк - в течение недели АЛТ и АСТ практически норма. Наш лечащий врач (молодой специалист по Ц) предложил платно сто-то сдать, как бы для себя на синдром мальабсорбции. Мы сдали. Остальное в предыдущих постах. Хочу сказать, что удивилась результатм и сама врач и все последующие специалисты, которые сталкивались с ребенком моим сперва смотрели на меня как на ненормальную и даже посмеивались - какя у нее Ц??? Но все же диганохз праткически поставлен. Диета год, биопсия , провокация. Как-то так....

[Milena26ru]

Жалобы были на боли в желудке... С этого началось...Ребенку было на тот момент 10 лет. Я сдала себе на антитела к тканевой - отрицат. Но у ребенка тоже в этй лаборатории (Москва) все было в норма, кроме эндомизия )там мы его не перемдавали). А в ИНВИТРО что-то из анализоа было слегка завышено, а эндомизий 1:320 при норме 1:5. Еще ген обнаружен. На основании этого всего был поставлен диагноз . Никаких дальнейших обследований мне не предлогали, типа зачем делать биопсию, мучить ребенка , и так все понятно. Но я поехала в Москву. Там поначалу говорили, что у нее просто гастрождуоденит ярко выраженный, потом по результатм биопсии сошлись, что картина характерна для целиакии. Потом Лысиков пересматривал биоптаты с сказал, что точно нет Целиакии. Но Рославцева сказал, что точно есть. Но это уже была наша вторая поездка. Сейчас три месяца держим диету - ничего не произошло. Жду динамику : должна начать набирать вес и расти, на желудок она не жалуется. Но он у нее более в основном в школе. А дома она не голодает.

[Anutka2014]

Добрый день! Подскажите, пожалуйста, по какому принципу направляют на биопсию? Мы наблюдаемся в МГЦ Генетики на Тобольской. Сдали кровь: АТ к глиадину IGg и АТ к диамидированным IGg выше нормы. Нам вписали диагноз "аллергия на глютен", посадили на диету и отправили сдавать на ген. Ген сдадим на этой неделе. А вот с биопсией непонятно. Во время диеты ведь не так информативны ее результаты... Или, исходя из наших анализов, доктору стало ясно, что она нам не нужна? (Можно было бы задать этот вопрос самому врачу, НО к ней ездит муж. А он до сих пор не понимает, что такое глютен. Раз в неделю переспрашивает....а уж просить его выяснить у врача про такие моменты как биопсия и т.д. вообще бесполезно).

[Milena26ru]

Я думаю, что Вам все-таки лучше самой пообщаться с врачом. Я тут и после пяти врачей не поняла "по какому принципу" ставят диагноз. В Вашем случае, если они хотят подтвердить Ц, то наличие гена не говорит о наличии заболевания. Но, как я понимаю, отсутствие гена исключает Ц. Вот потом и по биопсии прояснится