Множественные экзостозы. Давайте поговорим...

[ella22]

Может найдутся тут мамочки, сталкнувшиеся с такой бякой?..давайте поговорим, поделимся опытом..множественные экзостозы, экзостозная болезнь или экзостозная хондродисплазия ее еще называют...

[MisSs 4ертёнок]

У нас хондродистрофия- гипохондроплазия,с вашим диагнозом на форуме как и с нашим пока никого не встречала,давайте с вами дружить?

[ella22]

У нас хондродистрофия- гипохондроплазия,с вашим диагнозом на форуме как и с нашим пока никого не встречала,давайте с вами дружить?

давайте! с удовольствием!!!! я Таня тяжело все таки "в одного" все это переносить
расскажите, что это такое? когда обнаружили,какие прогнозы и чего вообще врачи говорят....смотрю у вас двое деток...у кого?

[MisSs 4ертёнок]

У дочки,гипохондро - это укорочение плечевых и бедренных костей-итог карликовость,плюс нестабильность суставов и остеопороз,прогноз что мы будем при благоприятном лечении ростом 142,если не лечить максимум 130.Забыла написать я Неля.Обнаружили в 9 мес.Наблюдаемся в Турнера на 1 отд.

[MisSs 4ертёнок]

Если честно я уже как-то смирилась с диагнозами у нас еще и по неврологии ТАКОЙ "БУКЕТ" врагу не пожелаешь,но с гипохондроплазией это не связано....так и живем.А вы где наблюдаетесь,как планируете лечится и где,когда диагноз поставили,у вас тоже это наследственное?

[ella22]

у нас наследственное, но этиология не ясна, не предупредить, не остановить...и лечение только оперативное. у меня у самой был один экзостоз на 4 пальце правой кисти...в 8 обнаружили, а в 10 лет удалили, т.к. очень болел...прошло 14лет, а как сейчас помню...ноющая боль, даже сейчас иногда на погоду ноет это место...у сына первые 2 новообразования я обнаружила когда было 9 мес...один на 4пальце левой ручке и на 3 пальце правой ручке...показались в поликлинике, сказали наблюдать...через год, когда Ромашке было 1год и 9мес я обнаружила еще новообразования на вторых пальчиках обеих кистей...в 2 пошли на прием, у нас на левой ручке интенсивно растут...4пальчик уже не разгибается до конца... и начались наши консультации...были в Турнера у врачей с 1 и 6 отделений...были в Педиатрической...в итоге 5 врачей(по мимо тех, что в поликлинике) и 3 из них за удаление, т.к нарушение функции идет.. были в СПбПМА прям на отделении(микрохирургии) и это было окончательно. уже даже на руках направление на госпитализацию..2ноября ляжем...удалять будут сразу 2 на левой ручке, ..как то на правой появились и не растут, а вот на левой...очень переживаю...сама через это прошла...да и мне удалили не очень удачно, сухожилии повредили что-ли...делали в казахстане. одно утешает, что сейчас не 97год и мы в Петербурге...
в инете пишут, что это из-за мутации в генах...
а какое у вас лечение?

[Darochka]

У нас был у старшего экзостоз на ноге, делали операцию в Турнера на 1 отделении. Но у нас единичный, не множественный. Обнаружили в 13 лет, собрали справки, анализы, сделали операцию, через 14 дней выписали, еще наверное 2 недели ходил в лонгете, от физкультуры освободили до конца года, но сын очень рвался в бассейн, поэтому как сняли лонгет и нога разработалась, сразу пошел на тренировки. Но у нас был единичный экзостоз, множественный, конечно, очень неприятная вещь, я про него в Инете читала, когда нам диагноз поставили. В основном на 1 отделении лежали детки с такими же диагнозами как написала девушка в предыдущем сообщении, мы кажется были единственные тогда с экзостозом. Терпения вам девушки и позитивного настроения, без него там никак!!! Я там многого в Турнера насмотрелась за те 2 недели, что мы там лежали, вернее сын лежал, а я была на 8-м месяце бер. и ездила к нему через день, папа наш оставался там ночевать в первый день после операции. Все детки лежат там с мамами, бабушками, один мальчик из Мурманска был с папой. Родители спят на матрасах на полу. У нас был не очень тяжелый случай, да и ребенок уже большой, поэтому мы могли только приезжать. Еще знаю, что можно не все экзостозы удалять. У нас он был в месте прохождения нерва и была опасность, что с ростом ноги, может его повредить и нога не будет действовать, да и еще занятия спортом способствуют нарастанию мышечной массы и давлению экзостоза на нерв, поэтому целесообразность операции даже не обсуждалась. Еще мне наша стоматолог рассказывала, что у нее лет в 14 тоже удаляли экзостоз на руке вообще под местным наркозом и сразу отпустили домой. Если есть какие-то вопросы вопросы спрашивайте, если смогу отвечу.

[ella22]

. Если есть какие-то вопросы вопросы спрашивайте, если смогу отвечу.

Спасибо...я не одна...и сразу стало как-то легче...
я тоже знаю, что экзостозы удаляют только те, что "несут" вред...в Турнера мне не понравилось, хотя до консультации там я считала "да, ОНО"...но когда врач с отделения хирургии кисти на все мои вопросы ответил вопросом: "хотите, про оперируем?"...как можно доверить ребенка такому врачу?...хоть это и костная патология и она у нас на костях кистей, нас берет микрохирургия Пед. Академии...вести будет кистевой хирург...мне самой делали остеотомию(после которой спустя неделю ставили кости на место опять под общим наркозом)...он сказал,что постарается обойтись без нее... пытаюсь как можно меньше об этом думать..не получается...нам 2и5...невролог сказала надо подготовиться...готовимся...
больше всего не люблю ждать...а время тааак долго тянется...

[Darochka]

Держитесь, подержу за вас кулачки. Пед.Академии я тоже доверяю, там очень хорошие врачи, тем более вы еще такие маленькие, не надо вам в Турнера, врачи там конечно высокого уровня, но морально очень тяжело, потому как для них эти болячки, в частности экзостозы не такие большие проблемы как остальные сложные заболевания, поэтому этот врач видимо так и сказал вам. Для меня тоже было тяжело подготовиться и переждать эту операцию, она была у нас первая в жизни (ттт и единственная). Но в операционную я не пошла, папа его туда отводил, т.к. я была беременная и мы боялись, что мои нервы совсем сдадут. У вас все будет хорошо.

[ella22]

Держитесь, подержу за вас кулачки. Пед.Академии я тоже доверяю, там очень хорошие врачи, тем более вы еще такие маленькие, не надо вам в Турнера, врачи там конечно высокого уровня, но морально очень тяжело, потому как для них эти болячки, в частности экзостозы не такие большие проблемы как остальные сложные заболевания, поэтому этот врач видимо так и сказал вам. Для меня тоже было тяжело подготовиться и переждать эту операцию, она была у нас первая в жизни (ттт и единственная). Но в операционную я не пошла, папа его туда отводил, т.к. я была беременная и мы боялись, что мои нервы совсем сдадут. У вас все будет хорошо.

спасибо большое! а расскажите,у вас его было видно или только на рентгере обнаружили? сколько длилась операция? реанимация была? большой шрам? нога сейчас функционирует в полную силу?
по поводу операционной?что,наркоз прям там ставят и надо идти с ребенком прям в операционную?...я думала в палате и потом забирают...ну,малышей...