Дисплазия соединительной ткани

[Agnes DiPesto]

Спасибо за ссылку на группу.

Думала, что уже ничего нового не узнаю, а нет 😊

Особенно интересно почитать, как уже выросшие с ДСТ живут.

Про толщину карты соглашусь, выдаёт,ага. Причем у нас второй ребенок имеет минимальные проявления. И не варись мы во всем этом с другим ребенком, никогда б не заподозрили😕

[Рыся]

Девочки, а освобождение от каких то видов физической нагрузки у наших детей должно быть на уроках в школе? На сколько я поняла, нам нужно тренировать мышцы, но избегать контактных видов спорта( борьба и пр.). Более старшим назначают хориопротекторы. А так лечим последствия: у нас это сердце, желудок, стопы, деформация грудной клетки, сколиоз.Т.е. Лекарства, которое поможет организму справится с этим системным заболеванием нет? Что говорит единственный врач в Питере по этому поводу ( для Natli)?

У нас основное - это позвоночник. Spina bifida. Выставлена подготовительная группа по физ- ре, это в т ч освобождение от сдачи нормативов. Сыну запретили контактные виды спорта и рекомендовали лёгкую атлетику, но с ним пока не пришли к единому мнению - тоже проявление дисплазии было или просто изолированный порок из серии " просто не повезло".

[Agnes DiPesto]

ЛФК каждый день в идеале, любого вида (плавание, йога...). Из препаратов детям можно только лецитин и кальций, потом спектр расширяется. Это то что нам назначали.

Плаванием занимается, массаж, лфк, вот на йогу планируем в ближайшее время отдать.

Из всех врачей дельные и подробнве рекомендации дала только ревматолог Земелева из Педиатрички.

[Agnes DiPesto]

Natli, когда-то давно читала Вашу историю родов. Вы считаете, что это из-за ДСТ с Вами случилось?

[Agnes DiPesto]

У нас основное - это позвоночник. Spina bifida. Выставлена подготовительная группа по физ- ре, это в т ч освобождение от сдачи нормативов. Сыну запретили контактные виды спорта и рекомендовали лёгкую атлетику, но с ним пока не пришли к единому мнению - тоже проявление дисплазии было или просто изолированный порок из серии " просто не повезло".

Скорее всегг, проявление.

[Agnes DiPesto]

У меня два вопроса остались, по большому счету.

Для чего консультация генетика при вступлении в брак? Что она даст?
Для чего она в рекомендпциях указана?

Вот я была в МГЦ. Рассказываю, что вот такие дети- один все собрал, второй -можно сказать что ничего.
Хотели еще одного раньше, но теперь страшно. Можно ли узнать? Спрогнозировать? Соломки подстелить?

- Нет. До первых лет жизни ничего узнать нельзя.
Только при самых сложных формах бывают внутриутробные переломы - вот их видно по УЗИ. Все остальное - лотерея.

[Рыся]

Скорее всегг, проявление.

Диафрагмальная грыжа? Я считаю да, хирурги нет.

[Agnes DiPesto]

И вот самый важный вопрос. Настоятельно рекомендована психотерапия. Я согласна, что она нужна.
Но куда идти за ней еще с маленьким ребенком?

[Agnes DiPesto]

Диафрагмальная грыжа? Я считаю да, хирурги нет.

Я про Спина Бифида.

Но и грыжа тоже. Они же подвержены различным грыжам.

[Рыся]

И вот самый важный вопрос. Настоятельно рекомендована психотерапия. Я согласна, что она нужна.
Но куда идти за ней еще с маленьким ребенком?

Имхо- пока никуда. Жить и воспитывать как обычного ребёнка, не делая акцент на дисплазии , чтобы потом не спекулировать диагнозом для оправдания всего и вся в поведении. Это очень важно для самодисциплины, имхо.