Страница 1 из 2 12 Последняя »

Тема: Артрогрипоз у ребенка. Помогите советом!

  1. #1
    Участник
    Регистрация
    27.10.2015
    Сообщений
    116

    Артрогрипоз у ребенка. Помогите советом!

    Здравствуйте, уважаемые форумчане! Очень нужна консультация от родителей деток с диагнозом: артрогрипоз. Ребенку 3 года, с рождения в системе, интеллект сохранный. Поражены ножки, девочка пошла самостоятельно в доме малютке без всякого лечения. Походка, конечно, не правильная, при ходьбе балансирует всем телом. С данным заболеванием я не сталкивалась никогда. У нас ребенок с тетрапарезом пошел сам, тут я человек компетентный, можно сказать. А вот что за "зверь" артрогрипоз и что с ним делают - не знаю. У меня вопрос: возможно ли лечение артрогрипоза без хирургического вмешательства, если ребенку 3 года и он уже пошел? Есть ли перспектива нормального хождения? Буду благодарна за ваши истории, как вы лечились и где, как у вас проходит реабилитация дома.

  2. #2

    У мамы Фени мальчик с артрогриппозом http://fenechka-k.livejournal.com/
    у Маши Воровки девочка Катя http://forum.littleone.ru/showthread...5534&page=1967 и https://www.instagram.com/maria_life_ermel/

  3. #3
    Участник
    Регистрация
    27.10.2015
    Сообщений
    116

    Спасибо!

  4. #4
    Активный участник
    Регистрация
    29.11.2015
    Адрес
    Подмосковье
    Сообщений
    546

    У Марии Bopovka в семье есть дети с данным заболеванием и она имеет успешный опыт их реабилитации.

  5. #5

    Девочка Варя. Ей сейчас активно ноги лечат в Питере. Её в 7 лет в семью взяли. http://olga-ovodova.livejournal.com/

  6. #6

    Насколько я слышала, ведущая клиника в России по артрогрипозу - институт Турнера в Санкт-Петербурге.
    Сайт института - http://www.rosturner.ru/kl10.htm
    Про лечение - http://www.turner.ru/sys_artogrip.html

  7. #7

    У Lara77 с Артрогрипозом ребенок, у меня то же приемный с Артрогрипозом.

  8. #8
    Ветеран Аватар для ritta
    Регистрация
    26.10.2007
    Адрес
    Санкт-Петербург
    Сообщений
    915

    И у меня с артрогрипозом. У вашей девочки совсем легкая форма, так что все будет хорошо))))

  9. ответ для ritta , на сообщение « И у меня с артрогрипозом. У вашей... »
    #9
    Участник
    Регистрация
    27.10.2015
    Сообщений
    116

    Вот я тоже думаю, что форма легкая, раз ребенок САМ ПОШЕЛ без гипсования, лечения, ЛФК и массажей. Она сама кушает, левая ручка нормальная, правая чуть-чуть не в норме. Меня смущает то, что живем мы в селе, от Питера несколько тысяч км. Детей уже четверо, одна девочка с тетрапарезом, с ней ездим на лечение каждые 3 месяца и очень много занимаемся дома, поэтому результат есть. а вот как лечить в наших условиях артрогрипоз? Девочку забирать надо, в ноябре будут готовить перевод в ДИ для умственноотсталых. и что меня особенно поразило никто за 3 года ни разу не взял направление на ребенка с сохранным интеллектом, ходящего и говорящего. Почему так?

  10. #10
    Участник
    Регистрация
    27.10.2015
    Сообщений
    116

    Если можно (а наверное, после озвучивания диагноза нельзя), я дам ссылку на анкету ребенка, есть видео на измени одну жизнь. может кто-то заинтересуется. Девочка сохранная и умненькая. Но у меня мало надежды, что её заберут, поэтому мы сами читаем, узнаем, консультируемся по заболеванию, чтобы попытаться спасти её от ДДИ.

Страница 1 из 2 12 Последняя »


Быстрый переход

Ваши права в разделе

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •  

Перепечатка материалов запрещена без письменного согласия администрации и авторов.
© 2000— Littleone®
Контактная информация · Рекламодателям

Работает на vBulletin® версия 4.2.1
Copyright © 2018 vBulletin Solutions, Inc. Все права защищены.
Перевод на русский язык - idelena