БЛД бронхо-лёгочная дисплазия. Давайте делиться опытом.

[gagula]

Мой малыш родился глубоко недоношенным на 29 неделе, с весом 910 грамм и 30 см ростом. Основной диагноз из-за недоношенности -это БЛД, тяжелая форма. В больнице провели полгода. Домой выписывались кислородозависимыми, с кислородным концентратором. Через два месяца дома сошли с кислорода.
Сейчас, когда малышу 1 год 5 месяцев, тяжелая форма сохраняется, ДН 2 (дыхательная недостаточность 2 степени). Оформлена инвалидность. С весом огромные проблемы. Весит 5960 г Гипотрофия 2 степени.

Давайте делится своими историями и опытом в лечении БЛД. Когда выписывали из больницы перерыла весь интернет-информации очень мало.

Про ингалятор. Нужен только компрессионный. При БЛД - идеальный вариант - ПАРИ, но они дорогие, дешевле - ОМРОН и ЛадогаНеб, но они похуже. Есть вариант, весьма распространенный, - купить ингалятор ЛадогаНеб (Германия) с небулайзером (колбой) Пари, стоит от 4 до 5 тыс

Вот, к примеру, информация о Синагисе http://poprygush.livejournal.com/31176.html
Мы его тоже делали прошлую зиму. Результат хороший.

Информация о получении пульмикорта по региональной льготе http://vk.com/yarushka_spb#/topic-49769051_27751376

Дети с диагнозом БЛД и садик http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=5855121

Опыт увеличения каллорийности питания ребенка с БЛД http://vk.com/yarushka_spb#/topic-49769051_28114795

Про проблемы с весом,высококаллорийное питание http://www.prematurebaby.ru/forum/vi...php?f=17&t=197

Тема "У кого БЛД, как лечили при простуде? http://2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=322889

Про ингаляции пульмикортом и сам препарат http://stridor.ru/?p=146

Пособия семьям с маловесными детьми, страдающими атопическим дерматитом и т. д. http://2009-2012.littleone.ru/archiv...t-3817155.html Закон действующий
Еще про это пособие http://www.gu.spb.ru/services/elemen...adr=76&SIT_ID=
Если оформлена инвалидность не назначается

[Олюшко]

У меня сын родился в 32 недели, рост 43 см, вес 2140. На ИВЛ был почти 2 недели, потом кислород. Выписались домой через месяц. Диагноз - БЛД в тяжелой форме и еще сопутствующие по неврологии. Инвалидность оформили в год, раньше не давали. Реабилитация - массаж, невролог, пульмонолог, остеопат, ежедневные прогулки в любую погоду. В полгодика выявили аллергию на молочное, пришлось кушать смесь Пепти-аллергия и ограничивать жестко питание. В год весил 7690 и рост 72,5. В два года - 10650 и рост 83 см. Сейчас ему три года и три месяца, вес 13600, рост 94 см. На Пульмикорте с рождения и до сих пор, дозировка только меняется в зависимости от состояния, периодически также подключаем Беродуал. Сейчас еще принимаем Сингуляр в качестве дополнительной поддерживающей терапии вместо вечернего Пульмикорта. Диагноз на данный момент - облитерирующий бронхиолит, тяжелое течение. Аллергия на молоко ушла, пищевая все же присутствует, так что диета наше всё. Также проявился поллиноз, ну и неврологические диагнозы пока с нами. Ежегодно лежим в больнице, делаем все нужные обследования, но улучшений пока нет. Ухудшений, слава Богу, тоже.

[arctkika_lm]

Здравствуй, Светик! Помнишь меня? Лена с Димкой-гипотрофиком. Лежали вместе на 9 отделении в ДГБ1. Я еще в ВИПе долеживала. Часто тебя вспоминаю, теперь хоть что-то знаю.. Держу за вас кулачки, чтобы все стало лучше! Мы тоже маловесные до сих пор, но на границе нормы. Сидим на креоне. Но все остальное хорошо. Пишу, чтобы тебя поддержать, ну и может, кто поделится еще информацией, что кто с незрелой кишкой делает. У нас хоть и не БЛД, но последствия НЭК - никак кишка зреть не хочет...

[gagula]

У меня сын родился в 32 недели, рост 43 см, вес 2140. На ИВЛ был почти 2 недели, потом кислород. Выписались домой через месяц. Диагноз - БЛД в тяжелой форме и еще сопутствующие по неврологии. Инвалидность оформили в год, раньше не давали. Реабилитация - массаж, невролог, пульмонолог, остеопат, ежедневные прогулки в любую погоду. В полгодика выявили аллергию на молочное, пришлось кушать смесь Пепти-аллергия и ограничивать жестко питание. В год весил 7690 и рост 72,5. В два года - 10650 и рост 83 см. Сейчас ему три года и три месяца, вес 13600, рост 94 см. На Пульмикорте с рождения и до сих пор, дозировка только меняется в зависимости от состояния, периодически также подключаем Беродуал. Сейчас еще принимаем Сингуляр в качестве дополнительной поддерживающей терапии вместо вечернего Пульмикорта. Диагноз на данный момент - облитерирующий бронхиолит, тяжелое течение. Аллергия на молоко ушла, пищевая все же присутствует, так что диета наше всё. Также проявился поллиноз, ну и неврологические диагнозы пока с нами. Ежегодно лежим в больнице, делаем все нужные обследования, но улучшений пока нет. Ухудшений, слава Богу, тоже.

Пепти-аллергия-это Пепти Кейт или другая? Мы были на Пепти Кейте до 1,2 года, о чем сейчас желею. Очень уж низкокаллорийная смесь. Всего 67 ккалорий, но врачи настаивали. Сейчас на Пептамен Юниор сидим.
Вы болели после года? Вес у вас очень даже приличный, а вот все равно бронхиолит (: Я то все наши проблемы на маловесность списывала. Вот думала, наберем когда-нибудь и уйдут все наши проблемы с легкими .

[gagula]

Здравствуй, Светик! Помнишь меня? Лена с Димкой-гипотрофиком. Лежали вместе на 9 отделении в ДГБ1. Я еще в ВИПе долеживала. Часто тебя вспоминаю, теперь хоть что-то знаю.. Держу за вас кулачки, чтобы все стало лучше! Мы тоже маловесные до сих пор, но на границе нормы. Сидим на креоне. Но все остальное хорошо. Пишу, чтобы тебя поддержать, ну и может, кто поделится еще информацией, что кто с незрелой кишкой делает. У нас хоть и не БЛД, но последствия НЭК - никак кишка зреть не хочет...

Конечно помню Видела фотки в контакте, так что я вами тоже интересуюсь...За кулачки спасибо! Нас тут еще 12 ноября переосвидетельствование ждет по продлению инвы, кулачки понадобятся. Есть информация, что в этом году отказывают всем, кто в течении года не лежал на пульмонологии и КТ с газообменом и бронхоскопию не делал.

[oksana-k2000]

Расскажу наш опыт , может кому -нибудь пригодится : мой ребенок родился 990 гр на 28 нед, выписались через полгода с БЛД средне-тяжелое течение, ближе к тяжелому и с еще кучей диагнозов как впрочем у многих недоношенных малышей. в 6 мес весил 3100 гр. ингалировались по три раза в день, из-за других диагнозов реабилитация до года нам не рекомендовалась, в связи с этим отсиживались дома, так как нигде в реаб центрах не лежали, то и не заболевали простудными заболеваниями а значит не получали осложнений по БЛД. гуляли по два раза в день не зависимо от погоды, не накутывали и не перегревали но и в пингвины не готовились вес стал набирать как только перешли на прикорм с 7 месяцев. к году компенсировали БЛД и нам сказала пульмонолог прийти перед школой. можно сказать проскочили хотя бы это....как вывод думаю что нам удалось компесировать БЛД потому что не надрывали иммунитет, то есть не болели тогда когда это было опасно, не болели потому что избегали тех месть где можно было легко схватить вирусы, второе это правильно введенный прикорм без срывов и аллергий, третье это прогулки и умеренная закалка организма. Ребенок был очень слабым, из больницы выписали без комментариев относительно перспектив.

[gagula]

Расскажу наш опыт , может кому -нибудь пригодится : мой ребенок родился 990 гр на 28 нед, выписались через полгода с БЛД средне-тяжелое течение, ближе к тяжелому и с еще кучей диагнозов как впрочем у многих недоношенных малышей. в 6 мес весил 3100 гр. ингалировались по три раза в день, из-за других диагнозов реабилитация до года нам не рекомендовалась, в связи с этим отсиживались дома, так как нигде в реаб центрах не лежали, то и не заболевали простудными заболеваниями а значит не получали осложнений по БЛД. гуляли по два раза в день не зависимо от погоды, не накутывали и не перегревали но и в пингвины не готовились вес стал набирать как только перешли на прикорм с 7 месяцев. к году компенсировали БЛД и нам сказала пульмонолог прийти перед школой. можно сказать проскочили хотя бы это....как вывод думаю что нам удалось компесировать БЛД потому что не надрывали иммунитет, то есть не болели тогда когда это было опасно, не болели потому что избегали тех месть где можно было легко схватить вирусы, второе это правильно введенный прикорм без срывов и аллергий, третье это прогулки и умеренная закалка организма. Ребенок был очень слабым, из больницы выписали без комментариев относительно перспектив.

Здорово то как! Я вот просто "маньячу" по этому поводу, но все равно заболевает. Прикорм ввели очень поздно. Вот не усваивал он приком никак и все тут. На кашах не только не набирал, но и худел. Цилиакии нет-сдавали анализы. Набирать на каше начал только с 1,2 где то, да и то первый месяц 400 грамм, в следующий уже 90 грамм (:

[Олюшко]

Пепти-аллергия-это Пепти Кейт или другая? Мы были на Пепти Кейте до 1,2 года, о чем сейчас желею. Очень уж низкокаллорийная смесь. Всего 67 ккалорий, но врачи настаивали. Сейчас на Пептамен Джуниор сидим.
Вы болели после года? Вес у вас очень даже приличный, а вот все равно бронхиолит (: Я то все наши проблемы на маловесность списывала. Вот думала, наберем когда-нибудь и уйдут все наши проблемы с легкими .

Не, она раньше называлась Пепти ТСЦ вроде, сейчас Пепти Аллергия. Да, вес хороший, но вот что-то не тянет совсем по легким(((. Болеем не очень часто, обструкция была только одна, да и то скрытая, но вот на Пульмикорте и все тут. За этот год болели весной (подцепили, когда лежали в больнице на обследовании очередном), сильно болели, была высокая температура и судорги. Потом летом был аллергический насморк, затем делали царапки в конце лета на бытовые аллергены - мучились после этого опять насморком. Осенью вот опять аллергический насморк был.

[oksana-k2000]

Здорово то как! Я вот просто "маньячу" по этому поводу, но все равно заболевает. Прикорм ввели очень поздно. Вот не усваивал он приком никак и все тут. На кашах не только не набирал, но и худел. Цилиакии нет-сдавали анализы. Набирать на каше начал только с 1,2 где то, да и то первый месяц 400 грамм, в следующий уже 90 грамм (:

мы прикорм начинали с яблочного пюре, сами делали из яблок со своего сада, и еще я его периодически поила глюкозой 5%. Вообще как мне объяснили в свое время, важно удержать момент сохранения гемоглобина, а для этого нужен аппетит и свежий воздух и второе это не болеть, вот изворачивались по второму вопросу как могли у нас еще шунт так что заболеть вообще нельзя было

[gagula]

мы прикорм начинали с яблочного пюре, сами делали из яблок со своего сада, и еще я его периодически поила глюкозой 5%. Вообще как мне объяснили в свое время, важно удержать момент сохранения гемоглобина, а для этого нужен аппетит и свежий воздух и второе это не болеть, вот изворачивались по второму вопросу как могли у нас еще шунт так что заболеть вообще нельзя было

Когда лежали на отделении была анемия, ну как у многих, я думаю. Переливали 5 раз. Сдавали потом на ВИЧ и другие инфекции, слава Богу миновало. Гемоглобин после выписки поднялся до 156, средний был 142-147. Кровь ежемесячно сдавали. Такой высокий гемоглобин объяснили тяжелым состоянием по легким. Его еще называют "гемоглобином курильщика". Говорят у тяжелых БЛД-ов он бывает. Сейчас, последние два месяца 132, 136. Видимо, по легким легче все же стал.
Глюкозу, сахарозу мелкий не переносил и не переносит, живот шариком вздувается к сожалению.