Сообщение от
КсенияОМ
Именно эту фразу я набирала в гугле, чтобы год назад найти хоть какую-нибудь информацию об этом диагнозе. И информации крайне мало.
Поэтому я решила рассказать здесь свою историю, которая возможно кому-то поможет.
Меня зовут Ксения и я живу в Европе. Беременность желанная и немного даже долгожданная. В анамнезе один выкидыш, но был он как из другой жизни, поэтому я предпочла о нем забыть...
Все было хорошо до 22 недели, когда на очередном УЗИ мой врач сообщил мне о том, что ему кажется, что у ребенка небольшое омфалоцеле. Я тогда даже слова-то такого не знала... а когда услышала его по-итальянски даже сначала подумала, что это что-то хорошее и красивое, но беспокойное лицо врача говорило об обратном. Он тут же поднял мои результаты теста на генетические отклонения, объяснил, что такое омфалоцеле и сказал, что по тесту на отклонения у меня достаточно высокий риск трисомии 18 (1:95) и он настоятельно рекомендует сделать омниоцентоз.
И с этого момента начался мой персональный ад длинною в 4 месяца. Надо сказать, что омниоцентоз он предлагал сделать и несколько недель до этого, когда пришли результаты теста, но поскольку для меня это все ничего не значило и не меняло решения родить моего ребенка, я отказалась подвергать его риску просто так.
Больница находилась в 40 минутах от дома. Какая у меня была истерика в машине не описать словами, как я не попала в аварию и смогла доехать до дома одному Богу известно. Когда приехала домой, рассказала все мужу и снова бросилась в плач.
Первая мысль после того, как мне удалось успокоиться была: А вдруг он ошибся, надо еще сходить к другому узисту, эта мысль меня грела ровно до следующего УЗИ, которое было назначено через 3 дня.
Омфалоцеле для тех, кто не в теме - это пупочная грыжа. То есть пупочное кольцо, которое должно закрываться на сроке около 11/12 недель у некоторых деток по иногда непонятным обстоятельствам не закрывается и получается, что некоторые органы выходят из брюшной полости и развиваются как бы вне организма ребенка. Это чаще всего кишечник, но могут быть и желудок, печень, и даже сердце. Опасности у такой ситуации две:
1. Омфалоцеле (особенно небольших размеров с небольшим кусочком кишечника) почти в 90% случаев означает наличие трисомии 18, либо полной, либо мозаичной. А с таким генетическим заболеванием чаще всего ребенок умирает в утробе или в течение первого года жизни.
2. У таких деток очень часто обнаруживаются различные пороки сердца.
Ну и конечно такие детки зачастую оперируются в первые сутки после появления на свет и это конечно не может не иметь своих последствий.
У нас был маленький омфалоцеле с небольшим содержимым и высокий риск трисомии по генетическому тесту.
Итак я пошла к другому узисту, лучше его нет в нашем регионе. К нему кстати я попала по очень странному стечению обстоятельств, как будто Бог свел нас. Он, к сожалению, все подтвердил и стал настаивать на омниоцентозе. Я спросила зачем. Он сказал, чтобы знать нам и ему, к чему готовиться. Ведь трисомия, если будет сюрпризом на родах, шансы на выживание уменьшаются сильно. Отправили меня к генетику,и я сдалась.
Не буду описывать все в подробностях, если кому интересно будет, пишите в личные сообщения, все расскажу. Если буду все в красках расписывать- получится роман в 3 томах.
Через день мне сделали омнио и слава Богу все прошло хорошо. А дальше наступили долгие три недели, когда я ждала анализ. Сначала пришел результат на самые распространенные трисомии, в том числе и 18. И все они были отрицательные. Я выдохнула. Генетики спросила, хочу ли я сделать еще анализы на другие более редкие генетические заболевания, и я согласилась, раз уж у них уже был материал и ничего от меня больше не требовалось. И эти анализы оказались отрицательными.
Врач сказал, что при таком раскладе, при условии, что доношу до срока и сделаем кесарево, шансы на успех очень высокие. Большое значение имеет теперь размер мешка. Если он останется таким же, как и раньше или немного увеличиться в размерах, сына прооперируют в первые сутки жизни и все будет хорошо.
Каждое УЗИ (раз в две недели) теперь было дикой каторгой. Я каждый день молилась о том, чтобы это омфалоцеле не росло и если честно продолжала верить в чудо, что вот сейчас мне скажут, что ничего нет и они ошиблись, либо пупочное кольцо затянулось. Но чуда не случилось. Вернее, муж сказал, что оно уже произошло, и именно отсутствие других патологий и есть чудо, ведь риски были очень высоки.
Сначала мне сказали, что, если омфалоцеле останется небольшим, то возможно мне разрешат родить самой, но в 36 недель на последней встрече с врачом мне объяснили, что если я хочу высокую гарантию удачных родов, то необходимо кесарево. Это объяснялось тем, что проходя через родовые пути, мешок, в котором в нашем случае находилась небольшая часть кишечника, может разорваться и тогда очень велик риск инфицирования и летального исхода. Я конечно не врач, но мне кажется риск при кесарево тоже немаленький. Ну и конечно выбрали дату, когда все лучшие врачи могли быть на месте. Наверное это тоже было очень важно. Я вообще со всем соглашалась и на чем не настаивала тогда.
Мне конечно хотелось дождаться схваток и только тогда сделать кесарево, но и этого мне не разрешили и запрограммировали кесарево на 38+1 неделе. Хотя сказали, что есть высокая вероятность того, что не доношу, потому что шейка уже начала укорачиваться и с 33 недели у меня были нормальные такие тренировочные схватки. Но доносила.
И вот настал этот день. Еще до операции, когда меня положили на каталку и повезли в операционную у меня началась истерика, а когда я увидела неонатолога, который начал меня успокаивать, вообще вцепилась в его плечо и плакала навзрыд. Я никогда не позволяла себе плакать при чужих людях. Но тут мне стало все равно, было очень плохо.
Да я боялась операции. Да я боялась за ребенка (генетики сразу сказали, что 100% гарантии никто не дает, и нормальный ли ребенок мы узнаем только, когда он появится на свет). Я боялась всего и хотела оттуда убежать. На операционном столе меня начало трясти. Как наркоманку. Не буду описывать саму операцию, скажу только, что я орала молитву на русском языке и вырубилась как раз, когда мне показывали моего малыша. Вернее как, когда меня зашили, я сказала, что они мне его даже не показали, увезли сразу, а они на меня удивленно: мы тебе показывали.... ты чего? Я не помню этого, видимо ум за разум зашел.... Я слышала только его плач.
Далее вся информация о сыне поступала от мужа.
В 8:50 родился в 15:30 прооперировали. Все прошло успешно. Все, как и было запланировано. Ничего нового и непредвиденного не произошло.
Увидела я сына только на следующий день. Через три дня после операции его первый раз покормили и как только было понятно, что все работает, то из интенсивной терапии нас сразу же перевели в постинтенсивную, да и оттуда мы быстрее, чем было запланировано уехали домой. По факту мы провели в больнице 2 недели.
Сейчас нам уже 7 месяцев и нам абсолютно ничего (кроме моего немного свихнувшегося мозга) не напоминает об этой истории. У нас даже шрама нет. То есть нам заново сделали пупок, такой же как у всех. Вернее он же у всех разный, наш очень даже красивый.
Хочу дать несколько советов девочкам, которые окажутся в такой же ситуации как и мы:
1. Если с Вами это случилось, значит это для чего-то нужно... всем дается по силам.
2. Я знаю, в России с этим диагнозом чаще всего советуют идти на аборт и есть только пара клиник, которые берутся оперировать такой дефект. Это Москва и Питер и туда реально попасть бесплатно. Узнавайте. Боритесь за своего малыша
3. Перепроверяйте диагноз. До 11-12 недель даже о нем не думайте. Если врач сказал идти на оборот по результатам УЗИ в 11-12 недель, посылайте такого врача на.... а лучше пишите на него в Министерство Здравоохранения. До 11/12 недель диагноз омфалоцеле носит физиологический характер. Так сказать, это норма. Не вздумайте бежать на аборт.
4. Про амнио решать каждому. Конечно лучше себя подготовить ко всем вариантам и психологически и клинику и врачей найти подходящих.
5. Бывает сто тысяч пятьсот вариантов развития событий. Главное верить и решить для себя, что ради своего ребенка вы готовы на все испытания.
6. Бояться, но в меру (не бояться совсем невозможно).
7. Быть готовым, что возможно будут проблемы с ГВ. Мне так и не удалось его наладить. За две недели кормления из бутылки сын привык и отказывался браться грудь. Я истощенная морально и физически не смогла найти в себе силы бороться за ГВ и мы с двух месяцев перешли полностью на бутылочное вскармливание.
8. Настроиться на успех.....ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО! ВЕРЬТЕ В ЭТО И ЭТО ТАК И БУДЕТ!
Спасибо всем, кто осилил этот длинный пост, и я очень надеюсь, что он будет кому-то полезен.
Диагноз омфалоцеле... как жить дальше? История с хорошим концом.
Цитировать