Страница 1 из 4 1234 Последняя »
  1. #1
    Элита
    Регистрация
    05.11.2011
    Адрес
    deti.otkazniki@gmail.com
    Сообщений
    1 784

    Миланочка - будут ли родные рядом и найдут ли врачи лекарство?



    Милана приехала к нам из Кемеровской области. Сейчас ей 2 года. Еще есть время до перевода в другое учреждение. Немного, но есть.

    Но вопрос даже не в переводе, вопрос в заболевании. Лекарства, излечивающего полностью, нет. Разработки ведутся (мне иногда в личку присылают информацию по другим странам - спасибо форумчанам!), но когда лекарства попадут в наши страну неизвестно и смогут ли врачи вообще что-то найти?

    Вообще с Миланой сплошная "неизвестность". Неизвестно, когда заболевание начнет прогрессировать, как именно начнет, сколько есть времени и что можно успеть сделать в жизни... Наверное кандидаты должны быть сразу готовы к тому, что "неизвестность" - будет главным фактором в их жизни с Миланой. Даже не адаптация и первые шаги, уроки в школе и коляска, а вот та самая "неизвестность"...

    Милана - красивая, серьезная, спокойная, самостоятельная, очень умная, развита не по годам. Хорошо общается, быстро все понимает.

    У Миланы 5-я группа здоровья. Милана пока сама не ходит (ножки дрожат), сможет ли сама ходить? Возможно в ортезах?

    В будущем понадобится возможно помощь фонда "Вера".

    По Милане можно писать вопросы на почту мне: deti.otkazniki@gmail.com и Оле - misszedka@mail.ru.

    Данные в ФБД: Милана М. Номер анкеты: auhyi-g69t Регион: Кемеровская область Девочка родилась в сентябре 2015 Цвет глаз: карий Цвет волос: русые Характер: Девочка спокойная, ласковая, принимает пищу самостоятельно, одевается при помощи взрослых, ходит, держась за обе руки взрослого. Любит рисовать. Возможные формы устройства: усыновление, опека Группа здоровья: 5-ая группа здоровья Причина отсутствия родительского попечения матери: Решение суда о лишении родительских прав матери Причина отсутствия родительского попечения отца: в графе "отец" свидетельства о рождении стоит прочерк Братья или сёстры: Братьев и сестер нет.

  2. #2
    Элита
    Регистрация
    05.11.2011
    Адрес
    deti.otkazniki@gmail.com
    Сообщений
    1 784

    Что будет необходимо по лечению:

    пока не знаю даже, что и писать...

  3. #3
    Элита
    Регистрация
    05.11.2011
    Адрес
    deti.otkazniki@gmail.com
    Сообщений
    1 784

    Фотография Миланы в ФБД на февраль 2018 г.:


  4. #4
    Активный участник
    Регистрация
    22.10.2011
    Сообщений
    403










  5. ответ для misszedka , на сообщение « https://b.radikal.ru/b20/1802/79/fffa79e... »
    #5
    Частый гость Аватар для Эксперия
    Регистрация
    25.01.2012
    Адрес
    Донецк-Ставрополь
    Сообщений
    79

    Какая девчуля, такой недетский взгляд! Мамочка найдись!
    Если очень захотеть - можно в космос полететь!!!

  6. #6
    Элита Аватар для Рыжий63
    Регистрация
    05.02.2011
    Адрес
    Город на Волге
    Сообщений
    1 564

    Ссылка на анкету Миланы в ФБД:
    http://www.usynovite.ru/child/?id=auhyi-g69t

  7. ответ для Рыжий63 , на сообщение « Ссылка на анкету Миланы в ФБД: ... »
    #7
    Элита Аватар для Рыжий63
    Регистрация
    05.02.2011
    Адрес
    Город на Волге
    Сообщений
    1 564

    Как взросло выглядит Милана на фото. Так и не скажешь, что ей 2 годика всего...

  8. #8
    Элита Аватар для Рыжий63
    Регистрация
    05.02.2011
    Адрес
    Город на Волге
    Сообщений
    1 564

    У Миланы проблемы с опорно-двигательным аппаратом?

    Можно в личку по здоровью?
    Заранее спасибо.

  9. #9
    Элита
    Регистрация
    05.11.2011
    Адрес
    deti.otkazniki@gmail.com
    Сообщений
    1 784

    Цитата Сообщение от Рыжий63 Посмотреть сообщение
    У Миланы проблемы с опорно-двигательным аппаратом?

    Можно в личку по здоровью?
    Заранее спасибо.
    Пока ничего написать не могу. Генетический анализ не проводился на диагноз вроде бы... Сейчас этот вопрос решают.

    Мы обследование закончим к лету, я надеюсь. Вот тогда будет что-то понятно.

    Я и в "Что будет необходимо по лечению" - ничего не написала, потому что надо подтвердить или опровергнуть диагноз.

    Обратите внимание, что я написала про фонд "Вера"! Заболевание, то которое сейчас, очень серьезное ! Фонд "Вера" им занимается. Даже мы не сможем потянуть помощь семье по этому заболеванию. Там суммы много миллионные...

    У заболевания есть три стадии. Если заболевание подтвердится - будем выяснять стадию. Если третья стадия - можно жить всю жизнь и прогнозы благоприятные. Первая и вторая стадия - очень тяжело протекает болезнь.

  10. #10
    Элита
    Регистрация
    05.11.2011
    Адрес
    deti.otkazniki@gmail.com
    Сообщений
    1 784

    У Миланы сейчас:
    - эмоционально, психически, интеллектуально - сохранна;

    - физически:
    - верхняя часть тела работает - повороты, движение, прямая спина, согнуться-разогнуться, взять, достать, нарисовать, листать.... - руки работают;
    - низ - самостоятельно не ходит - ножки дрожат (как при ДЦП) - опоры в ногах сейчас нет.

Страница 1 из 4 1234 Последняя »


Быстрый переход

Ваши права в разделе

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •  

Перепечатка материалов запрещена без письменного согласия администрации и авторов.
© 2000— Littleone®
Контактная информация · Рекламодателям

Работает на vBulletin® версия 4.2.1
Copyright © 2018 vBulletin Solutions, Inc. Все права защищены.
Перевод на русский язык - idelena