Синдром Прадера-Вилли,Питер-отзовитесь

[Катерина 86]

Добрый день.У нас редкое генетическое заболевание синдром Прадера-Вилли.Сыну сейчас 4,5 года.В вашем городе месяц.Пришлось переезжать,потому что в нашем родном городе,устали головой пробивать закрытые двери.Хочется узнать как приспособились к жизни,занятия,успехи,инвалидность дали ли?Нас не так много с этим синдромом.Но порой не знаешь в какую сторону силы направить.Мы решились переехать из родного города, чтобы хоть как то адаптироваться к жизни.Есть ее дочь 7 лет здорова.Теперь все силы на их будущее.В нашем городе нас не воспринимают,даже не дают спец садик или хотя бы занятий.Общество не принимаем особых детей.
Я написала просьбу в правительство президента, о том чтобы наш синдром включили в список генетических заболеваний к дополнению на новый закон от Медведева,об упрощении установления инвалидность лицам с генетическими заболеваниями.Возмущена до предела.Жду ответа

[SofiaYu]

cм в этом топике второй пост
http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=7708582

[Nasturzia]

Здравствуйте, есть форум http://praderwilli.ru/viewforum.php?f=8 и темы отдельные http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=5334439, http://forum.rusmedserv.com/index.php/t-138977.html, http://wap.downsyndrome.borda.ru/?1-...000026-000-0-0 например, если читаете по английски- посмотрите международные сообщества родителей, там к.п. много информации и иногда находятся российские родители. Удачи
ПС:а кто поставил диагноз и подтверждён ли он лабораторно?

[Катерина 86]

Нам поставили диагноз лабороторно,в 2 года -по крови диагностировали.До этого по симптоматике под вопросом было Прадера-Виллии ,паралельно сдавали на разные генетические нарушения,ничего не могли выявить.
Сейчас пришел ответ от правительственного комитета РФ по моему вопросу,отправили жалобу в Минздрав РФ и региона.Я считаю что необходимо облегчить присвоения инва,дляя этого диагноза.

[Kyzia]

Нам поставили диагноз лабороторно,в 2 года -по крови диагностировали.До этого по симптоматике под вопросом было Прадера-Виллии ,паралельно сдавали на разные генетические нарушения,ничего не могли выявить.
Сейчас пришел ответ от правительственного комитета РФ по моему вопросу,отправили жалобу в Минздрав РФ и региона.Я считаю что необходимо облегчить присвоения инва,дляя этого диагноза.

МСЭ отвечает

Критерии инвалидности: ожирение III— IV степени любого варианта.

http://www.invalidnost.com/publ/mseh...enii/4-1-0-333