Добрый день.У нас редкое генетическое заболевание синдром Прадера-Вилли.Сыну сейчас 4,5 года.В вашем городе месяц.Пришлось переезжать,потому что в нашем родном городе,устали головой пробивать закрытые двери.Хочется узнать как приспособились к жизни,занятия,успехи,инвалидность дали ли?Нас не так много с этим синдромом.Но порой не знаешь в какую сторону силы направить.Мы решились переехать из родного города, чтобы хоть как то адаптироваться к жизни.Есть ее дочь 7 лет здорова.Теперь все силы на их будущее.В нашем городе нас не воспринимают,даже не дают спец садик или хотя бы занятий.Общество не принимаем особых детей.
Я написала просьбу в правительство президента, о том чтобы наш синдром включили в список генетических заболеваний к дополнению на новый закон от Медведева,об упрощении установления инвалидность лицам с генетическими заболеваниями.Возмущена до предела.Жду ответа