Помогите, пожалуйста, оценкой со стороны.

[IrinaElina]

Но мама кровная не знала. Ясно.

[ПинкБлю]

Но мама кровная не знала. Ясно.

Да, она всех детей своих оставила. Колю родила дома, а потом он оказался в детской больнице. Ну, и там в роду уже ОЧЕНЬМНОГО дюшенновцев

[Katerica]

Да, она всех детей своих оставила. Колю родила дома, а потом он оказался в детской больнице. Ну, и там в роду уже ОЧЕНЬМНОГО дюшенновцев

Так, наверно, мама и знала, что с мальчиками в роду что-то не так, вот и отказалась сразу. Просто реальный диагноз ни она, ни врачи рядом, ни врачи дома ребенка не знали и не пытались выяснить.

[Katerica]

А как Коля в системе оказался - младенцем? Отказались из-за того заболевания ( но неизвестно де было?) или просто отказались?
В обычной жизни оно не так быстро выясняется. Просто понять хочу.

В обычной жизни по-разному. По словам мам, дети которых родились в 80-90 в СПб, им диагноз ставили в 2-4 года (хотя гентестов-то еще не было). С начала двухтысячных произошел какой-то коллапс, диагноз перестали видеть, дети зачастую только к 9 годам при наличии денег у родителей получали диагноз мдд. Года три назад в России появился тест на большую панель миопатий (раньше приходилось отправлять в Юту, Францию и т.д.), в прошлом году он еще и стал бесплатным по программе. Поэтому сейчас многие двухлетние дети имеют точный диагноз.

Истории детей с мдд и их родителей можно прочитать на сайтах такие дела, родительского проекта duchenne-russia.ru, фонда моймио и других.

[ПинкБлю]

Так, наверно, мама и знала, что с мальчиками в роду что-то не так, вот и отказалась сразу. Просто реальный диагноз ни она, ни врачи рядом, ни врачи дома ребенка не знали и не пытались выяснить.

Она ото ВСЕХ детей оказалась сразу

[Katerica]

Она ото ВСЕХ детей оказалась сразу

Вам виднее.

[ПинкБлю]

Вам виднее.

Их уже 4....Слава Богу, остальные девочки. Но это девочкам хорошо, но они все являются носителями, а у мамы ещё 7 сестёр...

[Katerica]

А кто девочек уже проверил на носительство?

[ПинкБлю]

А кто девочек уже проверил на носительство?

Блин, я написала не правильно. Все они могу являться носителями. В семье с Колей уже 4 случая МД

[IrinaElina]

Просто фильм ужасов Очень больно все это знать. Коле неимоверно повезло.