Помогите, пожалуйста, оценкой со стороны.

[realwoman]

Ой, в этом плане вообще ничего не предугадать заранее((( Можно забрать ребенка здорового с 1 группой и получить психиатрию в итоге((( Лотерея, как ни крути....

Разумеется, но если миотонии нет, то странно и настораживает, что ребенок пошел в три года.

[ПинкБлю]

Я смотрела видео на измени 1 жизнь еще с одним малышом, который с рождения в системе. На момент ролика ему около двух. Идет за ручку. Тоже крооооошечный совсем, малорослый и маловесный, а у этого еще и порок сердца. Я не жалуюсь. У меня как раз ёкнуло, поэтому еще больнее. Я просто, наверное, ищу подлержки и мнения тех, кто повидал много деток в ДР

[Душистый Шмель]

Я смотрела видео на измени 1 жизнь еще с одним малышом, который с рождения в системе. На момент ролика ему около двух. Идет за ручку. Тоже крооооошечный совсем, малорослый и маловесный, а у этого еще и порок сердца. Я не жалуюсь. У меня как раз ёкнуло, поэтому еще больнее. Я просто, наверное, ищу подлержки и мнения тех, кто повидал много деток в ДР

У меня сын в ДР в шесть месяцев голову не держал и вообще на животе был не приучен лежать И был белого цвета (буквально), потому что не гуляли они совсем на улице, вообще никогда.

[realwoman]

У меня сын в ДР в шесть месяцев голову не держал и вообще на животе был не приучен лежать И был белого цвета (буквально), потому что не гуляли они совсем на улице, вообще никогда.

Вот про белый цвет, да. Мне весь первый год глаз резало. Личико то быстро "обветрилось", а тело было, как фарфор.

[IrinaElina]

Прояснилось у вас что-то по диагнозу? Если его нет, то в 4 года системный ребенок вполне может быть в полном смысле на 2, и мышцы очень слабые могут быть от отсутствия движений. Например, не гуляли совсем...

[ПинкБлю]

Спасибо Вам за поддержку и интерес! Они мне честно очень нужны.

Я и сама компетентна в медицине

Но знаю теперь точно, что дистрофии Дюшенна у зайца нет. Теперь надо исключить ещё сложные виды миотоний и эндокринологию. ДР обследует парня под моим чётким руководством Уже побывал у генетика, ЛОРа, сдали КФК, ЭМГ в пн будут делать. Требую ещё сдачи ТТГ, Т3 и 4 свободных и соматотропина. К пятнице обещали иметь на руках все результаты. Рост 85 см в 3,9 - это печалька даже для ДД.

[ПинкБлю]

Прояснилось у вас что-то по диагнозу? Если его нет, то в 4 года системный ребенок вполне может быть в полном смысле на 2, и мышцы очень слабые могут быть от отсутствия движений. Например, не гуляли совсем...

У зайчика есть ещё сёстры. Они все в семьях. Я попыталась разузнать про мамО и других детей. Они в порядке вроде, но дело в том, что миотонии - это, зачастую, заболевания, которые передаются от мамы к сыну. Мама не болеет, а является носителем. А сынок он у них один...И мне не за что зацепиться в изысканиях ))) А то я бы уже провела "служебное расследование"

[фармазончик]

Спасибо Вам за поддержку и интерес! Они мне честно очень нужны.

Я и сама компетентна в медицине

Но знаю теперь точно, что дистрофии Дюшенна у зайца нет. Теперь надо исключить ещё сложные виды миотоний и эндокринологию. ДР обследует парня под моим чётким руководством Уже побывал у генетика, ЛОРа, сдали КФК, ЭМГ в пн будут делать. Требую ещё сдачи ТТГ, Т3 и 4 свободных и соматотропина. К пятнице обещали иметь на руках все результаты. Рост 85 см в 3,9 - это печалька даже для ДД.

Игольчатую энмг? Или обычную? Простите, что вторгаюсь с комментами, читаю ваши темы. Дочери кровной исключала нервно-мышечные заболевания. Плохо ходила в 2,6, спотыкалась, падала и проч проч. Делали игольчатую именно. Часть мышц с гипотонусом, часть с гипер. Икроножные мышцы сводило у нее. Вот к 3,6 носится как конь. Лечили и ЛФК и невролог назначен делала.

[ПинкБлю]

Ой, вторгайтесь, пожалуйста!!! Я же для этого тут пишу )) Вот не знаю какую именно. Он не ходит неплохо. Я сидела и долго за ним наблюдала: приседает, сидит на корточках, встает с четверенек, не спотыкается особо и пдает только на препятствиях в виде ямок. Спускается и поднимается по лестнице за ручку. У девочек с амиотрофией и миотонией все проще: чаще значительно подвержены мальчики. Но я о симптомокомплексе.. У него все-все на 2 года. Он очень гармоничный двухлетка, от и до. Но ему 3, 9! Т.е. я смею полагать, что хотя бы что-то у него должно соответствовать возрасту, но нет...

[фармазончик]

Ой, вторгайтесь, пожалуйста!!! Я же для этого тут пишу )) Вот не знаю какую именно. Он не ходит неплохо. Я сидела и долго за ним наблюдала: приседает, сидит на корточках, встает с четверенек, не спотыкается особо и пдает только на препятствиях в виде ямок. Спускается и поднимается по лестнице за ручку. У девочек с амиотрофией и миотонией все проще: чаще значительно подвержены мальчики. Но я о симптомокомплексе.. У него все-все на 2 года. Он очень гармоничный двухлетка, от и до. Но ему 3, 9! Т.е. я смею полагать, что хотя бы что-то у него должно соответствовать возрасту, но нет...

Есть тема *невысокие дети* - поспрашивайте там мам, там есть такого роста детки в этом возрасте