Помогите, пожалуйста, оценкой со стороны.

[Мурзилочка]

для определенной мутации в гене дистрофина (нонсенс-мутация с образованием преждевременного стоп-кодона) есть Трансларна, но это дорогое (несколько миллионов рублей в месяц) лекарство

Это лекарство для максимально долгой отсрочки ухудшения состояния или с ним возможно полное излечение?

[ПинкБлю]

Это лекарство для максимально долгой отсрочки ухудшения состояния или с ним возможно полное излечение?

Полное излечение невозможно на данном этапе.

[ПинкБлю]

Завтра у Коли медкомиссия для Постановления об опеке.

[Katerica]

Обалдеть. Все-таки затягивают передачу ребенка в семью. Ведь 10 дней с написания заявления. Пусть Коля встретит новый год дома!

[realwoman]

Обалдеть. Все-таки затягивают передачу ребенка в семью. Ведь 10 дней с написания заявления. Пусть Коля встретит новый год дома!

В меня поражают люди, которые готовы взять приговоренного ребенка. Причем не приговоренного онкологией, где надо просто дать спокойно умереть в комфорте и заботе. На такое настроиться можно, я это понимаю. А тут ..впереди много лет детства, учебы (зачем?). Как это планировать, относиться...
Люди герои. И это уровень, который для меня недоступен.

[ПинкБлю]

В меня поражают люди, которые готовы взять приговоренного ребенка. Причем не приговоренного онкологией, где надо просто дать спокойно умереть в комфорте и заботе. На такое настроиться можно, я это понимаю. А тут ..впереди много лет детства, учебы (зачем?). Как это планировать, относиться...
Люди герои. И это уровень, который для меня недоступен.

Да....Этот уровень доступен единицам. Каким-то особым людям. Вот хорошие слова - "этот уровень". Очень верно подмечено. Мне такой уровень тоже не доступен

[vyvyv]

Может, в надежде, что изобретут что-то такое, что раз и вылечат... Для меня это тоже геройство, когда чувствуешь, что твой и по-другому никак, иначе и сам жить не сможешь, наверно, так...

[Яна 77]

Вот что около месяца назад написала будущая мама Коли. По-моему исчерпывающе. И да, этот уровень мне тоже далеко не доступен, но я счастлива просто от того, что такие люди есть

[ПинкБлю]

Коля дома

[Елена1711]

Коля дома

Здоровья Коленьке! Вместе с мамой! И здоровья!