Как уйти с зондового питания?

[Светлана79]

Здравствуйте. Мой ребенок тоже родом из дгб1. Но это не главное. До 7 мес.зонде. В 7,5 поехали домой с больничной бутылкой и соской.и так и ели по 40-50 гр., а то и меньше,а то все обратно. Кормила часами. Перерыв между кормления и 3 часа. Но у меня была бесконечная кормежка. Во сне ел лучше. К году пошла к гастроэнтерологу. С малым весом и невозможностью ввести прикорм. Она посоветовала перейти на зонд,...все очень было грустно.
Но,знакомая,спасибо ей. Посоветовала пройти курс логомоссажа. И о чудо...он стал сосать...
Потом после очередного наркоза( грыжи) воспринял ложку. Но есть мог только жидкое,любая крупинка = рвота. Прошли еще один курс,и еще,и еще. Потом на постоянной основе.
Сейчас малышу 2,5 года,ттт все ест и жует и говорит.
Если есть вопросы пишите в лс.

[Fortezia]

Главное верить и пытаться. Во младенчестве их возможности почти безграничны ... почти))
Дочка была на ИВЛ 4,5 месяца. И зонд, конечно
Сначала капали из пипетки, потом кормили из пипетки, потом - самая маленькая сосочка - по всему городу искали - и малюсенькая бутылоска
и первые съеденные 5 грамм.... счастье
Через месяц она уже съедала 10 грамм, но очень уставала
Выписывали нас с 30 граммами в кормление - казалось ОЧЕНЬ много)))

в полгода почти она взяла грудь и ела до полутора лет.

Но комочки и плотная пища нам были недоступны лет до 3х - все протертое. Это был псевдобульбарный синдром.
потом терка все же - прорыв и блендер - счастье и облегчение
Потом крупная терка...

УДАЧИ
и сил, конечно

[Lyudmilochka]

Спасибо, что поделились и за пожелание! Мы будем стараться.

[mudrenki]

Главное верить и пытаться. Во младенчестве их возможности почти безграничны ... почти))
Дочка была на ИВЛ 4,5 месяца. И зонд, конечно
Сначала капали из пипетки, потом кормили из пипетки, потом - самая маленькая сосочка - по всему городу искали - и малюсенькая бутылоска
и первые съеденные 5 грамм.... счастье
Через месяц она уже съедала 10 грамм, но очень уставала
Выписывали нас с 30 граммами в кормление - казалось ОЧЕНЬ много)))

в полгода почти она взяла грудь и ела до полутора лет.

Но комочки и плотная пища нам были недоступны лет до 3х - все протертое. Это был псевдобульбарный синдром.
потом терка все же - прорыв и блендер - счастье и облегчение
Потом крупная терка...

УДАЧИ
и сил, конечно

Спасибо, что поделились. А псевдобульбарный лечится ? У нас совсем все плохо, при попытках раскормить в больнице , скорей всего ребенок аспирировал и впал в кому. В дгб1 заставили установить гастростому и уже 4 года с ней ( . Я бы очень хотела научить дочку глотать и снять стому.

[Fortezia]

мы учились есть на выдавленной в рот красной икринке
одной икринке, без оболочки - выдавливала и ее она была готова заесть ложкой малюсенькой густого пюре

но пьет до сих пор плохо и жидкое - не наше
густое пюре, жидкий желток - это да

но с комой... страшно что то советовать

Хотя мы тоже выдавали по первости бронхоспазмы на все на свете

У нас ттт прошел псевдобульбарный
Но жует только вкусное)))

[Magnit]

У нас ттт прошел псевдобульбарный

А в каком возрасте прошел? Что-то делали для этого? Логомассаж? Слюна сейчас не течет?

Но жует только вкусное)))

Это святое )))) Наша тоже, как что-то вкусное, сразу отключает полностью свой псевдобульбарный синдром и трескает за обе щеки, не давясь )))

Самое неприятное когда в жидком пюре вдруг попадается комочек. Тут все и начинается.
Получается, что пища должна быть однородной - либо вся жидкая, либо вся в одинаковых равномерных комочках.

[Fortezia]

не течет уже лет 7
Все делали
и логомассаж и криологомассаж, и контрастный лого массаж и точечный массаж (сама после Мороз) и в тубочки дули, протсо дули - на вату
очень хорошо массаж ручек (я тут писала) особенно большого пальчика
в Остео ходили...

Сначала стало течь только на усталость... потом она научилась себя контролировать
Пару раз было - в поездках при перелетах 5 часов, тогда получается , что мы в дороге 9-10 часов, она устает безумно
те пока голова не в отключке - все типтоп

ест с кусочками , ест даже салаты овощные - но крупная терка. Вернее: но терка, правда крупная
Кусает плохо(( практически не
обожает рыбу и лойны тески и яйцо , сыр - вот это кусает отлично

стадия: УЖАС КОМОЧЕК была в полный рост, но мне кажется к школе прошла
У нас там первые года три была чудесная повар и Лиза ходила в школьную столовую на полный!!! обед
Те суп (Лизуша, я тебе сметанки побольше положила - знаю ты любишь), пюре с котлетой!!!!, компот с мягкой булочкой

А потом ее уволили, поменялся поварская бригада, утратился личный подход - никого не любили лично и не пекли булочек, исчезли компоты...
И Лиза перестала ходить в столовку, а я думала мы к 10 классу уже все подряд есть будем - на коллективном энтузиазме
не случилось...

[Lyudmilochka]

Еще раз, всем спасибо! После логомассажа дочка стала хорошо кушать. Кушает только густое пюре и в небольших объемах, из жидкого кифир/ряженка с бананом. Получается 4 приема пищи в сутки (иногда смесь через зонд по ночам, если совсем мало съела). Я допаиваю ее раз в сутки через зонд, т.к. не пьет совсем ничего. Причем проглотить она может, но не хочет, выплевывает. Сейчас нам год и 4 месяца, еще не сидит, вес 6 кг и не прибавляет, худой не выглядит.

но пьет до сих пор плохо и жидкое - не наше

Может есть у кого что посоветовать, чтобы дочка пить начала?

[sweet_no]

пожалуй, пить вкусное. но плохо для зубов. мои просто стали пить побольше воды после 7, до этого пили мало очень. до 4 не пили практически, через шприц даже, было гв. в 1.4 я б и не стала настаивать.
псевдобульбарный тоже был, хотя и не жесткий. то есть слюни не отсасывали. сейчас это просто псевдобульбарная дизартрия.

[Lyudmilochka]

пожалуй, пить вкусное. но плохо для зубов. мои просто стали пить побольше воды после 7, до этого пили мало очень. до 4 не пили практически, через шприц даже, было гв. в 1.4 я б и не стала настаивать.
псевдобульбарный тоже был, хотя и не жесткий. то есть слюни не отсасывали. сейчас это просто псевдобульбарная дизартрия.

Я тоже не хочу настаивать, но зонд так надоел. Мы не на ГВ, к сожалению. Она даже вкусное не пьет.