Бронхо-легочная дисплазия. Как было и как сейчас у ваших детей?

[Yakov_777]

Всем привет. Я папа, почти 3 года назад у меня родилось 2 сынишек, и так получилось что родились на 28 неделе. Родились маленькие совсем, так как и я и моя жена очень не большие и намного раньше срока. Вес был 750 и 840 грамм соответственно (сейчас нам 2,7 и вес 12 кг и 10.2 кг соответственно). Один ребенок который покрупней был около недели на ИВЛ и потом недолго на сипапе. У младшенького все похуже, там случился пневмоторакс и на ивл были около месяца. После выписки было много всяких неприятных диагнозов, основные уже сняли, но остался БЛД, причем тяжелая форма. Много делали для наших детей, и плавали и массажи и иголки, и всем советую максимально (желательно до полутора лет) успеть все сделать, так как именно в этом возрасте формируется основа и еще хоть что-то можно исправить. Дышим уже почти 3 года физ.раствор + пульмикорт 0,25. За это время один раз был абструктивный бронхит и дошло до реанимации, там чуть опять не попали на ИВЛ. Пульмонолог говорит что с БЛД ребенок будет жить всю жизнь, что надо забыть про футбол, хоккей и нельзя падать. Но я то понимаю что парню будет тяжело, и в футбол с детворой побегать хочется и драки всякие и молодежь сейчас очень жестокая.

Очень прошу родителей, детки которых имеют/имели диагноз БЛД. Сняли у вас его? Или вам поставили с наступлением трех лет другой (так как нам объяснял пульмонолог что после 3 лет вроде как БЛД заменяют на другой диагноз). Читал тут на форуме темы 2010 года выпуска, которые ушли в архив, там активно обсуждались дети с БЛД, хотелось бы узнать что с ними сейчас. Хотел написать личные сообщения мамам учавствующих в обсуждении, но заходили они уже почему-то последний раз в 2012 году. В общем буду благодарен за любую информацию.

[gagula]

У нас исход БЛД - облитерирующий бронхиолит средне-тяжелой степени ДН1, поставили в три года, другим астму средней тяжести, еще двум знакомым тоже бронхиолит. Мы на довольно больших дозах пульмикорта до 6 лет и 1 месяца сидели ежедневно без перерыва, отменить не получалось, пока не съездили в Анапу Инву до 18 лет по пульмонологии нам дали.

Еще одни знакомые просто переехали в Анапу когда ребенку было около двух лет и у них, как ни странно, после 3х лет никакого диагноза не поставили, а ребенок по легким был крайне тяжелый, они около года лежали в больнице, никак с кислорода было не уйти, потом в хосписе, ну а затем жена с ребенком уехали в Анапу на съемную квартиру, отец остался здесь.
Еще несколько детей ездили на моря и на продолжительное время, но толку было мало, так что, кому как.

Про нельзя падать впервые слышу-чего это нельзя то? Конечно, могут быть и другие заболевания, но если говорить о БЛД... В секции футбола или хоккея ребенку будет тяжело заниматься, отдышка, а во дворе с ребятами погонять почему нельзя то? Устал-вышел из игры.

Моему ребенку очень рекомендуют заниматься спортом, но я уже всю голову сломала куда его пристроить. В прошлом году сначала пошли на конный спорт-работают все группы мышц и вообще сплошная польза, со всех сторон, но ребенок в здании конюшни стал кашлять, на улице такого не было, а вот в конюшню не зайти. Мне посоветовали сменить конюшню, типа в другой может быть совсем по другому, но мы пошли плавать Ребенок крайне маловесный, сейчас в 6 лет и 7 месяцев 15100 весит, в бассейне просто синел от холода, сильно заболел после второго занятия, бросили. Наконец пристроились в группу ОФП при бассейне Газпрома, но ребенок отходил два месяца и отказался наотрез, а жаль(((

Крайне рекомендуют вставать на коньки еще, но нам до катка ехать, как до Луны, занятия на лыжах (буду пробовать, когда у ребенка сломанные пальцы заживут), еще занятия Ушу не боевого стиля, Капоэйра, яхтинг, а да-фехтование, причем с 3х лет туда берут ( в основном ОФП там и коллективные игры до 7 лет, пыльного татами нет, как на борьбе).
Очень мне хотелось его на фехтование отправить, но с 5 группой здоровья там не берут

В общем, после 3х лет, по моим данным детям с БЛД всем, кроме одного, поставили тот или иной диагноз-чаще всего астму. Спортом "для себя" заниматься можно и даже нужно, разумеется без фанатизма.

[Fortezia]

для двойни вполне крупные вы))

У нас БЛД было диагнозом до 7 лет, изначально - с тяжелыми бронхоспазмами, ИВЛ 4 месяца,в 3 годам все наладилось
В 7 сняли с учета
Речь про старшую (930 грамм, почти 26 недель)

Плавать велели - плавали сами в ванной, а с 2х лет с тренером
к 7 годам фигура была треугольником
С 2х лет же лошадки
И на банках до 3х лет - наблюдались у Орлова в 4ДГБ

[Олюшко]

БЛД с рождения, тяжелое течение, родился с хорошим весом на 32 неделе (2140 гр.), быо на ИВЛ. Сейчас сыну 8 лет, с 3-х лет поставили облитерирующий бронхиолит, тяжелое течение, дали инвалидность до 18 лет (не сразу, конечно, 6 раз мы ходили на МСЭ). С Пульмикорта слезали только чтобы поменять препарат (то Серетид, то Фликсотид), но все равно к Пульмикорту возвращаемся, ничего другое не держит или на мелкие бронхи не влияет благотворно (если правильно объяснила). Вообщем, с рождения и каждый день на ингаляциях. Часто болеет, но благодаря Пульмикорту обструкции все же не часты. Сейчас переехали в Анапу, попробуем таким путем пойти, надеюсь, получится улучшить здоровье. Пока о чем-то говорить рано, еще три месяца прошло с момента переезда. НО на днях стал выдувать в пикфуометр прямо-таки невиданные цифры, это радует Прогнозов никаких никто не делает, хотя врач наша говорит, что в подростковом возрасте все вполне может нормализоваться.

[Nety]

До 5 лет стращали, что перейдет в астму. (форма была тяжелая). К школе все прошло.
Помогло ежегодное длительное пребывание на море.

[Fortezia]

Кстати, да - море
Нас тоже астмой стращали, именно поэтому мы сидели 3 года на банках, чтобы избежать аллергена-провокатора
И с 2х лет весной Анапа, в сентябре - Евпатория

Море и плаванье

Еще мы ооочень осторожно давали красную икру.
еще когда мой братец был маленький (сейчас ему 38), какой то доктор старой школы сказала при мне: черная икра хороша при неврологии, красная - при болезнях легких

И вот я ей втихаря по 1 икринке в день выдавливала = она еще и ела тогда очень фигово, а соленую икру прекрасно заедала чем угодно

Вот на Новый год заказала 1 кг красной икры - люююбит

[Путник]

БЛД до 3-х лет, тяжелое течение ( родился в 32 недели). После 3 лет облетерирующий бронхиолит,дыхательная недостаточность. На сегодня 7,5 лет, ни дня без ингаляций пульмикортом. Доза - 1500/ сутки. До 4 лет болел, но редко - очень берегли. С 4 до 6 с ноября по май постоянные больничные. Сейчас с сентября пошли в школу, болели 2 раза по 7-10 дней. Но в декабре по ФВД ухудшение, добавили беродуал.
Футболом занимались немного.
С 5 лет занимаемся фигурным катанием, так как велели лёд. Но без фанатизма, просто, как любители.
В классе по росту один из самых маленьких: рост 117, вес 18

[gagula]

Вот что еще хочу дополнить к своему рассказу, я ребенку еще даю Огневку (экстракт восковой моли). Долго размышляла писать про это или нет, но решила, что пусть сам каждый решает для себя нужно или нет пробовать.
Я узнала про неё случайно и рекомендовали мне её сначала для меня, от варикоза, но основное назначение её оказалось лечение лёгочных болезней.
За год приема ребенком ФВД оказалось без изменений, только проба на сульбатамол стала отрицательной, ну и слезли с пульмикорта. Что помогло отказаться от него, Анапа или моль эта или все вместе, Бог его знает...

В общем вот https://vk.com/ognyevca

Я ребенку сейчас даю поддерживающую дозу один раз в день, утром до еды, а раньше давала два раза в день, но ребенок по поведению становился "невмененько" и пришлось перейти на один раз, хотя возможно можно было просто уменьшить количество капель.

[Fortezia]

и мед да, с 3х лет ложка в чай каждый день

ПО росту весу в пределах возрастной нормы

[gagula]

и мед да, с 3х лет ложка в чай каждый день

ПО росту весу в пределах возрастной нормы

У моего ребенка на мед сильнейшая аллергия. Даже если просто добавлен в какой то продукт, типа выпечки, то пойдет аллергическая реакция, а вот, как ни странно, на моль эту аллергии нет, но и давала я ему только светлый экстракт.

Почитав Вас в прошлом году, тоже решила попробовать своего икрой красной покормить. Начала понемногу совсем, а потом дошло до трех чайных ложек в день ел отлично и аппетит она поднимает, но примерно через месяц-полтора началась аллергия

Вычитала, что аллергия идет обычно не на саму икру, а на консерванты которые добавляют в икру, чтобы не портилась, а икра очень скоропортящийся продукт. Стали заказывать в финке, там консервантов кладут меньше, но и срок хранения у неё маленький. В общем, стали икру замораживать в маленьких баночках и по мере потребления доставать. После морозильника она нормально выглядела и вкусовые качества не теряла, но и на финскую икру в итоге пошла реакция и это мы отложили на время.

После нового года думаю, что надо опять начать хоть по чайной ложке в день давать, очень полезно, там столько белка содержится.