О, Господи....сил Вам, терпения, неравнодушных людей готовых помочь и зелёного света везде на этом тернистом пути...Бог в помощь!
О, Господи....сил Вам, терпения, неравнодушных людей готовых помочь и зелёного света везде на этом тернистом пути...Бог в помощь!
Нашли переводчика?
Сегодня приходил реабилитолог, показал упражнения и пригласил завтра на занятия в зал.
Завтра на детском отделении будет Белогурова. Буду задавать им свои вопросы. Потом будет какая то ясность надеюсь.
Пообщались мы сегодня с Белогуровой и Диникиной. Провалилась моя идея их связать в немцами, они считают, что это не нужно им и так все понятно. Я спрашивала является ли наша операция частью какого то протокола-плана лечения. Выяснилось, что никакого протокола для рецидива эпендимом у них нет и они придерживаются мнения об обсервации. Да, говорит, идут исследования, если бы вы обратились к нам через пять лет то возможно получили бы ответ.
Еще пообщалась с Пунановым-предложил проконсультироваться в НИИ Горбачевой на предмет забора стволовых клеток и прохождения высокодозной химиотерапии. Узнала что стволовые клетки надо забирать до проведения любой химии.
Не могу к сожалению вам ничего посоветовать,но попробуйте обратиться в фонды,думаю у них опыт намного больше чем у человека впервые столкнувшимся с такой бедой.Возможно они смогут вам помочь дельным советом.
Ну и конечно хочу пожелать вам сил,терпения и здоровья вам и вашему сыну.
Если хотите пробовать лечение заграницей, попробуйте в Фонд Хабенского обратиться, опухоли ГМ это их направление.
Ну и русфонд, подари жизнь, но там очереди огромные. Заграницей, к сожалению, практически не оплачивается лечение Фондами. Чаще через соц сети собирают, но надо иметь приглашение от клиники..
В любом случае, надо попробовать немцам написать, возможно они скажут вам тоже что и Белогурова.
Держим кулачки за вас@@@@
Дело в том еще что Эссен и Гамбург пишут-если нужно второе мнение то его могут получить врачи бесплатно. Для меня же второе мнение стоит от 650 евро. Не ожидала я такогл равнодушия. Говорю давайте хотя бы с Рогачева проконсультируемся и Диникина такая -с ними мы можем....а Белогурова-нет, нам не за чем с ними консультироваться...хотите сами консультируйтесь.