Детская онкология

[Svetla4onok]

Так а почему нельзя сделать её тут?
Даже платно будет на порядок дешевле Германии.

[Адана]

Так а почему нельзя сделать её тут?
Даже платно будет на порядок дешевле Германии.

Потому что в РФ предлагают лишь паллиатив. Нет никаких протоколов лечения подобных рецидивов. Не будут же они себе сами назначать платное(не бюджетное)лечение.

[restavrator]

Бьюсь как рыба об лед. Уже пошла по второму кругу у фондов. Все фонды нам отказали. Русфонд написал, что с 2016 года не оплачивает лечение заграницей, фонд Хабенского попросил официальный отказ Минздрава. Все остальные просто написали, что помочь не могут. Откликнулся только один немецкий фонд
www.ein-herz-fuer-kinder.de/ пообещал выделить 20 тыс. евро. Написала в фонд Зенита Давай-Давай. Они через Русфонд работают. Позвонила Евгения Забелина рассказала мне, что она позвонила Воробьеву и что он нас не против взять, но ему нужно направление. Посоветовала мне обратиться к Сафоновой Светлане Александровне и попробовать через нее добиться направление на протоннкю терапию. Потому что время бежит, ребенок без лечения, а пока мы получим этот официальный отказ от Минздрава. Нужно было этот отказ сразу просить, тогда они возможно пошустрее бы думали. Собирают деньги люди которые просят, я просить не умею, я создала аукцион в Инстаграм, все сходили посмотрели и все. Так что такие дела.
И самое плохое это то что Диникиной и Белогуровой за это ничего не будет. Фактически в спорных вопросах всегда будет считаться правильным мнение врача тем более в области онкологии. И им все равно, что немцы и американцы советуют делать протонную терапию сразу после операции.

[Скарлетт О"Хара]

Может быть здесь создать тему? http://forum.littleone.ru/forumdisplay.php?f=41

[restavrator]

Мы сейчас пытаемся получить отказ от Министерства здравоохранения Российской Федерации. Заявление подано в середине апреля, во вторник меня попросили приехать в Ленинградский областной онкологический диспансер. Главврачу поручили составить ответ по моему заявлению. Я объяснила ситуацию-во первых я рассказала, что врач в онкоцентре на детском отделении заверила меня, что будет протонная терапия+химиотерапия. Получается врач на детском отделении Петербургского онкоцента некомпетентен? Далее я рассказала как я пыталась созвать консилиум в Алмазова, где Белогурова заявила, что "ни с кем она советоваться не собирается и если вам надо вы и советуйтесь". Т.е. родители должны сами поднять вопрос о способах лечения и сами выбрать. Но главное не это. Главное то, что на мой вопрос-а есть ли план лечения моего сына. Белогурова ответила-никакого плана лечения нет! Полностью отсутствует связь нейрохирург-онколог, врачи позволяют себе пинать родителей от одного к другому к третьему и т.д. причем даже в рамках детской онкологии врачи дают разные рекомендации. После общения с Сергеем Михайловичем он мне ответил, что связался с Белогуровой и она считает, что нам нужна консультация нейрохирурга. И ответ мне Минздрав даст такой-ребенку нужна консультация нейрохирурга. Ничего, что вопрос Минздраву стоял об отсутствии в РФ других способов лечения кроме оперативного вмешательства. И самое главное Сергей Михайлович мне предлагает опять получить консультацию нейрохирурга. Т.е. я должна записаться на прием к нейрохирургу примерно за месяц, потом к онкологу за пару недель и опять ходить собирать мнения врачей. А собрать консилиум, как должна была это сделать Белогурова при первичном обращении в онкоцентр, так и сейчас- никак?
Полное отсутствие желания что либо менять в этой системе. И даже отсутствие понимания необходимости изменений. А все потому, что родители затравлены, они боятся, что их лишат даже этого лечения, потому, что если на вас обидится Белогурова, что вы посмели усомниться в правильности ее решения, то вам несдобровать.

[VEf]

А если к этим людям обратиться:

https://www.dobryaki.ru/
https://www.instagram.com/yasya_kaminitskaya/

[Brabus]

Только удачи могу Вам пожелать!

Отправлено с моего Mi Note 3 через Tapatalk

[restavrator]

Получили разъяснения комитета Здравоохранения ЛО. Эх поздно я этим занялась, но мне в самом начале пути юрист одного из фондов сказал, что на его памяти Минздрав еще никому отказы не давал, из онкологических больных..поэтому я и выкинула этот вариант из головы, а наверное зря.

[Svetla4onok]

Получили разъяснения комитета Здравоохранения ЛО. Эх поздно я этим занялась, но мне в самом начале пути юрист одного из фондов сказал, что на его памяти Минздрав еще никому отказы не давал, из онкологических больных..поэтому я и выкинула этот вариант из головы, а наверное зря.

Ну все равно, как я понимаю, надо получить отказ от ЛУ и ещё и то, что заграницей могут помочь... Это ж наши спецы должны написать

[restavrator]

Да, именно. Должна быть эта фраза ...все способы лечения в России исчерпаны и возможности есть там то...
Если бы мы сразу взялись за это, потребовали отказ, то возможно к сегодеяшнему дню у нас уже что то было бы. Но я стала писать и звонить в Фонды, на что они мне ответили, что Минздрав еще никому отказа не выдавал и я решила, что это гиблый путь и возможно зря. Но все фонды начинают вас рассматривать только после получения какого то ответа из Минздрава -это факт.
Выложу ответы Фонда Хабенского, может кому пригодится.
Русфонд просто пишет, что они не оплачивают лечение заграницей, хотя люди говорят, что оплачивают.
Подержите за нас кулачки, сегодня должно решится что то с оплатой нашего лечения...