Детская онкология

[restavrator]

Дальше, что конечно зацепило-это то что им даже не интересен пересмотр гистологии в Москве. Потому как немцы пишут про прогноз по генетическому анализу, Белогурова же считает, что генетический анализ на схему лечения не влияет.
Картинка с нем. сайта. В Петербурге рассматриваютс эпендимомы от I до III Grade в Москве генетический анализ различает 9 типов эпендимом. Нашим это не интересно из практических соображений.

Вообще из того что я поняла пересмотр гистологии головы лучше делать в Бурденко или Рогачева. В Рогачева можно по ОМС, в Бурденко ок 15 тыс.

[Адана]

Дело в том еще что Эссен и Гамбург пишут-если нужно второе мнение то его могут получить врачи бесплатно. Для меня же второе мнение стоит от 650 евро. Не ожидала я такогл равнодушия. Говорю давайте хотя бы с Рогачева проконсультируемся и Диникина такая -с ними мы можем....а Белогурова-нет, нам не за чем с ними консультироваться...хотите сами консультируйтесь.

Ну вот откуда такое? Капец, неужели сложно провести эту связь по скайпу на все готовое? Не знаю как это называется....может и гордыня до кучи, но если бы у врача- онколога с собственным ребенком нечто подобное приключилось, то проконсультировались бы и с самим чертом. А здесь ни стимула, ни мотивации...и одно равнодушие к чужой беде...мне горько,что у врачей человечность умирает ещё на этапе обучения наверно....

[restavrator]

Саша сейчас на Коломяжском. Здесь отдельные палаты, в каждой палате туалет и душ. Есть игровая не большая. Там можно взять книги почитать, доя нас это отрадно, т.к. ребенок очень любит когда ему читают. На нашем отделении в основном диабетики. Сама реабилитация именно наша-приходит врач и говорит какие упражнения в палате делать, пока все.





Хочется сказать, что и на Аккуратова в игровой и на отделении стало уютнее, появились игрушки и книжки, видно, что кто то этим с любовью занимается. Спасибо!

[Химерра]

Здравствуйте. А в Горбачевой вам что сказали?
Отдыхайте. Положительные эмоции в этом деле большой помошник.

[restavrator]

Здравствуйте. А в Горбачевой вам что сказали?
Отдыхайте. Положительные эмоции в этом деле большой помошник.

Сказали пересматривайте гистологию в Бурденко и записывайтесь к Желудковой в Москву.

[Химерра]

Сказали пересматривайте гистологию в Бурденко и записывайтесь к Желудковой в Москву.

Надеюсь, это что-то вам даст. Удачи!

[restavrator]

Я общалась с Желудковой до операции. Сначала, она очень рекомендовала оперироваться у Кушеля, потом когда я отказалась сказала, что с ней общаться имеет смысл через 4 месяца после ПЭТ.
Я не понимаю если все упирается в Желудкову то и отправляли бы всех к ней, а то человек является истиной в последней инстанции, а к ней попадают когда уже поздно.
Так что знайте правильная схема -Желудкова, Кушель.)
Так что пока пересматриваем гистологию.
Из Эссена мне пришел ответ на устаревший запрос. Я им первый раз написала 14 февраля и они не отвечали больше двух недель, тогда я 2 марта написала, что мы будем оперироваться в России и попросила подготовить мне второе мнение уже после операции. И после операции я их опять попросила актуализировать сведения-они мне вчера прислали ответ на те первые вопросы которые я задавала 14 марта! Я в шоке. Написала им с просьбой подготовить другой ответ. Не знаю, что получится. И это же денег стоит и не маленьких.

[restavrator]

Еще Желудкова допустила себе такое замечание-если у вас случился рецидив значит опухоль была удалена не полностью. Так что она безусловно доверяет только Кушелю.

[МАМАКАТЯ]

Дело в том еще что Эссен и Гамбург пишут-если нужно второе мнение то его могут получить врачи бесплатно. Для меня же второе мнение стоит от 650 евро. Не ожидала я такогл равнодушия. Говорю давайте хотя бы с Рогачева проконсультируемся и Диникина такая -с ними мы можем....а Белогурова-нет, нам не за чем с ними консультироваться...хотите сами консультируйтесь.

Ну что за люди, слов нет... Сил Вам и ребёночку пережить этот этап.

[Химерра]

Я общалась с Желудковой до операции. Сначала, она очень рекомендовала оперироваться у Кушеля, потом когда я отказалась сказала, что с ней общаться имеет смысл через 4 месяца после ПЭТ.
Я не понимаю если все упирается в Желудкову то и отправляли бы всех к ней, а то человек является истиной в последней инстанции, а к ней попадают когда уже поздно.
Так что знайте правильная схема -Желудкова, Кушель.)
Так что пока пересматриваем гистологию.
Из Эссена мне пришел ответ на устаревший запрос. Я им первый раз написала 14 февраля и они не отвечали больше двух недель, тогда я 2 марта написала, что мы будем оперироваться в России и попросила подготовить мне второе мнение уже после операции. И после операции я их опять попросила актуализировать сведения-они мне вчера прислали ответ на те первые вопросы которые я задавала 14 марта! Я в шоке. Написала им с просьбой подготовить другой ответ. Не знаю, что получится. И это же денег стоит и не маленьких.

Они дали какие-то рекомендации и совпали ли они в чем-то в том, что вы успели сделать за это время?